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直播帮帮我首站回眸再回首,温情如故

“直播帮帮我”在感恩节这天浓情首映。第一位“直播帮帮我”的受助对象张海连完成了本次直播。我们和海连大叔以及关心他的人们,一同度过了一个温暖的下午。

直播活动的第一站,我们走进了海连医院的病房。

直播受助对象

张海连,男,53岁,“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”理事长。33岁时,他患上“重症肌无力”,曾连续20多天在ICU里靠呼吸机维持生命体征,期间收到2张病危通知书。

年10月7号,海连大哥和团队在加班中渡过了十一长假的最后一天,由于过度劳累不慎从台阶上跌落,导致脑部严重受伤,当晚就进行了开颅手术。从去年至今,他已在重症监护室里度过了将近个日夜。历经脑积水、高烧、严重肺炎,手术麻醉诱发重症肌无力危象,以及6次脑部手术的一系列极为艰难的身心考验。

坚强的他并没有向病魔屈服,患病的20年中,虽然药物还在陪伴,但是他已经累计登顶28座(次)千米以上的山峰。他为重症肌无力病友群体努力奔走多年,他是全国病友的精神领袖。

(病床上的大叔)

他说:“没有征服,疾病是人类的一部分,人是大自然的一部分,不管对疾病,还是大自然,只有敬畏,敬畏让我们谦卑,但不用自卑。”

直播首站,没有多方支持难以成行。直播之前,一直在筹备奔忙的不仅仅是我们。在这个温暖的下午,站在病房里的,也并不只有我们。

特邀嘉宾

本次直播,邀请到了爱心网络主播:冯祺沣(冯桀),他既是一个公众人物,也是爱力志愿者。与爱力结缘以来,他几乎参与过爱力所有的大型活动。同时本次直播也邀请到了爱力志愿者以及海连大叔的家人、病友和主治医生等来参与直播。

特别鸣谢

本次直播得到了新浪微公益、新浪公益频道以及网络直播平台“一直播”的鼎力支持,在此,我们代表海连大叔和所有关心他的人,以及大病救助工程向这些爱的平台表示衷心感谢。

在一下午的温暖时光里,我们通过海连大叔的亲朋好友、主治医生、工作伙伴以及支持他爱他的病友、志愿者们的讲述,还原了一个平凡生活里不平凡的故事。

同事俊娟:他的心声

俊娟是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心最早的一批非病友全职工作人员之一,在海连大叔去年至今这艰难的这一年中,俊娟和所有的同事、病友、志愿者一样,一直守候着海连大叔,祈祷着他能快一些康复。“我希望通过这次直播,能有更多的人







































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