医学专家共聚台上
6月16日上午，北京市美泉宫饭店三楼国际厅，一场汇集了世界各地和海峡两岸罕见病专家的医学论坛，在这里召开。
大会主席邱浩彰教授宣布了会议的重点：“一是告诉大家在肌无力症的研究当中，整个科技的进步以后，我们了解到什么程度；二是分享我们在台湾的经验；三是让大家知道什么叫做全人照护。在这两天当中，我已经看到爱力在清昭的努力之下，已经把这个架构建立得很好，大家的概念也越来越有，下次再见的时候希望大家都笑嘻嘻，都会很好。”
邱浩彰分
裘昌林院长介绍了中医对重症肌无力的认识以及治疗优势。医院院的主任医师、博士生导师，国家级名老中医，全国名老中医学术经验继承指导老师，对重症肌无力方面做了很多的工作。
裘昌林院长发言
中国中医科学院中医基础理论研究所中医学方法论研究室主任、研究员刘洋，做了题为从肝论治重症肌无力的认识和体会的报告。
刘洋说：人自己能够战胜自己，包括疾病、心理、遭遇，老天爷会帮着你，如果你自己放弃了，老天就更放弃你了。所以，我希望咱们的病友们，包括家属们不能轻易地放弃，要有自己战胜疾病的决心。我们今天汇集了社会、政府、媒体、医疗各方面的力量，在医疗方面我们提升的空间还很大。
广州中医院主任医师、教授、博士生导师、中华中医要学会脾胃病分会副主任委员、世界中医药联合会脾胃消化病专业委员会常务理事刘凤斌先生说：中医把重症肌无力定义为痿证，为脾胃虚损，五脏相关。脾为后天之本，主运化水骨精微，是后天之本，固有四季脾旺不受邪的中医理论。脾气虚弱，水也不能输布全身，出现全身的肌肉无力和萎缩。
中国中医科学院广安门众议院主任医师、研究生导师、中国针灸学会针法针法分会理事朱文增先生说，很多患者反反复复的看病，又旅途比较遥远，像我的患者全国各地都有，我建议就是在当地看，不要来回旅途奔波，尽量保证让患者在医生指导下减药、停药，不防止疾病的复发。
刘洋主任做报告
医院神经内科主任医师、研究生导师国红主任讲授了重症肌无力的诊断。
医院神经内科主任医生侯世芳主任做了如何应用新型免疫抑制剂治疗重症肌无力的报告。医院外科主任医师、教授、研究生导师、大外科主任黄壮士，主要讲授了重症肌无力如何顺利渡过围手术期。
侯世芳主任报告中
最后，许贤豪教授总结到：爱力从成立到现在，在一步一步地进步，我很愿意跟他们一起努力继续往前冲。
摄影：三星、橡树
编辑：左常振、曙笑华
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这里有一些关于“重症肌无力”的背景知识想与你分享：现实生活中，对重症肌无力还存在很多误解，人们往往把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
?什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
?我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老。“罕见”的他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
?你也可以观看爱力制作的动画了解重症肌无力
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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