由于你的爱给力!终究为86名重症肌无力患
“不到长城非好汉”。而对重症肌无力病友们来讲,到长城做好汉是疾病的日子里最大的挑战,也是他们内心的“康复梦”、“中国梦”。但由于有爱,没有什么是不可能。
6月18日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、中国社会福利基金会联合主办的“6·15重症肌无力关爱日·用爱给力陪你走长城徒步慈善赛”成功举行。共有来自全国的86位重症肌无力病友,和余名社会各届公众与志愿者,齐聚慕田峪长城,为重症肌无力病友徒步长城圆梦,腾讯视频全程航拍直播。
活动动身仪式,由FM99.6中国高速公路交通广播主持人秭明精彩主持,动身前,就已带动起病友和公众们现场高涨的热忱和斗志。
梅姊明
内地独立唱作人、长时间用音乐支持公益的苏晴女士也来到现场。为保证参加时间,她在活动前一天就带着妈妈住到了慕田峪附近。动身仪式上,她高歌一曲《真心英雄》献给病友。歌词应景更应病友的心:不经历风雨,怎能见长城?歌唱终了,他们携手共进,全力以赴心中的梦。
苏晴
动身仪式上,中国社会福利基金会联合劝募中心项目经理金春玉女士、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心事业发展部主管杨俊娟女士分别代表主办方致辞。金春玉女士为罕见病群体带来喜讯:“为推动罕见病事业的发展,自今年起福基会运动筹款品牌——“爱行走”项目,将只为罕见病群体筹款。”
金春玉
杨俊娟女士还是爱力中心发起的“爱力一起走”项目负责人。本次徒步长城,也是“爱力一起走”活动的第14期。此前13期活动有全国7个城市举行过活动,超过名病友、1名公众参与过该项目。项目在提倡病友和公众融会参与同时,也希望能为重症肌无力患者的户外康复与社会融会筹款。
杨俊娟
她说,“本次活动希望通过提倡公众伴随病友徒步的情势参与公益,增强公众对‘重症肌无力’这类神经免疫性疾病的了解,展现重症肌无力患者发奋图强的能力,更展现公众协助的气力为重症肌无力群体所带来的改变。”
目前,重症肌无力患者群体受
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