“刘教授，茵茵初八就上班了，她的儿子9个月大，已经会自己站了！”2月29日“国际罕见病日”到来前夕，广州中医院刘小斌教授收到重症肌无力患者茵茵家人的短信。18年前，还是少女的茵茵被从死亡线拉了回来。18年来，中医药一直默默为茵茵的成长保驾护航，守护她走向工作岗位，步入婚姻殿堂，就在去年，茵茵喜诞麟儿。中医药治疗包括重症肌无力在内的部分罕见病效果确切，价格低廉，但目前仍存在“酒在深巷少人知”局面，多地专家学者正为此奔走。广东中医药高质量发展布局为中医药治疗罕见病“出圈”带来新契机。18年病情危重，中医药救回一命全身型重症肌无力被纳入我国《第一批罕见病目录》，患者表现为眼睑下垂、四肢无力、吞咽困难、呼吸困难，后者是重症肌无力最严重的一个症状，在短时间内可导致病人死亡，故又称其为重症肌无力危象，本世纪初死亡率高达18%。年，当时年仅14岁的茵茵因月经来潮感冒诱发出现重症肌无力危象，陷入昏迷，住进广州中医院脾胃科病区后立即进行气管插管接呼吸肌辅助呼吸，国医大师邓铁涛为茵茵开具了自己的经验方“强肌健力饮”，里面黄芪的用量是日常的数倍，并把汤药煎熬两次至浓缩汁，再通过鼻饲的方法灌入茵茵胃中，茵茵起死回生，顺利拔管出院，家人大呼神奇。这对于邓老的弟子刘小斌教授来说早已习以为常，他跟随邓老参与过的重症肌无力危象抢救超过例，无一死亡。邓老从上世纪70年代开始探索中医药治疗重症肌无力，他认为脾胃虚损为其根本病机，治法为峻补脾胃，升阳举陷，遣方用药则重用黄芪，应用补中益气汤加减治疗，几十年来形成了一套行之有效的治疗体系，重症肌无力患者口口相传，吸引了全国各地的患者就诊，外地患者占门诊占80%以上。“神药”进医保，中药治罕见病还有必要吗？中医药治疗罕见病并非重症肌无力一枝独秀。据了解，医院神经科治疗运动神经元疾病、医院治疗淋巴管肌瘤病、医院治疗系统性硬化症、中国科学院上海药物研究所中药提取物治疗原发性肺动脉高压等，中医药都取得不错的疗效。除了患者口口相传，中医药治疗罕见病在大众中知晓率低，难以出圈。特别是近两年不断有罕见病治疗“神药”进入医保跌至“地板价”的消息传来，甚至有“还有必要用中医药治疗罕见病”的声音传出。今年1月1日，新版国家医保目录实施，重症肌无力新增两种生物靶向药，分别为艾加莫德α注射液、依库珠单抗注射液，两者进入医保后，价格从每支（瓶）1万多元，分别降至元、元，加之广州本地患者报销比例为70%-86%不等，患者每个月自付费用数千元不等。“中医药价格低廉、综合效应好等优势仍不可替代。”刘小斌解释，西药为主的治疗需要的相关检查较多，中医则不需要太多检查。有不少重症肌无力患者长期在刘小斌门诊就诊，最长的已跟了20多年，他每次开具中药和少量西药，每名患者的月平均费用是元左右。另外，中药的使用可大大降低西药的用量，则可以将西药的毒副作用降低，另外中医药支持对于气管切开患者拔管也有独到的优势。广东中医药高质量发展为“出圈”助力医学、科技界专业人士一直为推动中医药治疗罕见病奔走、发声。全国政协委员、上海中医院吴焕淦教授认为，中医药治疗罕见病的薄弱环节主要存在于中医药从业人员罕见病培训不足，中医药干预罕见病推广较少，研究资金支持较少，以及政策制定层面缺少中医药内容等方面。吴焕淦建议：将中医药引入罕见病治疗政策，制定《罕见病中医优势病种目录》；在中医药已确有疗效的病种上，引入中医药方面专家的意见；在病种付费、报销比例等各类医药政策领域，进一步重视中医药对于罕见病的干预作用。全国人大代表、闽南师范大学生物科学与技术学院院长陆銮眉建议：对中医药领域罕见病研究给予一定程度的鼓励与倾斜，开展中医药人员罕见病培训工作。记者了解发现，广东中医药高质量发展正在如火如荼进行着，在推进医学科技创新中加快推动中医药传承创新，加强中医药科技平台建设，医院开展中西医协作科研攻关。此外，广东正在着手构建健康湾区中加快建设大湾区中医药高地，加快建设国际中医医疗先行区，深化推动港澳中医师在内地公立医疗机构执业试点，加强三地中医药科研合作。“此前我们在科研合作中，感受到香港相关机构设备的先进性。我们期待三地中医药科研合作为中医药干预罕见病带来新契机，”刘小斌说。文
记者陈辉通讯员刘苡婷图
受访者提供
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