——让行走不再罕见，重症肌无力患者首次成功挑战高海拔徒步
由新华网、中国社会福利基金会联合劝募中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，时尚先生、烟台电视台协办，浙江省敦和基金会、山东普觉公益基金釜资助，户外品牌北面(TheNorthFace)独家装备支持、航美传媒集团独家航空媒体支持，云南网、春城晚报、深圳晚报、中国科学探险杂志、围城杂志战略合作支持，医院、冠军基金、蓝豹救援队、米兰花公益、烟台太明灯饰等多家机构支持的“微笑梅里—罕见的行走”大型公益徒步项目于年0月下旬圆满收官。4名重症肌无力患者“力勇士”与8名爱心公众“爱勇士”(身穿北面装备)，于年0月9-23日，在云南梅里雪山成功挑战了为期5天、平均海拔米以上、总共里程米的艰苦行走，于25日顺利返程。徒步强度相当于连续5天攀登5次泰山或20次香山。
罕见的行走，让行走不再罕见
“罕见的行走”是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起的创新型运动筹款品牌，以“罕见的人，罕见的故事，罕见的地方”为定位。“微笑梅里—罕见的行走”是人类疾病史上，第一次由多位重症肌无力患者共同进行的这么高海拔、高强度的行走活动。
重症肌无力(英文名MyastheniaGravis，简称MG)是由神经与肌肉接头处发生传导障碍而引起的慢性自身免疫性疾病，不遗传，任何人可能后天获得。在我国，年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.4，男性7.66)，8-35岁女性、35-55岁男性为高发年龄段。目前我国约有超过65万名患者。病情严重时，患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水，甚至引发“重症肌无力危象”，危及生命，但却可以治疗。
然而，由于社会对重症肌无力缺乏了解，公众缺乏认知，患者自身对疾病也缺乏疾病知识和康复信心，患者放弃治疗、自杀的情况时有发生，而公众往往将重症肌无力误解为不可治疗的绝症，一些新闻媒体也会出现这样的常识性错误。因此，急需将重症肌无力推送进公众视野，消除公众的误解，让公众对重症肌无力患者的康复问题能够给予广泛 联系我们
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