嘉宾邀请函
欢迎参加第三届中国重症肌无力大会！
尊敬的医生、专家、媒体、志愿者、社会各届爱心人士：
年“重症肌无力关爱日”来临之际，由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办的“第三届中国重症肌无力大会”兹定于年6月14－17日在北京召开。在此，我们怀着诚挚地心意，邀请您百忙中莅临大会，指导工作。
大会共有四天日程，包括：开幕式、重症肌无力医药政策与国际交流论坛、重症肌无力多学科医学论坛、病友群体嘉年华演出、国际病友组织交流、社会疗愈系列工作坊、户外6·15公里徒步活动。
参会人员包括来自全国余位患者与家属，来自日本、孟加拉、美国、中国台湾的重症肌无力医护团队、病友组织与病友代表；50余位来自神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科的多学科医生；社会学、医保政策专家、媒体、药企与各届社会爱心人士。
大会开幕式将于6月14日上午8：50-12：00举行，开幕式上将发布《全国重症肌无力患者生存状态调研》与重症肌无力患者生存故事纪录片，并以“一人一故事”剧场的形式分享患者的生命故事。
6月14日下午，“医药政策与国际交流论坛”旨在推动重症肌无力作为慢性可治疗罕见病问题的解决，探讨罕见病药物的保障路径。
6月14日晚上，由重症肌无力患者、医护、志愿者举办的“嘉年华”表演，欢迎的参加，希望带给您另一种人生的力量。
6月15日全天的重症肌无力多学科医学论坛，邀请约30位专家从医学的临床研究、成果方面讲述与重症肌无力相关的学术领域技术发展。
6月16日全天除国际组织与代表的交流外，将有7个工作坊，用戏剧治疗、自然与艺术、情绪缓释、女性赋能、运动、手工的方法为病友带来社会疗愈。
6月17日，将在鸟巢·北京会展中心举办6·15公里徒步活动，邀请社会各届公众与病友在运动中融合。
近年来，我们看到社会各届共同参与使罕见病相关议题获得了极大推动。上个月，首份中国罕见病疾病名录发布，全身型重症肌无力列入其中，这份给予少数人的尊严也是整个社会的尊严，更见证了推动罕见病相关问题的社会力量。
然而，作为可治疗的罕见病，重症肌无力却存在着极大的社会误解，如：被当作不可治疗的渐冻人，造成被放弃治疗；失去劳动能力却因肢体无残缺无法办理残疾证；因眼睑下垂、表情僵硬、构音不清受到各种歧视甚至侮辱；患者的用药治疗均缺乏必要的基本保障，而缺乏传播，也使普通公众没有注意到预防的重要性，并存在严重的生活与就业歧视。
在此，我们诚挚地期待您的莅临大会，了解重症肌无力疾病知识，
