会场肌无力同学们在作画
16日下午的北京美泉宫饭店三楼会议室里，主持人带领海峡两岸全体参会病友们进行了一场别开生面的能量传递活动。
主持人对大家说：我们一起向这么多年来一直给我们重症肌无力群体，带来关爱和支持的专家、学者和我们的社会各界爱心人士表示我们衷心的感谢！我们同学们身体的康复，离不开医生对我们的关照和各种关爱和支持，让我们一起来体验一下支持的力量。
连心工作坊现场
在主持人的示范下，大家两手伸开，左手手心向上，用右手去点右边伙伴左手的手心，大家一起体验圈中能量的流动。
不一会，就有病友告知自己的胳膊抬不起来，也有人说自己的胳膊虽然很累，但同伴相扶给予自己力量。
活动暂停时，病友们总结道：“当你伸出手的时候，是两个人互相之间的传递，手指头接触的时候你会感觉到对方的心跳，有一股暖流，比如她刚才没有力量，她旁边的病友托着他，我都能感觉到这种力量，我感觉是一种心的沟通，心的力量非常大，而且是你无法想象的，这个是金钱买不来的，爱力的精神就是用每一颗心的力量传递出去，这个力量是无限的、没有空间的，真的谢谢爱力给我们创造的这个机会，让我们体验爱的力量。”
在这样一个爱的能量圈当中，我们传递的是爱的力量，这种爱的力量传递让我们对自己更有了信心，让我们能够更坚强地活下去、生存下去。其实这样一个能量圈就像我们之间的关系一样，在重症肌无力这个社群当中，我们所说的医患关系不同于社会上其他平常的医患关系，在我们这个爱的传递能量圈当中，我们更看重的是彼此的爱、彼此的支持，我们在给予别人爱的同时，我们也要付出我们的爱，是一种彼此的支撑，是一种爱的传动。
肌无力同学们的绘画作品
完成能量圈游戏后，大家又在主持人的带领下，完成了“心目中的医患关系画作”，每一位参会的病友都认真地完成着这个相对困难的“作业”。大会副主席台湾医学专家邱浩彰教授说：“爱力同学，刚才每个人都有自己的作品，接下来我们还有几位专家来报告，让大家能够对肌无力症各种情况更了解。我们希望大家在短短的两个小时当中收获相当多。”
首都医科医院神经内科主任景筠教授，也在现场向大家讲授了青少年的重症肌无力的诊断与治疗。
医院神经内科的主任张华教授，是国际多发性论坛委员会委员，是中华医学会神经免疫分会的委员，也是英国一些杂志中文版通讯委员，张华教授还是爱力关爱中心的顾问。他向病友们讲授了重症肌无力治疗现状与问题。
庞大志副主任在连心工作坊讲
医院心胸外科副主任医师，重症肌无力临床研究室负责人、爱力医学顾问庞大志，为大家讲授了重症肌无力的微创外科治疗。
殷剑教授讲授了如何理解难治性重症肌无力。
中国健美健身国家级专业健身教练，高级健康管理师，中央电视台《健康之路》栏目特约嘉宾郭森教授讲授了运动康复的重要性。
河南重症肌无力的病友美林女士，跟大家分享了重症肌无力的患者治疗康复的需求。
最后，大会主席许贤豪教授祝愿每一位病友早日康复。
摄影：三星、橡树
编辑：左常振、曙笑华
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这里有一些关于“重症肌无力”的背景知识想与你分享：现实生活中，对重症肌无力还存在很多误解，人们往往把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
?什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
?我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老。“罕见”的他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
?你也可以观看爱力制作的动画了解重症肌无力
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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