项目总结｜“营养＋运动”康复小组沙龙——
由年“北京市福彩公益金资助社会组织展开公益服务”项目支持的“北京重症肌无力患者康复训练营与康复络能力建设”项目预计组织10期康复沙龙活动。与以往不同的是，康复沙龙将在义工志愿者（目前已将15人分为4组：分别为“老哥俩”、“爱力归巢”、“筷子兄弟”和“精灵柳”）协作小组的组织下，以个家庭为单元，完成10期社群自主组织的康复沙龙活动旨在提升患者家庭间的陪伴互助能力，终究增进北京地区患者康复络的能力成长。
康复需要“吃”的智慧。重症肌无力患者常常脾胃衰弱，难以吸收食品营养，应根据自已的体质情况选择合适的食品，并尽可能避免或少食寒凉食品。另外，八段锦是优秀的中国传统保健功法，可以调理脾胃肾脏，保持血脉通畅，对治病强身起到了明显的作用。对重症肌无力患者特别合适。
7月23日，星期六，“筷子兄弟”和“老哥俩”俩组共同设计的“营养和运动”为主题的康复沙龙活动如约开始。酷热的天气里，患者和志愿者们早早来到了爱力空间，相互询问生活近况和康复情况。由于有类似的经历，病友们一见如故。有的病友携带着家人一同前来参加活动，为爱力空间增加家的氛围。
大家在聊天的同时，准备工作也在有序进行。大家分工协作，切菜、和面、洗水果、拌凉菜、榨玉米汁……在劳碌而欢乐的氛围中，大家敏捷地动起双手，将精心搭配的木耳、鸡蛋、虾仁等适应病友食用的陷料用手擀的面皮包好，12点不到就将两大盘热腾腾的饺子端上桌了。病友们亲手制作的鲜榨玉米汁也已盛放于桌面。几位辛苦的志愿者仍然在厨房中准备着其他丰富的餐点，同时聊起了生活琐碎，和膳食搭配的方法，从厨房中，不断溢出生动的语言和欢乐的笑声。
病友们围坐在一起，他们在轻松的氛围下，一边喝着醇香的玉米汁，吃着饺子，一边探讨着病情和医治方式，相互交换康复信息，倾诉生活的细节，潜移默化中提升了陪伴互助的能力。
病友填写活动满意度调查问卷
上午活动合影
完成上午的活动，志愿者们负责整理整理，病友们在一旁交换，并填写调查问卷，等待着下午户外活动的开始。下午1点，烈日灼人，座落在在菜户营桥南，西护城河畔的金中都公园里迎来了这一群特殊的“运动爱好者”。他们在公园长廊上练习了八段锦，随后在公园里漫步，坐在长椅上谈笑风生。
线下交换活动打开了病友的内心世界和他们的生活圈。在公园里，我们从病友的口中听到一些故事，那些过往听起来其实不轻松，但他们仍然开朗和坦率地分享着切身经历和康复方法，好似一切已云淡风轻。公园里，盛夏的树木茂盛而浓绿，充满着生机。从他们的言谈中，也看到了更多康复的希望。
下午活动纪念
整理：张天忆
图片拍摄：赵春苗，李梦莎
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这里有一些关于“重症肌无力”的背景知识想与你分享现实生活中，对重症肌无力还存在很多误解，人们常常把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆，乃至将其当做绝症。
?什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引发的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可减缓。
▲“晨轻暮重”：患者常常下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：不管任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，不管贫困与富有，谁都有可能后天取得。
▲不遗传，不沾染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以医治。
?我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会致使一些严重的社会矛盾，矛盾包括就诊、经济、融入、心理、就业和养老。“罕见”的他们照旧缺少完全的康复支援体系，缺少社会医疗保障。他们仍然难以融入社会主流。
?你也可以观看爱力制作的动画了解重症肌无力
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局获得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，获得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状态调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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