8月19日、20日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)医院青岛院区神经内科李海峰教授医学团队主办的爱力青岛康复工作坊成功举办,6位医学专家和1位运动康复专家现场为大家讲解重症肌无力的疾病与康复知识,来自山东及周边地区的51位病友及家属参加活动,受益良多。
NEWS青岛康复工作坊现场活动现场,6位医学专家分别就重症肌无力的药物治疗、胸腺手术、重症肌无力的疾病管理和病情自我测评做了医学科普讲座。较以往来看,这次活动的医学科普讲座更注重实用性,贴合病友的日常康复需要。
活动中,李海峰教授带领的医学团队不仅进行重症肌无力疾病常识的医学科普,而且更侧重于向重症肌无力病友科普如何进行疾病管理、疾病自我测评,并为现场病友解答疑问,进行具体沟通。他随时总结沟通中发现的重症肌无力病友中存在的认识误区,并予以提醒。
此外,来自北京的运动专家、一直支持爱力关爱中心工作的郭森老师为大家做了《重症肌无力的运动康复重要性》的运动康复讲座,并现场演示教练八段锦。
这场由爱力关爱中心服务部历时一个多月筹备的活动,让51位病友及家属聚在一起,相见、分享、互相支持,并获得与医学专家亲密接触的机会。
参会病友在现场积极交流自己的患病经历和康复心得,一些康复较好病友的分享无疑给大家极大的鼓励,展现出榜样的力量!
就社群活跃度与凝聚力来看,山东病友在网上的交流频繁,互助关系紧密,因此此次线下活动参与度很高,一些病情严重的病友走近社群的意愿强烈,在家属的帮助下坚持来到现场。这与一些骨干病友长期以来的热心服务密不可分。
有参会病友发表感言:“感恩有你们陪伴,我不是一个人在战斗!”是的,爱力关爱中心一直在积极推动各界
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