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重症肌无力治不好的误区

重症肌无力是一种可治性慢性疾病,由于患者的一些错误理解和认识,可能会增加不必要的就诊次数甚至影响患者对战胜疾病的信心。在诊治过程中,无论是新就诊患者还是随访已久的患者,都会有一些共同的认识误区,现总结几点供广大病友参考!

一:接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,需要长期在医生的随访下调整药物,控制病情,出于“走捷径”的心态,期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,树立积极向上的心态,才能很好地配合大夫的规范治疗,由此少走弯路。

二:对疾病的发展演变缺乏认识,以为用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂,一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律,另一方面药物治疗的起效只能暂时缓解症状。对于很重的全身型重症肌无力患者,即使大夫给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续加重。就像我们在以公里/小时的速度在开车(进展的病情),突然刹车(治疗)后车并不能马上停下,还会惯性滑行一段距离。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续病情产生焦虑和恐惧。

三:在长期的随访过程中,容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。泽元堂中医最常见的现象之一是患者主诉喉中不适,有梗阻感,联想到重症肌无力的延髓肌无力症状,容易产生恐慌,以往病情又反复了。其实,如果自行测试一下吞咽、饮水以及讲话时的声响,如果都很正常,这种不适主诉就与肌无力反复无关,作为慢性疾病,重症肌无力容易引发心理和情绪问题,由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感,如果不能正确分辨就会以为病情反复,加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分哪些是复发的表现,而哪些不是,这样可以减少恐慌并减少就诊次数。

四:很多患者会问:“医生,得这个病需要忌嘴吗?很多人说海鲜不能吃!但还是不注意忌嘴,老人们常讲“病人不忌口,白费医生手”,其实“忌口”并不全是指饮食,还包括改善各种不好的生活习惯等等。

娄某,男,15岁。年12月7日初诊。

患者于3个月前感冒发热后,突然出现左眼睑下垂,早上轻,晚上重,继则眼球运动不灵活,上、下、内、外运动范围缩小。约经月余,右眼睑亦下垂,并有复视现象。医院检查,X线片示胸腺无增大。经新斯的明试验确诊为“重症肌无力”。经抗胆碱酯酶药物治疗无效而来就诊。

症见眼睑下垂,眼球运动不灵活,运动范围缩小,复视,身体其它部位肌肉未见累及,饮食、睡眠、呼吸、二便、肢体活动均正常,仅体力较差,舌嫩无苔而有裂纹,脉弱。

辨证:脾肾两虚,以脾虚为主。

治法:以补脾为主,兼予补肾。

处方:黄芪10克,升麻9克,白术12克,菟丝子9克,党参15克,桑寄生18克,当归12克,石菖蒲9克,柴胡9克,首乌9克,橘红5克,紫河车15克,大枣4枚。每日服1剂。早晚各一次

二诊:年2月2日。经上述治疗2个月后,病情稍有好转,原晨起后约半小时即出现眼睑下垂,现眼睑下垂时间稍推迟,余症同前。上方黄芪倍量,每周服6剂,每天1剂。另每周服后方1剂。

处方:党参9克,云苓9克,白术9克,炙甘草6克,当归6克,熟地15克,黄芪12克,白芍9克,五味子9克,肉桂心1.5克,麦冬9克,川芎6克。

上法治疗两月余,症状明显好转,晨起眼睑正常,可维持至下午三时左右,两眼球活动范围增大,复视现象消失。

三诊:5月6日。服前方药3个月,除左眼球向上活动稍差外,其余基本正常。舌嫩苔少有裂纹,脉虚。治守前法。

处方:黄芪60克,白术12克,党参15克,当归12克,柴胡9克,升麻9克,枸杞子9克,大枣4枚,阿胶3克,橘红3克,紫河车粉6克(冲服)。

每周6剂,每日1剂。另每周服下方1剂。

处方:枸杞子9克,云苓12克,淮山药12克,丹皮9克,山萸肉9克,熟地12克,生地12克,巴戟天6克。

四诊:年6月。服前方药半年多,两眼球活动及眼裂大小相同,早晚无异。嘱服上方2个月以巩固疗效。

追踪观察7年,病无复发。

按语:运用中医中药治疗重症肌无力,是当前很值得研究的课题。中医眼科虽有“睑废”之证及《北史》有“睑垂覆目不得视”的记载,近似于眼肌型重症肌无力,但尚未能形成对本病较完整系统的理论和临床验证。王氏根据藏象学说,以脾主肌肉,脾为后天之本,肾为先天之本,先天后天互相关联等理论,治疗本病收到一定的效果。《灵枢·大惑论》曰:“五脏六腑之精气,皆上注于目而为精。”并指出:“精之窠为眼,骨之精为瞳子,筋之精为黑眼,血之精为络,其窠气之精为白眼,肌肉之精为约束”。后世医家据此发展为“五轮”学说,指出目部与脏腑的有机内在联系。其中“肉轮”——眼胞(眼睑)属脾,因脾主肌肉,肌肉之精为约束。王氏根据前人这一理论,认为眼睑下垂主要是脾虚气陷,脾阳不足,清气不升,故提睑无力。治疗大法宜以大补脾气,使脾阳健运,清阳上升,则眼睑活动可复常。要升发脾阳,应首选李东垣之补中益气汤。通过反复的临床实践,加减用药,王氏体会要重用黄芪。

本病的形成除与脾有关外,尚同肝肾相关,因除眼睑下垂外,还有眼球运动障碍,引起复视、斜视等症状,并多有肾虚或阴虚的脉象、舌象。所以治疗上除大补脾气外,还应根据肝肾同源、肝虚补肾之原则,同时补肾,即既补脾又补肾,使先天(肾)与后天(脾)同补,以图根治。

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