简介
以同侪支持、全人康复、团体陪伴为理念，从医药、运动、经络、情绪多维度设计康复课程，通过知识普及、理念传播、技术培训，帮重症肌无力患者增强自我康复管理能力，提升康复水平，降低危象发生率、复发率，并为患者康复网络赋能，建设患者义工系统，提升地区患者的服务可及性。
机构名称：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
项目名称：爱力康复营—重症肌无力患者康复工作坊与康复网络能力建设
你只看到我的外表，
不知我经常只是“看起来很好”；
你的眼睛又大又圆萌萌哒好可爱，
我却无力抬眼皮、看世界这么好；
你畅所欲言开心放歌，
我却构音不清、笑容僵硬；
你享受美食快乐当吃货，
我嚼不动馒头、咽不下饭菜；
你生龙活虎跳跃奔跑，
我只能蹒跚跌撞、踯躅前行。
你加班拼搏为明天努力，
我每日如负50斤沙袋、故作坚强。
或许你难懂我的无力，
其实我心中也有力量常在。
只要一点陌生的温柔，
你的一票，为改变我的世界加油！
重症肌无力（医学代码MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍引起的罕见、慢性、自身免疫性疾病，表现为骨骼肌的无力和易疲劳性，导致患者的四肢运动障碍、构音不清、咀嚼吞咽困难、表情僵硬笑容消失，甚至因呼吸无力而窒息等症状。
小妍，广东韶关人。7岁确诊，病龄20年，小学4年级辍学。因未及时就医拖延，16岁发生重症肌无力危象气管切开至今。10年来，只有吃饭说话才用手临时堵住。为减少感染，从不出门，没有朋友。
年6月，第一次和妈妈出门参加爱力康复工作坊深圳站，了解到重症肌无力已可治疗开心之极，却终因各种原因未能住院治疗。虽然只靠学习的方法在家康复，情绪已发生巨大转变，竟然也可自己上下楼梯了。但年轻的她，急需系统治疗早日封管才能真正走上康复路。兔妈妈，80后河北病友，曾不能自理，坚持治疗康复，现已有幸福三口之家。她的生活除了重症肌无力，更有经营自己的淘宝小店和照顾宝宝和家庭。
