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5月13号，我要请个假，从北京回烟台老家看望78岁的老娘。
16年前，62岁的老妈陪我确诊“重症肌无力”，那一年，我26岁，是她心里的宝贝二闺女。
口齿不清、喝水饮呛、咽不下馒头、举不起手臂梳不了头、迈不上台阶、无法缓解持续的疲惫无力，在此前一年求医中被误诊为咽喉炎、颈椎病、线粒体、脑瘫、精神问题，此刻总算尘埃落定——“重症肌无力”。
医院诊室边上撕心裂肺地哭，拿着绝对不像60岁从来都洪亮的山东大嗓门说，“回家！我就不信，娘砸锅卖铁治不好你！”我趴在她肩膀上哭，她眼里有泪，始终没掉出来。
我每顿吃一小碗鸡蛋羹，一天三顿，区别是加肉末还是青菜末，别的咽不下，从一百多斤瘦到80多斤。老妈说，总算苗条了。还有每天两次中药，用馒头蘸着噎下去，难喝到吐，老妈说，药还有好喝的？闭眼睛吃吧。餐餐相连，药饭相连，老妈弄好了就在边上陪着，一次次热好到我吃完喝光。
上完厕所站不起，她拼力把软得面条样的我拖起来抱床上。我发脾气把家里的书全扔一地、椅子全推倒。她收拾归置好，跟我说：别折腾我，你想咋办啊？我讲不清还哭着说，想死，活着没意思，帮我买安眠药吧。
她生气，说，我和你爸把你养这么大，就听你说这话？好死不如赖活着，活着就有希望，死了可啥也没了。人不能那么矫情，该咋治咋治，该咋活咋活。就是将来，没了我和你爸，你咋办，我犯愁。谁能给你口饭吃，谁能跟我似的伺候你啊？
我使劲哭使劲发疯，一会儿想跳楼一会儿想割腕。老妈说，我知道你心理难受，以后病好了，啥都会好。
不知咋的，我就明白了，不再折腾。开始好起来，激素吃得脸圆面红，老妈说，我闺女看着真年轻。我开始写作，她帮我拿邮局汇款单回来路上遇到邻居巴不得广而告之，我给闺女拿稿费去啦。
2
年，我开启了网络公益之路，年，组织了重症肌无力病友的第一届海峡两岸病友交流会。老妈又赞同又反对，看我开心高兴又担心我累着。每次出门千叮咛万嘱咐，回家时看我累得迈不上台阶气得直唠叨，心疼买的药白花钱给我吃了，但也津津有味地听我说做的那些事情，有时还带出主意。
年秋天老爸患了癌症，医院，早晚还得回家给我买菜。隔年正月十六，她带我去火葬场送走了爸。那天飘着清雪，我的腿软得像面条走不动，她用手抹掉默默淌的泪，悠悠地说，你得好起来啊，将来自己照顾自己。她把父亲的骨灰盒捧回家里，早晚上香，说让爸去个好地方，放心走，她能把我伺候好。
我回到了哭泣发疯的日子，病情急转直下，刚入冬就因为肺感染引起重症肌无力危象。ICU的日子没有白天黑夜，生命的浑沌和大脑的清醒在强烈的反差中考验着人的毅力和勇气。在死亡边缘徘徊，恐惧和强烈的求生渴望如影随形；每一次吸痰，死去活来的折磨如人间炼狱；每一次的呼吸，插在肺里的手指粗的塑料管子如抵在胸膛的剑。
入院那天我听见医生说，拔管子吧，这得花很多钱，这次救了下次呢。老妈哭得无助又生气，哀求说这么多年第一次这样，这次好了，没有下次，卖房子我也得救她。
19天后，我从ICU出来了。转到病房看到窗外的阳光，窗台上的鲜花，才发现老妈的头发突然全白了。几天后，我从电视上看见了媒体和爱心人士帮我捐款的节目，镜头中，老妈看着生死一线的我，哭得像个无助的孩子。
人们说，爱不稀奇，稀奇的是理解。而老妈，这个从来对你无怨无悔的人，既爱你又理解你，还尽一切所能支持你。
3
年，我发起了以女性重症肌无力患者为主成员的爱力感恩文字工作室，为多家女性杂志撰稿，带团队承接名著编译青少版、旅游地理等一些书稿工作。每当我拿到样刊，老妈总说，你爸活着的时侯就说，我们为你骄傲。别看生了病，咱该咋活咋活，不靠谁也能吃上饭。
我说，和我一样的病友可多了。大多都跟我一样，年轻的，父母都老了，有的父母没有退休金，身体也不好的，自己又没收入，治疗没保障，药都吃不上。
老妈说，那你能帮就帮帮，咱自己知道多难啊。我说，那要做这个事得去北京。你自己在家行吗？老妈说，你看我身体多好，你这么多年呆在家，都让病耽误了，该咋活咋活吧。但可别累着，再复发了我可没本事伺候你了。
年，我许老妈用五年时间把这件事办起来，让她骄傲。年，我独自到北京，和病友海连大哥共同创办了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，成为一个全职公益人。
由于重症肌无力，我一直有构音障碍，吐字不清，但我照样能做培训、做演讲，参加各种论坛、会议活动，总有很多人愿意停下来倾听我的声音。每一次跟老妈汇报机构的变化，老妈总说，我为你骄傲，别累着。我活到岁，看你们到底能做多少事。
公益朗读者清昭丨吐字不清，她依旧能朗读出最美的诗歌
每一个能折腾的孩子背后，都有一个更神奇的老妈。感谢老妈的善良、理解和爱，让我有了不一样的人生。而做好公益，也是我给老妈骄傲的礼物。
年，爱力工作团队从最初2个创始人变成了12名，服务项目有4大类6个层级19种，服务的病友覆盖了全国32个省和直辖市，直接受益病友家属名，人次。
妈妈陪我走过了最长最黑暗的隧道，才能看见这么明亮的光。
4
回首我生病的16年里，我认识很多年轻的女性病友，本来可以拥有平凡又美好的人生，疾病却禁锢了她们的绽放。最美丽的年华囿于困境，背后还有多少爸妈的叹息和愁绪。
因为疾病，就业困难。因为疾病，婚恋困难。
疾病成了一道高墙，将她们与常态生活隔开。
而因为疾病，她们的父母也将面临着养老问题。
而爸妈，最牵挂放不下的，却是我们能不能自立。
根据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》的数据，重症肌无力年发病率为7.4/百万人/年，男女发病比例约为1：1.8，40岁以前，女性发病率略高，男女比例约为3：7。并且，重症肌无力女性患者中，20-40岁年龄段发病患者居多。
母亲节来临之际，我和我的团队发起公益项目，为女性重症肌无力患者的成长赋能，让她们重新绽放出生命的芳华，让她们的父母享有天伦。
项目已入围中国妇女基金会“超仁妈妈”项目活动，如果项目能获得足够多的人们来支持，我们将获得2-10万的奖金作为项目工作经费。
如果在5月20日晚24：00前，项目能得人次爱心人士支持的话，我们将有机会获得腾讯公益百万流量的推荐（1天），实现爱心能量的“核裂变”。
注：每个ID算1次，后台计数会去除重复的ID。
因此，在接下来的几天里，我们急需您的帮助。
爱
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她们是一群特殊的女性，年轻却失去了飞翔的力量；她们富有才华，内心坚强，脾气倔强；她们渴望用双手重新造一双翅膀。3天集个1元，她们将有机会得到2-10万的项目经费。捐1元献爱心?，为女性重症肌无力患者的成长赋能。欢迎大家多多支持转发~
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