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天再高又怎样,踮起脚尖就更接近阳光

卷首

重症肌无力(MG)是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。临床上主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。患病率为77~/万,年发病率为4~11/万。女性患病率大于男性,约3:2,各年龄段均有发病,儿童1~5岁居多。

本期   

生病后,很多时间阿在都在家里看书。她对心理学很感兴趣,少不了看心理学方面的书,最近在看《少有人走的路》,里面有一段被她做了记号:

我相信曾有过严重慢性痛苦经历的人,都能体会到我所描述的情形。凡是陷入长期痛苦不安的人,几乎都会产生一种退化,即心理开始逆向成长,舍弃成熟的人格,短时间内变得非常幼稚。这种退化是人类心理机制在面对慢性压力时所产生的一种自然反应,而痛苦不安正是压力的一种。可以说,这种对于痛苦的畏惧和压力使我们拒绝心灵的成长,而正是撒谎成性之人的共同特质。对于痛苦和压力中的人而言,他们往往容易选择谎言和逃避。

家庭、父亲和自己

阿在的妈妈去世得早,父亲一人把三兄妹带大,她跟父亲的关系一直很好,有什么事都喜欢跟父亲说,但生病后,她和父亲的关系发生了变化。

如果摔跤后父亲来扶自己,她会一把把父亲推开,大喊道:自己不是废人,不用扶。洗衣服时,头抬不起来,手也没力,父亲就来帮忙,而她却歇斯底里地大吼,叫父亲走开。阿在说是因为深深的自责,转化为对父亲的排斥,不经意间把父亲伤害了。

她本来想着毕业后可以减轻父亲负担,让家人过上幸福的日子,但是却因生病给家里带来压力,让家里负担变大。她说这么多年后,慢慢读懂得了父爱。

接纳与接收

从十七岁到三十一岁,阿在生病十四年时间里,逐渐习惯了疾病带给她的不便。药快吃完时,她会一片药分三次吃,尽量不让自己断药;刷牙时手使不上劲,就抵在墙上借力;脱鞋脱不掉,就蹭着椅子的棱条脱;吃饭抬不起碗来,就把碗放在高处借力。

当她开始努力习惯它们的时候,也就接受了疾病带给身体的不适,并将它们作为生命中必须面对的难题来对待。遇到麻烦,学会了让自己的心情慢慢平复。比如,早上起床爬不起来,再也不会唉声叹气,索性就先躺着歇一下。

生病后的阿在坚持教了好几年书,零九年身体状况无法支撑她继续工作,才开始病休。回家后的日子里,除了治病,她开始写书法、看书、画画,还通过网络课堂学写诗,不过这些都只能在身体状况好的时候进行,如果感觉比较累,没有力气,她就只能坐着休息。

梦想与珍惜

邻居家一个阿公常常和她一起坐在院子里晒太阳,从太阳出来到太阳下山,他们挪着凳子跟着阳光走。如果天气不好,赶上连续下雨,阿在就只能在屋子里坐着,在屋檐的庇护下看雨,等天空放晴。

阿在说生病让她错失了很多东西,所以最大的梦想是病好起来,实现生活自理。这样她就能做很多喜欢的事情,比如像很久很久以前一样,骑着自行车到处去,用她的话来说,那样很自由,想去哪里都可以。阿在变得越来越乐观,她认为正因为人生有很多错失,拥有的才会显得珍贵。虽然她有很多梦想不能实现,但这并不影响她对当下的珍惜。   

病前病后,阿在一共当了八年多乡村小学教师,带过高年级的聋哑或智障儿童,这些都是原来的老师不愿意教的,慢慢地留级到她班里,阿在一视同仁,都耐心教导。现在,她看教育学和心理学的书,说想用这些专业知识,再结合上自己之前的经验,给乡村小学教师提供一些教育经验,她希望未来能在这方面努力。

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▌责任编辑:Zack

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▌作者/摄影:王忠杰

▌原文信息采编自罕见病发展中心









































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