作者.手记
人总是难以摆脱刻板印象，就比如我，因为要采访一位重症肌无力患者，总预想着会听到一个很苦、很艰辛的故事。
“那么，现在您怎么看待自己的疾病呢？”我慎重的问。
她异常爽朗地说：“现在我并不觉得它是个可怕的病。你想，高血压、高血糖，还有痛风什么的，不都是治不好也不会死的病吗？这不过是人间百态中的一种。”
事实上，她是一个生而自由自在的人。
“那是一种没有尊严的生活。”
周亚生在云南，长在云南。大学时她赴天津读书，学的是新闻传播学。毕业后，她刚好遇上纸质媒体的衰落期，于是去了杭州一家化妆品公司做企划。周亚（作者供图）那时，她意气风发，对自己的未来发展十分清晰。二十多岁的年纪，写字楼里的朝九晚五，刚接手了公司的一个项目，因工作压力太大崩溃痛哭过，也因颇有希望晋升满怀欢喜。她恋爱甜蜜，事业起色，设想着在杭州安顿下来，结婚生子，过美满的家庭生活，然后某一日回云南终老。转变开始于年的夏天。在公司的安排下她去甘肃平凉做公益，给那里放暑假的孩子讲讲课，也记录当地的生活百态。习惯于摆弄单反相机的周亚在某一天突然发现，她再也拿不稳相机了，画面在镜头里不断晃动，无论怎么努力，也握不稳相机，“感觉不受她控制”。起初，她像许多重症肌无力患者一样，觉得自己“只是太累了”，休息一下就会好转。可是，当热情的甘肃孩子给老师送来新鲜玉米，周亚发觉连玉米都啃不动、吃不下去了。于是，她隐隐知道，自己应该是得了什么病。至今她还记得确诊重症肌无力那天，那位年轻医生对她说：“你还是回老家吧，想见什么人就见见，想做什么事就做。”医院走出来，在西湖边一个人坐到夜幕降临，医生给她宣告了“死刑”，她思绪万千，不知道怎么办。“医院就在西湖边上。”周亚对我说，“记得很清楚，但医院走到湖边的。”周亚的病确诊得快，恶化得也很快。年端午节前后，周亚已经做不到生活自理了。那时，她住在陕西姐姐家，起床、吃饭、洗澡都要人帮忙，有时连话都说不出来。她记得自己为省力买了一支电动牙刷，但刷牙时即使靠在墙上也站不稳。上厕所时要有人搀扶，需要别人在一旁辅助才能把裤子脱下和提上来。至于洗澡，那更是一项她难以自己完成的“工程”。一向身体健康、酷爱排球、时常扛着单反飞奔的周亚每天躺在床上，依靠别人才能做以前轻而易举就完成的一切事。这样的生活落差不仅让她自己难以接受，也震惊了一众熟悉她的朋友和亲人。“那是一种没有尊严、没有隐私的生活。我连生而为人最基本的自尊都不能保持。”周亚回忆说，微微叹了口气。“我选择有尊严人生。”
在那样暗无天日的消沉日子里，周亚遇到了一位很专业的医生。经过临床观察，这位医生分析：如果她不用激素治疗的话，不必承担激素的副作用，但可能要一辈子在床上躺着，什么都做不了。如果使用激素，会有一些副作用但她的症状可以很大程度缓解，可以完成日常基本生活。周亚无法接受前一种生活，她要有尊严地活着。“我那时候20多岁，一辈子还很长呐。”她对我说，“一辈子需要有一个人在床边照顾我。我想吃的东西吃不了，想看的东西看不了，想做的事情做不了。想到这些我宁愿承受激素的副作用，过有尊严的人生。”所以，一直拒绝使用激素的周亚动摇了。她开始常年接受激素治疗，症状很大程度缓解。代价是，本来只有90斤的她像吹气球一样胖起来，在几个月的时间里涨到了多斤，变成了一个看起来“很壮实”的女孩。“我也是个女孩子呀，怎么会不在意自己的身材呢？”周亚说，“但是首先我想像正常人那样活着，我没有别的选择。”她还记得有一次下班，天下起了雨，而她自己没有力气把雨伞撑开。她试着向路过的人求助，但人们多是以怪异而戒备的眼神注视她，然后转身走开。后来周亚没有再求助，她是一路淋着雨回家的。“但我特别能理解。”周亚笑着说，“大家会觉得，一个这么壮实的女孩还撑不开伞，这里面肯定有诈啊。”年中秋，她在杭州做了胸腺切除手术。她的家人很担心她，于是一路从云南赶到杭州，但也只能远远地看着手术区的周亚。实际上，周亚姐没有向我描述很多她关于手术台和病房的记忆，只是很平淡地说，她对那年中秋的月饼都没有什么印象，姑且算得上一点小小遗憾。同样被平淡描述的，还有那时爱人的突然离开。周亚手术后恢复得不错，已经能够恢复工作了。但就是在一个下班后的傍晚，她回到家，发现男友带走了他所有的行李，并且删除了她所有的联系方式，从此杳无音信。“那，一直到今天都没有联系吗？”我问。“没有联系了，后来就一直没有再联系。”周亚说，“本来那时候已经打算结婚了。”“这只是人间百态中的一种。”
“那么，现在您怎么看待自己的疾病呢？”其实这是我最抗拒的问题。当做这样一个提问的时候，我总觉得自己是残忍的。从某种程度上讲，这个问题是在期待一个经历不幸的人对你承认，不幸是命运的馈赠而非命运的不公。好在周亚并不介意我言语间的迟疑。她异常爽朗地对我说：“现在我并不觉得它是个可怕的病。你想，高血压、高血糖，还有痛风什么的，不都是治不好也不会死的病吗？这不过是人间百态中的一种。”在她看来，一切都不过是选择。得病与否，就像高中时选择文科还是理科，毕业后选择当医生还是老师一样简单。人们不断选择不一样的东西，然后一点点累积成为不同的人生。唯一的区别在于，重症肌无力是一个被动而非主动的选择。“我大概知道如果不生病的话，我的人生轨迹会是怎样的。”她说，“患病突然让我的生活多了很多未知，让我走了另外的一种人生，我觉得这也还算不错。”而这个被动的选择对周亚而言，还意味着一颗对美好之物更敏感的心。她说，假如没有生病，自己大概会像之前认识的前辈一样，升职、赶飞机、加班、跳槽，忙到两眼漆黑，可能会遇到有趣的人，也应对着数不清的挑战。“可是那样的话，就不会知道杭州的西湖是什么时候开始飘雪，不知道树是什么时候绿，花是什么时候开。”周亚说。恰恰是在得了重症肌无力后，她才开始发觉杭州是一个多么适合闲散而居的美丽城市。她去花园闲逛，去植物园观光，去灵隐寺散心。喜欢听溪水叮咚而鸣，也爱看脚下野花绵延远方。因地铁里便利的无障碍通道而惬意安心，为朋友、家人相处中自然而然的搀扶与关切倍感暖意。如果身体状况允许，她也会像患病前那样，拿起单反边走边拍，累了就原地休息，回家还能用拍到的照片练习修图。“生病之前，我感受不到这么多美好和善良。”她这样说。而在最初的逃避与抑郁后，在数次复发、数次好转后，她已经能把自己的疾病当玩笑话和旁人提起。朋友时常打趣她说“我就不欺负你这个肌无力的人了”，她就顺势佯装无力地端着水杯，嘴里喊着“哎呀，快来帮我这个无力的人端杯子吧”。现在的周亚身体状况已经稳定下来，只要按时服药、定期检查就能维持正常生活。她笑称自己为“一个看起来除了胖一点没有其他问题的人”。她从杭州化妆品公司辞职回到家乡，在普洱开过客栈，又尝试和朋友一起做云南竹笋的生意，把新鲜的当地笋运往全国各地，成为人们餐桌上鲜美的笋片。“我算是看过外面的世界又回来的人。”周亚说，“我们这里有很多很好的东西，因为偏远不被外人所知。如果能把这些东西传递到更多人的手中，我觉得也是一件有意义的事。”这些年里，她也一直
