7月6日上午，由病痛挑战基金会主办的首届罕见病合作交流会在京隆重开幕，本届交流会由中国罕见病联盟作为指导单位，医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、医院和8家罕见病病友组织协办，卫健委药政司副司长张锋为大会致辞。
两天来，这场规模空前的行业盛会，来自政府、医院、科研、企业、公益、媒体等多方人士和公众，与来自90种罕见病、家病友组织或团体的罕见病病友代表共聚一堂，共余名参会人员、14个分论坛、50余场报告和一场“生而不凡”演讲艺术盛典，以“健康中国，一个都不能少”为主题，探讨罕见病群体的未来。
“最好的药物就是我们共同努力”
据统计，自年起，中共中央、国务院就印发了《“健康中国”规划纲要》，明确指出要“完善罕见病用药保障政策”；年，国家卫健委等五部委颁布《第一批罕见病目录》，今年，国家建立全国罕见病诊疗协作网等多项支持政策陆续出台，罕见病群体得到社会广泛
