年2月,全国首个重症肌无力罕见病关爱中心成立,该中心是由重症肌无力患者发起的民间公益组织,于年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”,取得公募资质。
重症肌无力是一种后天因环境、外伤、感染、不当用药、不良生活习惯等因素所诱发的自体免疫性疾病,重者可能危及生命。据悉,爱力新生危象紧急医疗救助基金是专门为全国“重症肌无力危象”患者搭建关怀、救助、支持的服务平台,该组织所筹集善款募全部用于救助贫困重症肌无力危象患者。
重症肌无力在许多地区尚未纳入大病救助医保,同时危象治疗所使用的如丙种球蛋白、血浆置换等急救方式未纳入医保,爱力新生危象紧急医疗救助基金是许多贫困重症肌无力患者家庭的一线希望。该医疗救助基金自成立以来已救助全国各地患者14人,目前基金已剩0元,但还有3名患者需要社会的关爱来延续生命。
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