4月18日，由中国社会福利基金会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、动吧体育联合主办的“爱行走?找回失去的力量——平谷半程马拉松徒步慈善赛”在北京平谷国际徒步大道成功举办，活动共吸引了来自上海、广州、武汉、烟台、唐山等地超过名徒步爱好者参与。
中国社会福利基金会的副理事长兼秘书长缪力女士、常务副秘书长肖隆君先生、副秘书长缪瑞兰女士，联合主办方北京爱力重症肌无力关爱中心理事长张海连先生、动吧体育市场总监陈元女士参加了出发仪式。
缪力女士表示，“希望我们的全民健身和慈善相结合，搭建一个沟通的平台，大家一边行走，一边健身，一边做公益。”最后她呼吁更多的人 作为现在国内已经较为常见的运动筹款活动，本次活动有许多亮点吸晴。
亮点一：创意源自真诚活动出发仪式上，主办方为每位徒步队员赠送了“求生哨”，用一同吹响救生哨的方式为徒步拉开帷幕。救生哨喻意“生命的求助”，这个别出心意的“发令仪式”寓意通过社会力量帮助重症肌无力危象患者重获新生，因此，今天的户外“求生哨”也意味着帮重症肌无力患者共同吹响“新生哨”。而哨子的防水仓里，还藏有一张表达感谢的小纸条，活动结束后提醒每位队员打开。
除了“救生哨”的创意，出发仪式和终点现场都出现了一位特殊嘉宾——“大力水手”，无论是人扮玩偶还是人形立牌，合影队员络绎不绝，尤其是亲子路线小朋友家庭。
“大力水手”主题创意源自脍炙人口的“大力水手”动画片。大力水手吃菠菜就会有力，而一种叫“溴吡斯的明”的药物也能为重症肌无力患者迅速增加一定体力，因此许多患者自称“爱力水手”，这个形象成为患者们心中的英雄，活动主办方之一的民间公益组织“北京爱力重点症肌无力罕见病关爱中心”此前也制作过国内首部重症肌无力动画片《爱力水手的故事》，今天的大力水手创意正是来自他们服务的重症肌无力患者们。
活动不仅有创意，一些细节和小环节的设计，也让队员们感受到互动、参与、体验性。比如，队员完成里程到达终点，终点处的重症肌无力患者义工们会代表患者群体亲自送上特别的“胜利花束”——包装精美的一小捆新鲜菠菜，并道一声“谢谢”。菠菜寓意重症肌无力患者心目中的力量，而一声感谢，或是患者对自我患者身份的介绍，使队员们可以直接与重症肌无力患者接触，留下对患者群体真实的感受。
而对于这只特别的“花束”，许多队员先是吃惊，确认是菠菜后，高兴地调侃说“太好了，今晚回家有菜吃了!”更有许多队员，则在了解到献花人是重症肌无力患者向队员们表达感谢，深深被爱的氛围感染，不但为患者投来鼓励目光，并一起合影为对方加油。
亮点二：患者与公众共融本次活动中，还有10余位重症肌无力患者的参与，除北京患者，还有武汉、烟台的病友特意前来。他们有人报名参赛挑战25公里，也有人做现场服务志愿者忙前跑后。如果不加以介绍，很难知道他们的患者身份。
《时尚先生》杂志时装副总监吴炜先生是有两年病龄的患者，通过治疗逐渐康复后，今天成功挑战了25公里的里程，冲刺时，获得现场伙伴热烈的掌声。黄蕾是一位孩子的母亲，6岁患重症肌无力，现在已康复多年。这次，她特意从山东烟台赶来参加活动，也顺利完成了25公里。彭超是一位重症肌无力美女，刚刚晋升为新妈妈，她代表许多还在康复中的患者走完了5公里的赛程。他们都希望通过自己切身的参与和行动，让人们知道重症肌无力只要积极治疗康复，完全可以回归正常的生活，实现自己的人生理想。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长海连大叔是一位资深驴友，患病18年，用运动的方式逐渐康复，成为许多患者的“康复偶像”。一直在现场筹备会务的他说，“要让公众了解这种疾病，重症肌无力并不可怕。公众的帮助，会让更多的病
成为驴友!”
亮点三：互动参与体验
为了让公众更多有效了解体验重症肌无力的疾病特点，获得对患者的“感同深受”，活动还在沿途和终点设有游戏体验区，围绕重症肌无力患者的症状表现设计了多个游戏，如体验患者复视的“戴老花镜夹豆子”，体验四肢无力的绑沙袋运气球等。良好的互动参与性，使本活动从单纯的运动筹款，成为促进公众加深了解重症肌无力疾病及患者的公益知道传播渠道。
游戏体验设置成了通关的形式，每个小团队闯关超过6关，每个队员就可以在活动协办方“路人甲公益”APP平台上兑换10元捐款给重症肌无力患者项目。多位队员参加了游戏，约一半通关成功，为重症肌无力救助基金兑换了元的捐赠。
亮点四：自助徒步也温暖本次活动共吸引了来自社会各界超过名徒步爱好者参与，有企业团队，也有朋友组队、家庭组队。为了让更多公众参与进来，设置了25公里挑战、12公里乐享、5公里亲子3个里程，户外爱好者和家庭都可以参与进来。
本活动倡导“自助式徒步”的方式，倡导补给自备，垃圾自行带走，帮且队员学习基本的户外常识。队员们积极响应。有位行走25公里的队员，到达终点冲刺时，手里还拎着存放垃圾的环保袋。
同时，活动也配备了专业户外志愿者的领队，紧急补给，各区域都能看到本活动救援支持方“蓝豹救援队”的身影。而现场志愿者们服务时，从清晨签到出发，到出发仪式，再到活动终点，乘车返程，都从细节上尽量传达来自主办方以及重症肌无力患者们的爱意和感恩。
一位叫“王笛”的姑娘刚好在今天过24岁生日，她选择用参加一个有意义的徒步慈善赛的方式度过。主办方听说后，特意在出发仪式上为她唱了生日快乐歌。
本次活动在现场还有许多特殊的“缘份”，比如，重症肌无力患者义工雅菡就偶遇到了大学毕业3年都未见面的寝室老友，也有人偶遇了老师，同事，之前彼此并不知道竟然都来参加本次活动。
一位志愿者在活动结束时分享说：五点起床去集合，我以为今天会很辛苦，但是人与人之间的坦诚与关爱太出乎意外。组织者无私的爱，患者忧伤的爱，孩子天真的爱，队员彼此善意的爱。在这里遇到各行各业的优秀者，他们因为慈悲而更加优秀。
本次活动主题是“找回失去的力量”，希望通过倡导公众以徒步的形式参与公益，增强对“重症肌无力”这种神经免疫性疾病的了解，同时展现重症肌无力患者自强不息的能力，并为重症肌无力患者康复项目筹款。
据主办方介绍，本次活动在伴随徒步慈善赛同时，还通过腾讯公益平台发布了“让无力变有力”的筹款项目，其寓意是通过百分之百的爱心加上一份有力的行动，来帮助重症肌无力患者找回失去的力量。截止活动当天结束，筹款累计16.6万余元。
主办方之一的北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主任清昭说，虽然重症肌无力患者群体长期缺乏社会 重症肌无力(英文名MyastheniaGravis，简称MG)是由神经与肌肉接头处发生传导障碍，而引起的慢性自身免疫性疾病，年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14，男性7.66)，患病率0分之1，目前我国约有超过65万名患者。重症肌无力可以治疗，虽然病情严重时，患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水，甚至引发“重症肌无力危象”，危及生命。但通过及时的治疗和康复完全可以回归正常生活。
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(AAMGC)
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》
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