“6.15重症肌无力关爱日”到来之前,一张色彩如彩虹般绚烂的星空油画从四川成都蒲江区寄到了烟台,这张让人惊叹的油画作品出自12岁的女童瑶瑶(化名)之手,它承载着瑶瑶对千里之外烟台好心的叔叔阿姨感激之情。
爱画画的女童命途多舛
年12月,瑶瑶出生在成都市蒲江区农村。6个月大时,被确诊重症肌无力。重症肌无力作为一种可治疗、非遗传、不传染的神经免疫性疾病,任何年龄段人群都有可能患病。在我国重症肌无力患者中,14岁以下儿童约占15%,由于初期症状不明显,极易因误诊而延误治疗。
瑶瑶患上重症肌无力犹如晴天霹雳,让还沉浸在添丁进口的喜悦中的一大家子被击蒙了。短暂的伤心过后,全家人接受了这个结果,并坚定一条信念:只要能治,就一定会给瑶瑶治疗到底,尽最大的可能,让孩子享有和同龄人一样的生活。为此,年富力强的爸爸和妈妈外出打工,保障女儿的治疗开支,爷爷奶奶一边照顾孙女,一边在老家种柑橘,增加收入。
然而谁曾想,短短几个月后,噩耗再次传来,在工地打工的瑶爸在从事高空作业时不慎从高空跌落,损伤颅脑,成了智力残疾人员。全家人的顶梁柱塌了,而当时的瑶瑶还只有一岁半。在瑶瑶3岁时,不堪重负的妈妈也选择了离开。祖孙三代、四个人的生活全靠几亩果园、残疾人补贴和低保补贴维持。由于经济原因,医院。
因为患病的原因,瑶瑶很少和周围伙伴交流,也几乎不出去玩耍。“孤独”的瑶瑶特别喜欢画画,在治病和求学过程中,尽管生活困难,爷爷奶奶还是专门为瑶瑶报了一个绘画班。由此,孩子在绘画方面的天赋逐渐展露出来。
北京爱力重症肌无力关爱中心(烟台)创办人清昭(左一)和志愿者一起看望瑶瑶
烟台志愿者千里献大爱
医院里,另一位重症肌无力患者向瑶瑶奶奶说起了“北京爱力重症肌无力关爱中心(烟台)”,该中心是一家有着10年服务经验,专门为包括烟台地区在内的国内重症肌无力患者提供服务的公益机构。
抱着试试看的心情,奶奶联系了在烟台的爱力重症肌无力关爱中心。听说了瑶瑶家里的情况,该中心第一时间安排志愿者对接瑶瑶家庭。不到两周时间,瑶瑶的资助申请便审核通过,自此每个月的固定日,瑶瑶都会收到来自爱力的善款。
志愿者还将重症肌无力关爱手册、能够线上参与的心理疏导课程提供给瑶瑶家,并每周两次电话连线,对瑶瑶进行心理疏导。几年下来,恢复心理健康的瑶瑶,不但再次绽放了笑颜,而且也变得更加懂事了。
瑶瑶创作的油画
彩虹油画感恩烟台好心人
在6.15爱力重症肌无力关爱日到来之前,懂事的瑶瑶画了一幅油画。“瑶瑶,你打算将这幅画送给谁?”奶奶指着孙女刚完成的作品问。“送给常给我打电话,帮助我们的烟台叔叔阿姨。”12岁的女孩认真回答。
看到这一切,奶奶同样心存感激,多亏遇到在烟台的爱力志愿者,孙女才能重新扬起灿烂的笑脸。
YMG全媒体记者何晓波通讯员李欢张焱摄影报道
责任编辑:何晓波