每天，才会出现一次2月29日。与之相巧合的，发病率大约低于1/的疾病被称为“罕见病”。
而2月的最后一天，正是“国际罕见病日”。
（国际罕见病日官方海报，图中女孩名叫Yuliya，身患脊髓性肌肉萎缩症（SMA））
年，一场“冰桶挑战赛”让“渐冻人”这一罕见病群体走进人们的视野。但罕见病，远不止这个。
年底，一则寻药微博牵动了许多人的心。
年仅12岁的安徽女孩小雪，因为恶性晚期卵巢医院。
这种每万人仅几人罹患的疾病，一旦处理不当，患者就可能失去生育能力，甚至危及生命。
尽管手术顺利，但术后化疗的时候，小雪的主治医师却遇到了始料不及的苦难——一种名为“平阳霉素”的必须药物，国内鲜有制药企业继续生产，医院也已断货多时，找遍合肥仍一无所获。
无奈，医生只能通过微博求助，幸而安徽、湖北、医院出手相助，才基本凑齐小雪6个疗程的用药。
得到全社会的热心相应，小雪无疑是幸运的。然而，我们忍不住追问一句：下一个患者还能否同样幸运呢？
据统计，目前已知的罕见病已经超过种。
比如，白化病。遗传基因忘记赐给他们络氨酸酶，带来了美丽的白皮肤银头发，却有极高的皮肤癌风险。
比如，瓷娃娃。有个好听的名字，有很多志愿者为他们奔走，但改变不了病人要忍受成骨不全带来脆弱易碎的身体和病痛折磨。
比如，戈谢病。遗传基因缺陷导致了葡萄糖脑苷脂代谢异常，体内堆积了大量糖脂无法排出；一年上百万的药费让普通人难以承受。
……
中国的罕见病患者已经达到万人，但大家对于罕见病却知之甚少。
“‘我想早点死，你能帮我一把吗？’这不是电影的情节，而是我真实遇到的情景——曾经有两个‘渐冻人’（ALS）患者跟我这样说。彼时，他们连自杀都不可能完成。
即使是目睹了无数死亡的专业医生，当看到他们的痛苦时，也很难平静。试想：本可以坐卧跑跳，可以接吻拥抱，可以有性爱，可以在山顶大口呼吸和呐喊……但在几年后，这些都只能回味。而现实是，眼见着自己的生命在迅速枯萎，却无能为力。
ALS是整个人类依旧无法点亮的黑暗。”
这是一位神经科医生在文章中写的一段话，让人内心沉重的一段话。
罕见病，虽然罕见。但罕见病患者，却并不罕见。
也许就在和你擦肩而过的人中，有人最大的心愿，就是成为一名“普通人”。
在国际罕见病到来之时，瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病兄弟组织推出了“29+”计划，邀请专业的摄影团队，为病友拍摄写真，这一次，他们来到了镜头前，面向你，告诉这个世界：我，就在这里。
清昭：年患重症肌无力，曾一度不能自理。年底，因社会救助获得康复。她的人生也因此掀开了崭新的一页，一步一步走上了帮助更多病友的公益之路，创办了爱力重症肌无力关爱中心。
嘉健：和很多成骨不全症病友一样，小时候被频繁的骨折纠缠着。到了上学年纪，普通学校拒收，特殊学校也拒收。但这些坎坷并没有改变她爱笑的性格。她从广东独子来到北京，和伙伴们一起参加工作坊、做公益、报自考班，圆了自己的求学梦。
龙飞：小时候每个几周就会发作一次癫痫或者心脏病，老师与一些同学和家长担心是传染病，导致他小学转学4次，上了10年。青春期到来后，他的身体一直保持在12岁的样子，直到23岁时才确诊为卡尔曼氏综合征，这让他非常兴奋，原来自己并不是外星人，只要长期注射药物就和常人无异。
80%的罕见病是由遗传因素引起
只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。
据了解，罕见病80%是由遗传因素引起，75%发生在儿童身上，且涉及内分泌代谢等全身各个系统，致死致残率非常高。而中国已经有万罕见病患者。
全面二孩政策放开后，高龄孕妇增多，也将增加罕见病患儿及出生缺陷患儿的出生风险。
关爱罕见病患者，百度搜索联动百度钱包上线“罕见病关爱公益平台”、全国各地罕见病相关公益组织也都在不断努力。
身体健康的我们，能做的或许就是给罕见病患者尽力营造一个好一点的生活环境，告诉他们：你和我，都一样！
作为母亲，或即将成为母亲的我们，专家提出，一定要自觉自愿接受孕前产前检查，尽量减少罕见病患儿、出生缺陷患儿出生。
本期编辑丨张亚
内容来源丨中新网、南方日报、搜狐、腾讯健康
值班主任丨曹建国
本期监制丨朱晓源
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