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6middot15重症肌无力关爱日科

重症肌无力知多少?

重症肌无力(医学代码MG),是一种神经与肌肉接头处传导障碍引起的慢性免疫性疾病,能影响全身骨骼肌无力,从而引起视力/表情/四肢/吞咽/呼吸等各种功能障碍。

最大特点,简而言之

重症肌无力的发病有什么特点呢?

70%为女性患者,18-40岁青年女性高发。第二个发病峰值为40-60岁男性。男女比约为1:1.8。同时,有30%为儿童患者。

作为自体免疫性疾病,它的诱发因素复杂,包括环境、外伤、感染、活体疫苗、药物滥用、酗酒、过劳、精神压力、女性流产、不良生活习惯都可能成为诱发因素。

“重症”两个字,听上去这种病很严重吧?

重症肌无力在17世纪被人类发现,死亡率曾一度高达90%,被冠以“重症”二字。到20世纪30年代,医学界发现了治疗这种病的药物,并且医学不断进步,这种病的死亡率已降至5%以下。但是,对于这种病的患者来说,因为呼吸肌无力而发生重症肌无力危象仍然是主要致死原因。

重症肌无力可以治好吗?

目前医学界治疗重症肌无力的方法主要有抗乙酰胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制治疗、胸腺切除手术治疗等方法。患者通过规范治疗,可以临床痊愈,通过定期复诊保持病情稳定,回归常态生活。

重症肌无力会遗传吗?重症肌无力患者可以生宝宝吗?

重症肌无力没有医学遗传性,任何人可能后天患病。这种病在病情稳定时可以考虑生宝宝。

你知道吗?重症肌无力患者的尴尬时刻!

最尴尬的事——

上蹲厕:患者在病情严重阶段,腿部缺乏支撑,无力站起,起身后跌倒是许多人的经历,所以公共场所的蹲厕对许多全身型病友都是考验。

最惭愧的事——

坐公交车:大部分患者处于中青年,身体的无力从外表难以辨别。坐公交车时遇到无法给需要帮助的人让座,病友表示为此常感到惭愧。

最不喜欢的食品——

馒头:对于吞咽困难的患者,即使一口馒头也可能被噎到,甚至导致窒息。理想的食物是半流质食物,如面条、蛋羹。

最痛苦的事——

喝水:吞咽困难也会导致饮呛,水常从鼻腔流出,或直接呛入肺中,不慎者会发生窒息。

最危险的事——

感冒:普通的一场流感,却可能引发肺炎和呼吸肌无力导致痰堵而意外离世。5年来,十位以上患者因此发生悲剧。年4月,年轻28岁的重庆病友因此意外离世,当时还怀有四个月的双胞胎。

最谨慎的事——

生活:重症肌无力有许多药物不能使用,包括抗生素、心血管药物、活体疫苗、肌松剂类的麻醉剂等多达几十个种类,均可能因使用不当而复发或诱发重症肌无力危象。因此,日常生活的常见病的处理都需格外谨慎。

最开心的事——

数钞票:复视是眼肌型患者的典型特征,视物成双,虽然带来非常多的生活不便,但在钞票时心里感受还是很好的。

最佛系的事——

养生:即使面对疾病挑战,生活也还要继续。疾病与自己的关系或许是人类永恒的课题。为了”与疾病和平相处”,我们会探索各种康复与养生方法。漫长的病程赋予患者面对困境的信念和勇气,也让他们变成了珍爱健康感恩他人的佛系人群。

6月15日,重症肌无力关爱日









































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