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周女士眼肌型重症肌无力折磨,民航广州医院

点击上方“蓝色字”即可一键亲   周女士,女

  年龄:24

  病史:3年

  重症肌无力:眼肌型,左眼复视,眼睑下垂,重影

  治疗前的我

发病背景

  年8月,一个人呆在贵州老家,失业状态。一天只吃一顿饭,晚上常熬夜,醒了就是网吧上网,吃饭网吧解决,累了再回家睡觉,并且当时心情不好,发病的时候并不知道是重症肌无力,以为是眼病,因为除了眼睑下垂眼肌型的一些症状手脚都无问题,去医院眼科看也不知道是什么原因,给我开了瓶眼药水就回家了

  我们那小县城,医疗水平有限,也没想过过多的想法,在家滴眼药水滴了大概一个礼拜左右,滴了就困,没日没夜的睡觉。医院检查才知道是重症肌无力。

  cT检查:胸腺增生开了小明片跟激素,不记得当时吃几颗激素了,只知道吃了药没多久就提上去了,后来觉得自己好了,自己把药给停了。那时候我还不知道这个病的严重性,停了大半年,因为经常熬夜又复发了。

  复发之后找的依旧是西医,当时给我开的药是激素6颗每天,小明片3颗每天,胃药,钙片,还有氯化钾,不过我病情一直稳定,激素基本半年减一次,后来小明片也不用吃了,一直到半年前,激素已经减到了两颗,两颗激素的药量持续了大半年。

  年6月1日,开始发现自己左右看东西会重影,平视不会,并且开始嗜睡,当时眼睑还没有下垂,医生建议我激素增加到6颗,并且请假休息在家10天,还建议我住院,打丙种球蛋白,但丙种球蛋白我不能打,一打就晕。我一直以为我两颗激素能持续下去,到明年就可以停药了,结果来这一出,我没有听医生的建议,激素依然2颗,但是让医生给我开了瓶小明,住院更没必要了,除了眼睛有点复视根本还不到住院的情况。

  当时我已经开始   机缘巧合下我医院治好重症肌无力全身型的报道,我决定到广州试试,求得刘军的电话踏上了求医之路。6月12日开始,我把以前吃的药都停掉了,医院内科大楼接受治疗。当时我的情况是:眼睑无下垂,平视无复视,左右看东西重影,眼睑沉重,嗜睡。治疗一个疗程后,症状都有减轻,右眼往右看东西已经基本不重影,左眼还是老样子,嗜睡,眼睑沉重已经没有,又继续接受治疗,治疗期间基本上10天一变化,最终在快月底的时候眼睛终于能睁开了。

  治疗后的我

  作为吃了3年激素,3个月中药的资深病友,我想回答一下各位常见的几个问题,个人所见所得总结出来的看法:

1:激素是不是真的一点不能碰?吃了副作用是不是很大?是不是会胖?

  答:我是眼肌型患者,我的西药医生给我开的较多的激素是6颗,吃了半年,随后每半年减量,体重没有变化没有长胖,激素不是住院冲击不会胖的,6颗以内,6颗以上我不保证,我没吃过另外住院激素冲击的肥胖后期减肥是减不下来的,所以冲激素要慎重。我也不是建议大家吃激素,激素量多吃的久副作用肯定也大,而且容易复发,只是控制而已。

2:胸腺到底切不切?

  答:如果不是瘤,建议不切,我个人也咨询过很多切胸腺的患者,不是瘤切了反而更严重,就是切了依然复发的都有,花钱还遭罪还没效果。我是胸腺增生眼肌型,我没有切。

3:丙种求蛋白到底有没有效果,该不该去打?

  答:丙种求蛋白是危机关头吊命用的,一针大概。平时没事还是别打了,有病友危重的时候打过,要么没用要么吊几天命,几天过后又得重打,不然没用。我打过一次,刚下药整个人就开始晕,马上停了,后来只能扔了,块,肉疼!

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