参与者38名病友，2名家属，5名爱力工作人员，4名志愿者
授课医院
项目简介ME公益创新资助计划资助北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）举办的爱力康复营－重症肌无力患者康复训练营与康复网络搭建-深圳站
年11月11日－13日，经过一个月的精心准备，深圳康复营开营！本次医院庞大志医生团队带来的有关重症肌无力的营养，麻醉，外科治疗，内科治疗，中医，家庭护理，血浆置换及危象培训课程。
11日中午2点半入营仪式准时开始，老传统当然是由爱力关爱中心主任清昭为参会的病友及家属带来的爱力机构及爱力康复营项目的介绍，还讲述了自己的康复故事，穿插其中的还有破冰互动的小游戏与每个人的自我介绍。当我们拿起话筒，在众人的注视下谈起自己的生活、疾病带来的伤痛与正能量时，就是我们敞开心扉、接纳自己的时候。
晚饭过后，会议室里是分成4个组的小组会议，每个病友都渴望贡献，渴望康复，这次的小组会议，便是围绕在这个主题中间展开，首先确定小组名称、组长，其次如何在小组成员分散的情况下进行康复打卡的督促与展开。
12日深圳的天比我们预计的要亮的晚，但是这却阻挡不了我们对于运动的热情，八段锦作为康复营的传统项目，亦是病友们最期待的课程之一，去到晨练的小广场时，还遇到了晨练的大爷大妈在打八段锦，结果我们大家就集体的跑到他们身后自动形成队列，一起切磋起来。
重头戏
课程开始了。
课程一
由舒琳医生为大家带来有关重症肌无力患者在营养方面要注意的事项，包括营养风险、饮食要点以及一些处理方法（具体的食物）课程二
由肖海兵医生带来的重症肌无力的诊断与内科治疗，主要是包含了重症肌无力的诊断、临床表现、治疗与危象。其中也谈到了大家吃的孤儿药“溴吡斯的明”和昂贵药“他克莫司”的剂量问题。
课程三
隋红霞护士长带来重症肌无力的血浆置换为在场的病友们普及了真实的血浆置换下的效果及家庭承担的具体费用。
课程四
麻醉的相关知识则是由费寿军医生带来，除了手术时的麻醉普及，还有现场的病友问到了纹眉、拔牙时的麻醉，讨论相当热烈啊
课程五
罗海燕护师普及了重症肌无力的家庭护理方式，不论是对自己还是对家人，都起到了很大的作用。
课程六
李慧清医生带来了期待已久的中医及针灸治疗，六字诀你知道吗？课程结束后还为大家指导了八段锦的动作，忘掉不专业的，来看看专业医生版的吧。
课程七
李敬龙医生带来的重症肌无力的外科治疗，解释了在场很多病友疑惑许久的问题。
危象培训班
由隋然、罗海燕、徐亚美三位老师分成三个组轮番带领我们进行了肌肉注射，心肺复苏，吸痰的讲解及实操，这些基础的急救知识通常会在病友出现危象或身边的家人、朋友出现身体状况的时候可以延长生存时间，直至救护车的到来。
结业
下午的结业仪式是由分享会开始的，病友们分享着自己在这2天半里的收获和感悟，情至深处时，亦有病友说着说着便泣不成声。
分享收获之后，病友们对社群未来发展提出的建议和畅想。执行主任清昭为病友讲述如何在当地组织筹备公益组织。随后的结业证，则见证了每个人参与的全过程，有欢笑，有泪水。
最后的小惊喜
我们为这次11月份过生日的病友举办了生日小惊喜，插上蜡烛、戴着生日帽，拍手唱生日歌！病友们在这里找到家的感觉！
深圳的夏天是炎热的、多变的、漫长的，我们与疾病的对抗就如同这天气一样，所以我们要拿出一万分的信心，用自信、乐观的心态和被爱填充的内心去克服、挑战疾病带来的伤害。
爱，让我们更有力！
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ME创新资助计划?爱力康复营北京榜样营：探索寻找自我康复之路
重症肌无力科普现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。?什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
?我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老等。他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
?你也可以观看《爱力水手的故事》了解更多
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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