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第二届中国重症肌无力大会志愿者培训

6月4日,离大会正式开幕还有11天的时间,52名志愿者齐聚爱力空间,共赴第二届中国重症肌无力大会志愿者培训。区域、职业、年龄不同;爱,却让我们彼此相同。

志愿者伙伴中,有来自天津医科大学同一个宿舍的学生;有不辞辛苦、从山东远道而来的姑侄俩;有凌晨四点起床,从望京赶来布置会场的伙伴;有13位来自源泉公益站的粉丝团;也有年过花甲却也神采奕奕的摄影志愿者。他们集合了老中青各个年龄段,使得爱力重症肌无力关爱中心更加接近一个多元、包容的集体。

志愿者管理人员袁丽开场讲话

活动于北京时间早晨9点准时开始,轻松有趣的开场与破冰之后,由星光志愿者协会的王蕾老师为志愿者们进行了专业的培训。她普及:志愿者的概念即——不以物质报酬为目的,自愿为社会和他人提供服务和帮助的人。王老师介绍了在志愿服务中的一些注意事项,如着装仪表、安全自救,还有岗位纪律方面的规定等等。王老师专业准确的讲授,解答了参加培训之前志愿者们心中的疑问,如志愿者怎么样为社会和需要关爱人群提供更优质的服务、服务期间出现应急突发事件的处理、志愿服务者待人接物等事项。

“破冰”活动

王蕾老师培训

当志愿者们做出庄严宣誓那一刻,力量在他们心中冉冉升起。志愿服务承诺书的签写,是承诺,更是认同。星星之火,可以燎原;爱的力量,改变你我。

志愿者宣誓时刻

志愿者承诺书

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人,关爱中心执行主任清昭曾是一位重症肌无力患者。病痛让年轻靓丽的她一度形容憔悴,生活上也出现很大的不便。加之家庭遭遇不幸,父亲突然因病离世,从那个阶段的照片里可以看到,她的眼神里的绝望。她的经历让人感叹人生无常。可是此时的她,在分享自己经历的时候,面带微笑,神态平和,甚至身上焕发出一种获得人生价值后的幸福感。让人相信,爱的力量一定可以战胜病魔,驱走阴霾。

清昭鼓舞志愿者们:“我也很感恩,能遇到你们。有你们,我们的未来会更美好。”她的每次发言语毕后,志愿者们都直起腰身,用力鼓掌。

清昭分享环节

而后,事业发展部主管俊娟介绍了此次重症肌无力大会的流程。幻灯片放映了之前重症肌无力关爱中心组织的一系列活动,如“罕见的行走”和“爱力一起走”。最后,重症肌无力关爱中心现有的10位工作人员走到台前与志愿者们见面,他们中虽然有几位是罕见病患者,但让人感受的不是沉痛悲情,而是阳光快乐。他们的乐观向上的精神风貌感染着在座的每一名志愿者。

事业发展部主管俊娟分享中

活动结束后,参与培训的“文字小组”志愿者“流浪的书虫”回家后记录下了自己的感受。

她写到:

“史铁生说:生病也是生活体验之一种。做志愿者亦然。之前的某段时间,我的生活中一片乌云。幸而有几位热心朋友的帮助,让当时身为独生子女压力大到接近崩溃边缘的我走出了困境。于是怀着一颗微不足道却绝对真诚的感恩之心,想为社会做一些力所能及的善事。这是我参加这次志愿者活动的缘起。

大多数生活平顺、单调的都市人,没有接触、更不了解社会上有这么一群特殊人群——罕见病患者。重症肌无力患者就是罕见病人群之一。科普动画片《爱力水手的故事》让我们了解到这群不为社会大多数人所知但却需要关爱的人。重症肌无力,是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病,表现为骨骼肌无力和易疲劳性。它不遗传,不传染,经过及时治疗后可获得有效改善,一般不影响寿命。但现实生活中,人们往往把重症肌无力与其他疾病混淆,甚至当成绝症。”

文字:胡晶华、袁丽

图片拍摄:白云朵朵

编辑整理:张天忆

参加第二届重症肌无力大会活动

第二届中国重症肌无力大会,我们再次发出邀请!

“爱力一起走”第十四期|6月18日相约慕田峪,圆TA的长城梦

志愿者招募|听说你有一颗想打鸡血的心?

[目前大会中急需摄影摄像/文字志愿者,志愿者招募仍在进行中,欢迎报名]

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