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口述实录2我与重症肌无力

今天为我们口述的病人的身份有些特殊。他是一名年轻有为的,医院的外科教授。高大、帅气是他给我留下的第一印象。病房里的医生和护士们对他都有一种特殊的情怀,他患有胸腺瘤伴重症肌无力已经有几年,帮他做事时只要是在自己能力范围内,大家都尽可能的把事情做到最好。

先帮大家介绍一下教授的病。重症肌无力是一种神经肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。胸腺是一个免疫器官,虽然引起重症肌无力的免疫应答的始动环节虽然不太清楚,但大部分的重症肌无力患者都有胸腺异常。教授患的是中度全身型的重症肌无力。严重时可引起重症肌无力危象,出现呼吸困难和吞咽障碍。

在如今医患关系一触即发的情况下,我对于他亦医亦患的身份产生了强烈的好奇,厚着脸皮向他提出了口述录音的要求,而教授只是略作考虑就答应了。当我第一遍听他的录音,听他剖析着自己得病以来内心的体验时,我也深深的被震撼着,几乎打消了把它写下来的计划,想帮他维护着一位医生、一位教授、甚至是一个男人的尊严。而当再次询问教授意见时,他很肯定的告诉我他非常愿意和大家分享他的经历和感悟。为了不辜负教授忍着病痛为我辛苦的录音,我只能在夜深人静时,一遍又一遍的听着他的故事,仔细的记录和斟酌着每个字。

好,故事就从教授慎重的说出他口述的题目《我和重症肌无力》开始……

我和重症肌无力

口述S教授整理记录许雅芳

我是一名外科医生,在我大学实习时我曾经接触过这个疾病。当时这个病对我来说印象不是很深刻,只知道这个疾病的后果会比较严重,而我当时根本没有把这个病和自己联系在一起。

年,我因为身体不适去做了个检查,被查出有胸腺瘤伴有重症肌无力。当时症状进展的很快而且非常严重,甚至都几乎无法行走。记得有一次外面下着大雨,我一个人摔倒在公交车站,而路人还以为我是因为吸毒而躺在地上,这对我打击是非常大的,心里难过异常。在发病的当年,我接受了胸腺瘤的切除术,但术后效果不是非常理想,于是我又多次接受了放化疗治疗,效果也差强人意。

年的年初,重症肌无力的症状又再次出现并且每天在加重。作为一名医生,我心里很清楚如果再这样发展下去会怎样,而当时我并不愿意面对这个可怕的现实。所以我只能通过加倍努力的工作来麻痹自己。同时我也希望能通过药物来控制病情的发展,但由于工作过于繁忙,药物的服用也不是很规律。所以肌无力的症状越来越严重,最终导致我无法再工作。

年10月,我得知了医院引进了放疗的新技术,对于胸膜的疾病效果显著,虽然费用非常昂贵,但我还是去了。经过一段时间的放疗,我的胸腺瘤的生长得到了有效的控制,可重症肌无力的症状却没有得到改善。有时候,症状甚至严重到自己无法穿衣和刷牙。于是我不敢再出门,你无法想象这对于喜欢做手术、看门诊治病的我来说有多么痛苦。不过我还是在努力坚持服药,希望症状改善以后我能够再次回到我心爱的手术台上。

这样的日子一直持续到年…...突然有一天,我感到肌无力的症状得到了明显的缓解,当时我内心的愉悦真的是无法言表,可高兴了没几天时厄运再次降临。年3月,因为一次严重的感冒和反复的腹泻,我擅自将药停止服用,病魔再次袭击了我,我虚弱的躺在床上,但是却无法平卧,夜间也无法入睡。虽然我病了几年,但我一直忍着不告诉我的爱人我病情的发展,而这次实在是忍不住了,我将实情告诉了我的爱人,我们都知道这意味着什么,两个人的心里都非常难受。(说到这里,教授的声音有些哽咽,我也默默的取下耳机平复一下自己内心的翻涌)

后来我通过多方打听,了解医院神经内科的赵重波教授是治疗这个疾病的专家。赵教授人非常客气,第一次就诊后就给了我他的手机,同时让我回去用丙种球蛋白进行治疗。果然,丙种球蛋白的效果非常的好,我渐渐的能平躺睡觉了,感觉好多了。之后赵教授还通过







































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