“救命药”断供,重症肌无力患者求救本报
又见廉价“救命药”断供!继三年前甲亢患者的保命药“甲巯咪唑”断供一年多后,今年9月初开始,一种用于缓解重症肌无力患者症状的必备药品“溴吡斯的明片”也突然断供,全国多地患者陷入无药可用的焦虑,湖北省内多名患者致电本报热线求救。昨天,武医院和药店了解到,因“溶出度”异常,该药被厂家召回,目前已重新生产,预计明年1月可初步缓解。
重症肌无力患者
救命药突然断货
“我妈妈年被查出患了重症肌无力,多年来都靠‘溴吡斯的明片’缓解症状。”前天,家住荆州的罗先生致电本报热线,医院还是药店,都买不到溴吡斯的明片了。
医院神经内科主任经屏介绍,重症肌无力是一种自身免疫性疾病,主要表现为部分或全身骨骼肌无力、易疲劳,睁不开眼皮、吞不下食物,就连呼吸也困难。“溴吡斯的明片”是一种胆碱酯酶抑制剂,是目前唯一可以改善肌无力症状的药物,被称为“孤儿药”。
“家里的药最多只能撑一周了,断药时间太长只能等死了。”罗先生非常着急。他告诉记者,重症肌无力患者不能断药,所以每次买药一买就是半年的量,以前在本地药店就能买到。一周前,罗先生见家里的药只剩一瓶了,赶紧到当地一家大药房去买药,谁知被告知没货了。之后,罗先生又连续咨询了三家药店、医院均无功而返。
万般无奈下,罗先生只得联系武汉的亲戚帮忙买药,然而医院也断供了。前天,医院神经内科门诊看到,一名重症肌无力患者的家属一脸沮丧:“医院都是限量供应,晚来一天,药就没了。”
断供原因是“溶出度”异常
网上叫价翻了7倍
“这个药全国都告急。”一名不愿透露姓名的神经内科医生告诉记者,重症肌无力是种罕见病,发病率为十万分之八至十万分之二十,全国约有60万名患者。“上海中西三维药业有限公司”是“溴吡斯的明片”的独家生产厂家,包装规格为每盒60片,年20多元一盒,现在35元一盒。
记者在1号药店、康爱多、好药师等网上药店咨询发现,网店也全面告急。罗先生告诉记者,一家药店白颠疯会传染吗北京哪个医院看白癜风最好