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小编视野418走进平谷爱行走找回

年4月18日,由中国社会福利基金会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、动吧体育联合主办的“爱行走——找回失去的力量—平谷半程马拉松徒步慈善赛”在北京平谷国际徒步大道成功举办。活动共吸引了社会各界超过名徒步爱好者参与。中国社会福利基金会副理事长兼秘书长缪力、联合主办方北京爱力重症肌无力关爱中心理事长张海连、动吧体育市场总监陈元参加了出发仪式。

本次活动的主题是“找回失去的力量”。主办方希望通过倡导公众以徒步的形式参与公益,促使大家加深对“重症肌无力”这种神经免疫性疾病的了解,同时展现重症肌无力患者自强不息的能力,并为重症肌无力患者康复项目筹款。

中国社会福利基金会副理事长兼秘书长缪力女士

北京爱力重症肌无力关爱中心理事长张海连先生

荷兰阿贾克斯足球队青年组教练前来助阵“爱行走”活动

从全国各地赶来参加活动的“重症肌无力”患者表达对爱心人士的感谢

主持人带我们一起来热身

全程路线图(小编可是报的25KM哦~)

一位年轻的母亲带领三娃来参加活动

准备出发

开始走啦~

参与本次爱心活动的老奶奶

小编的队友们

在规定时间内,途中要经过以上打卡点

参与活动的爱心者们

小编边走边拍

翻山越岭

徒步中激励的语句

途中美景

十公里处我们的合影,我们的小伙伴都是棒棒哒~

19公里处的帅哥美女~

参加慈善赛的徒步爱好者们

小编和队友们完成25公里的合影~亲爱的小伙伴们你们都是优秀的公益人!

小编们和北京爱力重症肌无力关爱中心理事长张海连先生合影

链接:

  重症肌无力(英文名MyastheniaGravis,简称MG)是由神经与肌肉接头处发生传导障碍而引起的慢性自身免疫性疾病,年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14,男性7.66),患病率为1/0,目前我国约有超过65万名患者。虽然病情严重时,患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水,甚至引发“重症肌无力危象”而危及生命但是重症肌无力患者也可以通过及时地治疗和康复回归正常生活。

本次活动中,有来自武汉、烟台、北京各地10余名已经康复的重症肌无力患者的共同参与。他们看起来与普通公众没有区别,有人报名参赛挑战“25公里”,也有人做现场服务志愿者忙前跑后。如果不加以介绍,很难知道他们的患者身份。

《时尚先生》杂志时装副总监吴炜先生是一位有两年病龄的患者,通过治疗逐渐康复后,今天成功挑战了25公里的里程,冲刺时,获得现场伙伴热烈的掌声。黄蕾是一位孩子的母亲,7岁患重症肌无力,现在已康复多年。这次,她特意从山东烟台赶来参加活动,也顺利完成了25公里。彭超是一位重症肌无力美女,刚刚晋升为新妈妈,她代表许多还在康复中的患者走完了5公里的赛程……他们都希望通过自己切身的参与和行动,让人们知道重症肌无力只要积极治疗康复,完全可以回归正常的生活,实现自己的人生理想。

  北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长海连大叔是一位资深驴友,患病18年,用运动的方式逐渐康复,成为许多患者的“康复偶像”。一直在现场筹备会务的他说:“要让公众了解这种疾病,重症肌无力并不可怕。公众的帮助,会让更多的病友成为驴友!”

《爱力水手的故事》









































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