国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局五部门5月11日确已联合下发《关于公布第一批罕见病目录的通知》,相关后续工作正在按流程开展中。
这是国家部委层面首次发布罕见病目录。第一批目录涉卡尔曼综合征(在目录第59序号)、白化病、先天性肌无力综合征、法布雷病、戈谢病等门诊常见罕见病种。
此外,5月23日,国家药监局白癜风援助活动只治疗白癜风的专科医院
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