在打电话给Lynn姐之前，我着实犹豫了许久。
“痛苦其实把你带入一种比较黑暗、偏激的境地。那时候你的想法真的会更深，虽然可能会更极端一点。”
四年前，面对镜头的Lynn姐如是说。她身后是人大校园里蓬勃的柏木，在风里欣欣向荣地拂动枝叶。而她看上去是疲惫的，头发披散在阳光里，有种隐忍又脆弱的坚韧。
我承认我怕了，我有些不知道该以怎样的口吻去询问这样的经历。我尤其害怕碰上重症肌无力患者常有的口齿不清的症状——反反复复问“您刚才说什么”似乎既不礼貌也不通人情。
可是Lynn姐没有。在美国工作的她口齿清晰且健谈，有着属于经院学生的强大逻辑。甚至当我提起此前那段疾病纪录片时，她在电话那头爽朗地笑了起来。
“现在我回看过去，甚至觉得我在试图理解另外一个人。”她对我说，“我会觉得她是个很可怜的小孩。”
“那感觉就像梦魇”
Lynn姐向我描述她年第一次发病的情状时说，那种感觉就像在经历一场梦魇。那时她只是发了一次烧，第二天早上起来就没有办法从学校宿舍的上铺爬下去。事实上，她在踏上最后一阶梯子时全身无力地倒在地上，吓坏了舍友们。“人生第一次，有一种我的肢体突然就不受控制的感觉。”她对我说，“我想把腿抬起来，可是不行。”当然，她那时并不觉得这是什么重病。发烧而已，谁还没有发过烧呢？带着这样的想法，她尝试着走去食堂喝个粥，却发现自己无论如何都喝不进去。她还不知道自己即将面对的这种疾病会导致咬肌、咀嚼肌一并瘫痪，连喝掉简简单单的一碗粥都成为困难。真正令Lynn感到恐怖的事出现在半夜。凌晨三点多，躺在宿舍床上的她开始呼吸困难。她感觉自己像一个溺水的人，哪怕死命张大嘴巴也得不到维持生命的氧气。她挣扎着起身叫醒舍友，说：“我不能呼吸。医院。”其实，Lynn在北医三院急诊部的记忆是断片的。她只记得自己被送到急诊室，在护士注射营养剂的时候失去了意识。医院的同学告诉她，那时她昏了过去，片刻后开始尖叫。护士把她抬到急诊床上，戴上呼吸面罩，推进了ICU。Lynn在ICU整整呆了一个星期。身上插满管子，用胃管进食，随时都要被抽血，检查代谢和血氧状况。而她从小就有血小板不足的缺陷，哪怕被碰一下身上都会出现青紫的痕迹。正常人能扎针的地方已经不能扎了，于是医生只能选择脚趾这样的“非正常区域”扎针。那时，Lynn最怕医生对她说：“这个地方扎不了了，我们换一个。”她也在纪录片里提到，在ICU的一个星期里，自己哭得非常惨。因为戴着呼吸面罩，所以越哭呼吸越急促，越哭越难受。这时医生护士往往会劝她：“你哭什么呀？我们都给你安置得好好的。”可是旁人不理解，她不是因为“要死了”才流泪。她真正为之绝望的是那种与世隔绝的无助——ICU里不允许家人陪伴和照顾，按铃又没有人来。就像生活在荒原上，目之所及尽是荒芜，耳畔只有凛冽的风声和自己哭喊的回声。Lynn还记得一周后自己尝试下病床时，那种“不知道脚掌先落地还是脚跟先落地”的感觉。记得好友蹲守在ICU门外，以为自己真的要挺不过去时崩溃大哭的情状。“我第一次知道原来人在床上躺7天，是真的会忘记要怎么走路。我刚要下床的时候，我爸就跟我说你慢点来，我还心想我为什么要慢点来呢？”Lynn姐对我讲起这些的时候，显得格外云淡风轻。但我想，无论是成长使然，还是往事不追，谁都无法否认那段经历是痛苦的。就像许多人小时候做过的梦——在梦里被不知名的魔追赶，奋力挣扎着拔动双腿却无力奔跑。因为这样死气沉沉的乏力与缓慢，所以越发感受到死亡的腐朽鼻息喷在后脖颈。而对Lynn姐而言，梦魇在醒来后变成了现实，成为了生活常态。“那时我没有资格规划未来。”
Lynn姐是在病发后的一年内逐步确诊重症肌无力的。这样的结果在她第一次住院时就有了预想，可是当真的确诊时，她的第一反应是否定。“我的第一反应不是哀伤，是愤怒。方圆几百里就我一个人，得病就算了，还得的是罕见病。罕见病就算了，还是终生的，不是立马会死的那种。”其实当时母亲比她自己还要抗拒这个“罕见病”的诊断。母亲孜孜不倦地努力从各个角度证明女儿是没事的，是正常的。Lynn还记得，在自己扣不上扣子或是抬不起脊柱时，母亲会在一旁反复说：“你这不是病，你就是太累了。”或者：“你是不是最近减肥，所以没吃饱？”最后，连医生都在一次次提醒中变得无奈：“阿姨，跟您说了多少遍了，这是慢性病，慢性病。”抱着“这只是一场噩梦”的希望，Lynn第一次出院后没有服药。她觉医院，就意味着生活可以回归正轨。可是这之后有了第二次、第三次病发。每天需要服用的“溴吡斯的明”越来越多，复视、说话不流畅、吞咽困难等症状逐渐显现出来。那时Lynn隐隐知道，自己再不可能像以前那样生活了。比起身体上的不适，Lynn更不能接受的是变得“不同”。站在人群中，却发现自己不能做和大家一样的事，这样“成为异类”的感觉是尖锐而残忍的。昔日热爱的辩论队不得不退掉，青年人大新闻部也因为身体原因不能留任。身边的好友开始做健身保持形体，自己却只能一次次地回避激素治疗，只为了不在二十岁的年纪变得畸形、肿胀、丑陋。她很不喜欢麻烦别人的感觉。可是随时可能出问题的身体状况，令她做什么都不得不找人陪同。于是她会在上课前的一小时就开始焦虑：自己等一下又要上楼梯，这次会不会上不去？下课前几分钟，这种熟悉的焦虑又卷土重来：等一下我是不是又下不了楼梯？其实她从心底里知道，朋友们搀扶自己上下楼梯是不会有问题的，可是那种倚靠着别人的无力感、在人群中分外“扎眼”的异样感，还是带给她难以摆脱的焦灼。她开始害怕别人约自己周末出去聚餐，因为她不知道自己几天后的身体状况会不会近乎瘫痪，能不能支撑自己尽量像个正常人那样走在街上。起床是困难的，吃饭是困难的，有时连说话也是困难的。她始终记得，在自己期待很久的一次读书会上，因为说不出话，她只能把自己想说的话写在纸上，拜托师兄念给老师听。于是到了大四，在身边的同学纷纷计划着考研、出国、就业时，Lynn说，那时的自己没有资格规划未来。“当时的人生就是没有规划的状态。因为控制不了这个病，所以有种无力感、恐惧感。”她说，“我连自己的身体都控制不了。只有我病情稳定，像个正常人一样，我才能去想我接下来一两年要怎么生活。”“我很骄傲自己有这样的一个视角。”
大四毕业后，Lynn在北京和两个同学合租一套房子。她延续了自己的实习工作，跟随清华大学新闻传播学院的一位老师做数据分析。这一年，Lynn发现自己在坚持用药的条件下病情逐渐稳定，基本可以独立生活。加之对数据分析的工作颇有兴趣，Lynn做了一个重大的决定——去美国留学。“你一个人去那么远的地方，你疯了吗？出事了怎么办？”“美国卖的药和中国版的不一样，你去了那边能正常吃药吗？”一时间，父母、亲友、医生的反对声围绕着Lynn。除了她自己，所有人都有各种各样的担心，所有人都觉得出国实在是一个坏决定。可是Lynn是坚定的。她刻意把自己虚弱的时刻掩藏起来，不让父母看到。她竭力用自己在北京工作一年的经历说服身边人，“你看我在北京一年，不也没麻烦舍友吗”。加之从小说一不二的性格，父母最终认可了她出国深造的选择。其实，Lynn出国的决定之下，还有更深层的考量。她在申请美国研究生的文书上写，自己想做医疗方面的大数据分析，想借助自己身为重症肌无力患者的视角与同理心，把医疗行业的千丝万缕连接起来，为这个行业做一点贡献。被卡耐基梅隆大学录取后，Lynn开始了像身边同校学生一样的生活。七点起床、小组讨论、上课、写论文、熬夜、喝冰水、参加社交活动，她似乎在着力推动自己身体能承受的边界，并在这个过程中惊喜地发现，自己的身心状况真的越来越好。“我不是说熬夜是一件好事。”Lynn姐对我说，“就好像生活给了你一个挑战，你可以选择接受不接受。你接受之后发现自己还行，然后就接受下一个。”时至今日，Lynn已经研究生毕业，留在美国做医疗数据分析工作。在不熟悉她的人看来，她和一个正常人“没什么区别”。Lynn时常对身边的同事说：“你们老在想这些慢性病患者需要什么，我就知道她们需要什么。”身为一名重症肌无力患者，Lynn清楚地知道，患者们不仅需要物质上的支持，还需要心灵上的理解。尤其是对于刚刚确诊罕见病的人而言，她们的安全感是尤其脆弱的，更需要身边人的沟通与保护。“我很骄傲自己有这样的一个视角。”Lynn姐在电话那头说。听到这句话时我开始觉得，如今的Lynn姐和纪录片里那个因痛苦而异常倔强的“小孩”，是真的判若两人了。“那个不幸中的幸运小孩。”
“我绝对不要这样，我一定不要这样。”第一次来到爱力重症肌无力关爱中心，见到那些因患病而讲话含混不起的病友时，这是Lynn最强烈的念头。在最开始和病友接触的过程中，她总在潜意识里强调自己和她们的“不同”。她竭力正常地说话、正常地吞咽，以此证明这只是自己人生里很快会被纠正的一个“错误”。
“尼采说，痛苦可以带给你别样的体验，可以让你更深刻。我现在慢慢觉得，尼采是对的，我错了。”这是四年前，Lynn在说过的话。
如今她回看，反而更觉得那时相信尼采的自己是个因痛苦而故作坚强的不幸小孩。因为无法摆脱痛苦，所以努力合理化自己的痛苦，证明不得不承受的苦难“有价值”。四年后的Lynn觉得，痛苦本身是很糟糕的、没有价值的一件事。所谓有价值的从来不是痛苦本身，而是自己为抵抗苦痛而生发出的改变。
“就是不要认为得了这个病，从此人生就大不一样了。比如我没有得这个病，或许我大四就可以出国读研。但哪怕推迟了一年，我还是走到了这个地方。”
同时，Lynn姐直白地对我说，她认为自己已经是患者中异常幸运的一个。在她确诊重症肌无力时，国内的医疗水平已经相对发达，相对殷实的家境使她能够注射得起昂贵的免疫球蛋白。而她遇到的许多病友远不能像她现在这样，仅靠定期服药就能维持正常生活。她们有些无法清晰地讲话，有些吃一碗粥就要耗费一两个小时，有些终年被复视、饮水呛咳、吞咽困难等症状困扰，无法像大多数人一样学习、工作、社交。
年中国重症肌无力患者生存状况调研报告显示，患者70%为中青年女性。她们平均发病年龄29.8岁，59.2%受过高中以上教育，却有70%曾因病长期失业，经历病痛、经济压力、婚恋压力、社会功能丧失，甚至只能依赖原生家庭照顾。
哪怕Lynn称自己为患者中的幸运儿，我也始终记得她在纪录片里的样子。那个不幸的小孩戴黑框眼镜，背暗红色书包，在地铁熙攘的人群里努力仰起头去看站牌上闪烁的标识，就像被黑暗困顿了许久的人奋力向灯塔的方向张望。
助她乘风破浪
“爱让困境年华再芬芳项目”，为许多像Lynn一样的重症肌无力女孩、女性赋能，让她们重新有寻找灯塔的力量，甚至为别人点亮一盏灯。
她们可能像洪玲一样，发病时正在读书，也可能是来自乡村的一个贫困妈妈，只是梦想开一个小卖部，用自己的双手重新与生命握手言和。
让命运里突出其来的疾病，尽可能少一点影响人生。让希望还能在，让心里还能感知到爱和温暖，那便是面对困难时还能活得下去，坚守下去的勇气。
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