文/记者刘汝佳图文编辑/刘昭
▲电视剧《过把瘾》中王志文饰演的男主角方言患的就是重症肌无力
有这样一位医生，由于病情特殊，亦常常夜里接到远方的电话寻求病情的帮助，每一位患者都会得到她与团队“私人定制”的医疗计划。她是中国人民解放军第三〇九医院神经内科主任王卫，曾因深耕这门“穷病”而荣获“军队医疗成果二等奖”。
▲王卫
百万患者之外，高压中年人隐患大重症肌无力是一种获得性自身免疫性疾病，属于一种少见病，临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳。重症肌无力的发病原因分两大类，一类是先天性遗传，极少见，与自身免疫无关;第二类是自身免疫性疾病，最常见。发病原因尚不明确。根据《中国重症肌无力诊断和治疗指南》中数据显示，我国重症肌无力患者年平均发病率为（8.0-20.0）/10万人。而由于我国人口基数巨大，全国患者人数已经超过万。一个不容忽视的现实是，目前我国重症肌无力的就诊率和确诊率都比较低，压力巨大、过于疲劳的中年人已经成为了重症肌无力的高危人群。
这种疾病患者通常是非常痛苦的，眼睑下垂、视力模糊、咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难、穿脱衣不能自理等都是常见的表现，严重时更是会出现呼吸衰竭等症状，随时危及生命。
▲重症肌无力患者通常是非常痛苦的
这种疾病由于其少见性，医院无法确诊，但又由于发病人群多来自于贫穷的农村，很多人都无法得到及时的确诊以及救治，这也是很多患者倾尽所有北上求医的原因。而这种疾病由于经常反复发作，有些患者治疗效果不佳或者由于药物的副作用较多，致使一些患者宁愿放弃治疗，最后等待他们的往往就是丧失生活和劳动能力，甚至死亡。
▲当机体的免疫系统生成了乙酰胆碱抗体后，会破坏了乙酰胆碱受体使其数量减少而使肌肉接收不到足够强信号而瘫痪，临床上则表现为肌无力的症状。
一幅特殊的“锦旗”“橄榄绿春风，魔咒断魂魄，王卫仗剑施正义，何惧鬼旌缠;嗟夫苦耕耘，笔渡阴阳关，一寸丹心修正果，无悔落人间”。走入王卫办公室，就被她墙上的一副字画吸引住了，一首将王卫名字隐藏入其中的《卜算子》让整间办公室都充满了温暖的底蕴。王卫告诉记者：“这是一位患者家属送给我的‘锦旗’，是对我工作的肯定，也是工作的动力。”王卫介绍，重症肌无力是一种神经肌肉接头处乙酰胆碱受体抗体介导的获得性自身免疫性疾病，病情危象时会严重影响呼吸功能并危及生命。年春节过后，是王卫刚负责重症肌无力中心的第一年，周末查房时发现值班医生正在给一位瘦弱的“小伙子”调试无创呼吸机，他正处于病情危象期间，严重的咽喉肌麻痹，口水不停的外淌以至于连呼吸面罩都带不上，患者面色青紫，生命危在旦夕。王卫果断的对患者进行了经口气管插管并给与呼吸机辅助呼吸，患者病情暂时得以稳定。她了解到，这位男孩来自山东农村，又是一位典型的农村患者。王卫告诉记者，目前重症肌无力的病因医学上还未明确，但多数患者都有家庭困难的共同特征，有些人是因病致贫，因此被誉为“穷病”，这就在一定程度上耽误了该病的确诊和救治，医院时已经是重症肌无力危象而需要抢救了。她随后找到男孩的父亲告知危重情况以及救治计划。帮助患者从危象中度过，常使用一种名为静脉用丙种球蛋白的药品，由于它是一种血液制品，起效快副作用小，但库存短缺且价格昂贵，是治疗重症肌无力危象的一种重要药品，于是便建议患者的父亲给患者使用此药治疗。没想到的是，打听过救治费用后，被男孩的父亲一口否决“我们不治了!”王卫一开始是被震惊的，她不明白一个父亲为何会放弃自己儿子的生命。也确实，一个来自农村的困难家庭面对如此巨大的医疗费用不得不以牺牲生命作为选择。然而王卫并不愿意放弃这个年轻的生命，在反反复复的劝说后，并冒着被患者欠款潜逃的风险，终于争取到了一次尝试拯救这个年轻生命的机会。由于费用的限制，王卫和团队为其量身订做了最经济的治疗方案平衡费用与疗效。而两周后，人们在看到这个男孩时，他已经可以自己去水房打水了。就这样，王卫坚决的态度使得男孩的生命从死神手里逃了出来。患者出院时，王卫收到了男孩亲属的礼物，于是，“仗剑驱魔”的王卫就成了字画《卜算子》中的主角，也拥有了她任职重症肌无力中心后的第一面“锦旗”。
▲每一位患者的病情都不尽相同，这给王卫以及团队提出了更高的要求（摄影：张星海）
一份专属的“私人定制”年，王卫初到重症肌无力中心时，病房在一个拥有31张床的半地下室，条件十分简陋。就在这里，她开启了事业的新篇章。王卫有着一股韧劲儿，做一名好医生一直是她的座右铭，刚到中心，她发现疗效并不理想，患者对医生也是半信半疑。她在深入了解了医疗工作后发现，这里的医生太按“章程”办事了。一味的遵照书本、指南和专家共识来给患者治疗，却忽略了每个患者都是不一样的个体。药物时间服用不妥、开胸的手术方案不适合年轻女性，因为它的“任性”，王卫准备开启一番大改革。“私人定制”，是王卫给科室医生们提出的一个要求。重症肌无力患者由于病情不同、年龄性别不同、病程不同、合并症及并发症也不尽相同，甚至对于疗效的要求也不同，根据不同的临床症状和药物的起效时间，每名患者的服药时间也不尽相同。而这一点药房医师曾经表示是崩溃的，别人吃药是分“早中晚”，而重症肌无力中心的患者服药时间是要具体到某一时间点。而对于一些需做胸腺切除手术的女性患者来说，胸前巨大的伤疤令她们完全不能接受，就此，团队中外科医生也为她们设计了一套兼顾手术疗效及美观的胸骨中下段小切口的开胸手术方案。而对于那些家庭条件极其困难的患者，王卫也经常想尽办法如履薄冰般的省钱，订制出一套既看到疗效又省钱的治疗方案。但这往往是以延长治疗期为代价，同时医生要冒极大的风险，要耗费大量的时间和精力进行细致的观察和调整，对于经济困难的患者和他们的医生，这都是没有办法的办法。“精益求精”，是王卫对重症肌无力团队工作的要求。团队每周都进行业务学习，并对胸腺手术的患者进行影像与病理的对照，并与放射科、麻醉科、放疗科一起探讨患者的治疗。团队成员还定期对患者进行随访，并利用电话、电子邮件以及QQ群及白癜风治疗时间有治疗白癜风的偏方吗
