重症肌无力是一种自身免疫性疾病,是由于神经-肌肉接头处神经冲动传递功能障碍导致的骨骼肌无力和易疲劳。为增加重症肌无力患者对该病的认识,掌握治疗过程中的一些常识,从而更好地配合医生控制病情,更加积极、有信心地应对疾病的挑战,医院神经内科于年4月20日举办了第一期重症肌无力病友会。以“让无力者有力”为主题,进行了专业知识讲座、健康指导和医患交流。来自各地的50余名患者及家属参加了此次活动。
活动开始由卢家红医生致辞,卢教授对各位病友的到来表示欢迎,并简单介绍了我院重症肌无力专病门诊的工作情况。她提到,重症肌无力是一种可治的疾病,但在治疗过程中需要较长期的调整和随访,很多患者对疾病的治疗存在疑问,帮助大家更清楚地认识这一疾病可以更好地控制病情,这也是我们举办此次活动的初衷。
使用糖皮质激素是重症肌无力治疗中的重要手段,然而很多患者对使用激素都心存疑虑。赵重波医生就患者在激素使用中最关心的几个问题为大家进行了讲解,介绍了不同种类激素的特点,如何避免和处理激素的副作用,何时该停用激素以及妊娠期激素的使用方法。鼓励大家正确认识激素,积极治疗疾病。
周磊医生为各位患友介绍了重症肌无力这一疾病的特点、临床表现以及目前使用的检查和治疗手段,使大家对这一疾病的认识更加清晰。同时,他也提到,重症肌无力与胸腺和甲状腺疾病关系密切,需要同时进行治疗。另外,重症肌无力患者应注意避免使用氨基糖苷类抗生素、肉毒素等几类药物,以防加重肌无力病情。
来自好大夫网站的郭慧甜女士介绍了如何利用网络平台和移动媒介建立自己的电子病历,更好地与医生沟通,及时了解医生的门诊信息等。病情稳定的患者在家中就可实现与医生交流,对治疗方案做出适当调整而无需再到门诊排队就诊,方便患者在家中轻松管理疾病。
活动最后为患友咨询时间,赵重波教授和周磊医生对到场患友的提问一一进行了详细解答。
重症肌无力是一种可治的疾病,患者通过积极的治疗,非常有希望回归正常生活。医院神经内科重症肌无力病友会今后还将定期开展活动,帮助更多患者正确认识疾病、合理管理和控制疾病,更好地拥抱生活!
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