您的当前位置: 重症肌无力 > 病情诊断

80后女老师患重症肌无力每天坚持给孩子

福州东方高尔夫花园小区的QQ群里,有一位“故事阿姨”,每晚8点多,小区里的孩子们都会守在网上,听她讲故事。这位阿姨的语速很慢,声音有时还会颤抖。孩子们并不知道,在网络的那头,这位叫林晓婷的阿姨,3年多前被查出患有重症肌无力,病情严重时,连眼珠都无力转动。

  正常人花几分钟讲个故事,并不难,但对于晓婷而言,每次讲故事都是挑战,是在与病魔抗争。一个多字的故事,她要讲10分钟,感觉像是爬了几个小时的山。每次讲故事,女儿都会在一旁看护,生怕妈妈病情发作。尽管如此,晓婷却说,“只要孩子们喜欢,哪怕剩最后一丝力气,我也会一直坚持。”

 “我不睡,要先听阿姨讲故事。”前晚8时许,家住东方高尔夫花园小区的林先生提醒女儿,早点上床睡觉,但女儿却固执地守在网上,等待小区QQ群里的“故事阿姨”——最近半年多,每天晚8点多,阿姨都会给他们讲故事。

  在网络的那头,林晓婷已经准备好了故事书,在手机上打开了小区的QQ群,开始讲当晚的故事。她的语速并不快,声音也不响亮,虽然尽力控制气息,但声音有时还是会颤抖,甚至停顿,大口喘气。孩子们并不知道,林阿姨患有重症肌无力,对她而言,10多分钟连续说话,就像是爬了几个小时的山。

  林晓婷,年出生,曾是福州某重点小学的美术老师。年元旦后不久,一份诊断书改变了她的生活,林晓婷被查出患重症肌无力。林晓婷说,之前,她只是偶尔闭眼后,发现眼皮难以睁开,转动眼珠也不太灵,谁知竟得了发病率仅为十万分之一的病。

林晓婷的病情很快加重,无法继续讲课,3年前病休回家。当时,她也消沉过一段时间,但丈夫的关怀、女儿的体贴,让她重新振作。林晓婷说,她生病后,丈夫包揽了所有家务,细心照顾她,当时才3岁的女儿,每次出门上学前,都会给晓婷一个拥抱,说一声“加油”。直到现在,女儿也只是知道妈妈病了,并不知道是如此严重的病。

  病休在家,林晓婷买了很多故事书,她决定,趁病情还没恶化到无法睁眼时,把这些故事都记在心里,以后可以讲给女儿听。从那以后,每天晚上,晓婷都会给女儿讲故事。女儿听得很入神,晓婷突然有了成就感。

  为了多走动延缓病情恶化,也为了让更多孩子听自己讲故事,晓婷到女儿的幼儿园当志愿者,给孩子们讲故事,周末还到省少儿图书馆当故事讲解员。“每次说两分钟左右,就停下休息,然后再讲,断断续续,尽力把故事描绘得有声有色。”

  晓婷说,有时病情发作,睁不开眼皮,她只好戴着墨镜去讲故事,每一次都很累,但听到孩子们的笑声,她感觉很开心。她知道重症肌无力的严重性,但她会勇敢面对,与病魔抗争,争取不让病情恶化。而在QQ群里讲故事,她也会坚持,“我是孩子们的‘声’,只要孩子们喜欢,只要我还能讲,哪怕剩最后一丝力气,我也会一直坚持。

重症肌无力是由神经—肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,患病率为77—/万,年发病率为4—11/万。患者轻则眼睑下垂,复视或斜视,眼球转动不灵活;重则四肢无力,全身疲倦,呼吸气短,颈软头倾,吞咽困难,饮水反呛,咀嚼乏力,语言不清,生活不能自理;严重的会引起呼吸困难,危及生命.









































鐧界櫕椋庡尰闄?
鍖椾含鐧界櫆椋庡尰闄㈤偅瀹跺ソ



转载请注明:http://www.fdhhc.com/bqzd/2243.html