01
我清楚地记得我的诊断之旅。就我能回忆起的所有细节而言，你不会认为自从我经历了我一生中身体最疲惫、精神最疲惫的一个月以来已经快4年了。
再一次，一个事件彻底改变了我的生活，就像诊断出重症肌无力(MG)，每,人中只有15人受到影响，这种情况令人终身难忘。
那是我上学时考试刚刚结束——当时15岁，期待着暑假的到来。我是一个积极向上的勤奋学生，我决心充分利用假期并制定了很多计划。然而，我记得在上次考试后我感到有点奇怪的疲倦，这就是事情开始螺旋式下降的地方。
没过多久，姐姐发现我看电视时眼皮有点低，头得不停地往后仰来补偿。我的眼睑轻微下垂！我的身体以惊人的速度迅速恶化——直到以前那个活蹦乱跳的15岁女孩消失得无影无踪。上午10点以后，我无法睁开眼睛。之后我不得不在沙发上休息后才能走下楼梯。但最重要的是，我笑不出来。
我去了当地的配镜师那里，看他们是否可以帮助我解决下垂的眼睑问题。相反，当我给他看一张我下垂的眼皮的照片时，他笑了。我的信心就这样完全被抹杀了。这让我更加陷入黑暗和痛苦之中，我不想再寻求任何帮助，当然也不想面对另一位医疗保健专业人员。
我和妈妈一起去看医生，实际上是我妈妈，她自己也是医生，她提醒我可能患有重症肌无力(MG)。但是我的医生说我太年轻了，不可能患上MG。所以我们回家时比离开时更加困惑。
02
无论我多么努力，我都找不到与身体作斗争的内在力量，现在我不得不与无数医生、护士和医疗保健专业人员打交道。
我不得不接受了MRI扫描仪和CT扫描仪检查，并且不得不接受腰椎穿刺手术（脊柱穿刺）。在被提供之前，我必须接受所有这些侵入性诊断检查。接着是漫长的等待诊断报告的日子。
不幸的是，这并不是我艰苦的诊断之旅的终点。那是一个星期五的下午，我坐在自己的房间里，正期待着周末，突然接到一个陌生号码的电话。“嗨，这是Zainab吗？我是X医生。想告诉您，您的抗体检测呈阳性，您患有MG。医院拿点药。”即便是在4年后的今天，想象当时的我，一个15岁的孩子独自一人通过电话被诊断出患有一种罕见的、无法治愈的疾病，这一事实仍然令我震惊。
03
简而言之，这就是我的诊断之旅。我知道我非常幸运，家里有一位医疗专家能够识别我的症状。我知道我非常幸运，我没有出现呼吸衰竭。我知道我非常幸运，能够生活在一个可以使用最先进医疗设施的国家。
但是，我仍有时——只是有时——会想，我的运气是什么时候耗尽的，以至于我成为了10万人中的那15人之一？
以上摘自扎纳布·阿拉尼的博客
ZainabAlani在15岁时被诊断出患有全身性重症肌无力(MG)。由于肌无力的罕见性，她的诊断过程很艰难，并且在她的治疗方案计划中进行了大手术和免疫治疗。她仍然每天服用药物来控制她的症状。
在将近3年仅与直系亲属分享她的诊断后，她现在致力于提高人们对她的罕见病及其对生活各个方面的影响的认识。她现在学习医学，并渴望利用她作为医学生和MG战士的平台来提高人们的认识。
