每年的6月15日是重症肌无力关爱日。昨天，医院裘昌林全国名老中医药传承工作室组织义诊活动。
全国老中医药专家学术经验继承指导老师、神经内科主任中医师裘昌林教授介绍，重症肌无力是一种自身免疫性疾病。它的发病年龄段有两个小高峰，一个是20—30岁，以女性患者居多，发病比例约为2∶1；另一个是40—50岁，男性比女性多发。在我国，目前大约有65万名重症肌无力患者。“重症肌无力患者可以尝试选择中西医结合治疗。根据患者的体质和病情发展进行辨证施治，通过中药调理，与西药疗效形成优势互补，提升自身免疫力。”
在现场，两位重症肌无力患者与记者分享了他们的故事：“你们看看我们，就知道这个疾病不可怕。”
壹
67岁的张伯（化名），瘦瘦的、中等个子，一身运动装、运动鞋，如果他自己不说，很难将他与重症肌无力这个疾病联系起来。
自退休以后，张伯跟随摄影团好友到处旅行、拍鸟，几年里背着30多斤重的摄影装备，跑了日本、俄罗斯等十几个国家，云南、新疆等十几个省区市。在他的手机里满满都是精美的摄影作品。“你看这是我上个月刚去山东拍的鸟。”张伯还说，如果没有今年的疫情，原计划要去美国旅游。
//再有半年就顺利退休了没想到确诊重症肌无力//第一次出现肌无力症状是在年5月。那天，他像往常一样上班。快到下班时间，突然发现三根手指动不了，电脑上打几个字都很艰难。他在家休息了一晚，情况也没见好转。除此之外，他看东西总有重影。
“难道是中风了？”张伯平时对健康比较重视，常常会上网了解一些医学常识。于是，医院挂了神经内科。
起初，医生们根据他的年纪以及有高血压等病史，也怀疑是脑中风，但检查后发现，关于中风的各项指标都没有问题。而就在住院期间，张伯的症状更严重了，脚无力，上厕所怎么也站不起来，手也没法举过头顶。医生安排他做了肌电图及胸腺CT等检查，最终，他被确诊为重症肌无力。
再过半年就退休了，却在这节骨眼被确诊为罕见病。张伯心里既着急又绝望，“这个病可能好不了。”张伯说，他喜欢摄影，以前因为上班没机会拍，原本打算退休后就可以跟着摄影群的好朋友一起去骑行中国了，但当时，他都不知道以后还能不能再扛起长长的照相机镜头了。
所幸，他没有被疾病打倒。年6月，在查找网上各种相关资料，反复筛选与求证后，医院的赵重波教授与医院的裘昌林教授求助，中西医结合，相互取长补短。
张伯告诉记者，重症肌无力是免疫系统疾病，治疗中需用大量激素药，随之而来的副作用可想而知。所以，当最先确诊的医生建议他一天吃16颗激素药时他是拒绝的，直到后来，赵重波教授开了每天8颗激素药，再配合裘昌林教授的中药，病情稳定并逐渐好转的同时，中药还大大减轻了激素药的副作用，这让他看到了恢复健康的希望。
年上半年，张伯病情慢慢稳定，他也开始慢慢减药。同年6月份，医生评估，可以完全停药，无需再吃任何药物。
//我每天起码走一万步以上这个疾病一点都不可怕！//“其实心情对我们的疾病治疗影响很大。”张伯说，年，由于母亲去世，他再次陷入了悲痛和绝望中，随之而来疾病又复发了。
为了开导他，裘昌林教授介绍他进了病友圈。在病友圈里，张伯结识了一位上海的病友，75岁，患重症肌无力三十多年。张伯至今记得第一次见他时的情形：“他的精神状态很好，完全看不出是个病人，也完全看不出有70多岁，更不可思议的是，他生着病，还在退休前得了区劳动模范……”
“得这个病不要怕。”这是当时那位病友对他说的话，也成为如今每每给其他病友树立信心时，张伯常说的话。
“我现在经过中西医结合治疗，也开始慢慢减药了。”张伯说，每次病友圈组织活动，他都会主动背上他的摄影装备担任摄影，给病友们拍照。“我希望用自己的亲身体会，来激励他们，你看我出去拍照、爬山，每天起码走一万步以上，这个疾病一点都不可怕！”
“可能唯一的不同之处，在于我是拉着一箱药到处跑的！”张伯打趣道。
贰
刘女士（化名），江西人，今年34岁，三四岁时发病，其间两次出现重症肌无力危象（肌无力症状突然加重，出现呼吸衰竭从而危及生命的情况）。
早在她三四岁的时候，她就被发现与别的孩子不一样。起初，家人仅仅发现她的眼睛总是耷拉着，眼皮抬不起来，怀疑她是不是眼睛发育有问题，但带她跑了很多眼科门诊，都查不出问题。
后来家人们发现，问题不只是眼睛那么简单。一次她站在盆里洗澡，洗得好好的，却突然整个人掉了下去，像一根皮尺一样软软的，怎么也立不起来。
因为她的病，爸爸带她几乎将老医院都跑遍了，只要打听到有办法治，即使是江湖郎中也会去拜访。但到底得了什么病，却没人能说明白。到她四岁时，他们遇到了一位刚从外地交流回来的神经内科医生，提到了一种病——“重症肌无力”，这是这五个字第一次真正走进刘女士的人生。
//虽然是重症肌无力可是我力气大着呢！以前跑米都是能拿名次的//对刘女士所在的县城来说，很多人对重症肌无力，甚至连听都没听过，更别提如何规范治疗。于是，刘女士的父亲带着她去省城就医，有很长一段时间，父亲每周跨省带她去看病。
“初中时，有一次我爸听说割胸腺能治好这个病，就带着我去检查，却发现我的胸腺是正常的，并不符合手术指征。”刘女士说。
随着年龄增长，刘女士慢慢在疾病的治疗中掌握了主动权，她会去图书馆查相关的医学书籍来读，她也慢慢地对这个疾病越来越了解。
“虽然是重症肌无力，可是我的力气大着呢！”刘女士说，因为医生叮嘱她多运动，她会时常去慢跑、做瑜伽，进行有氧运动。“我以前跑米都是能拿名次的。”刘女士和记者说，虽然因为疾病，她的爆发力没那么强，但耐力还行，一桶11.3升的桶装水，她能一口气抬上五楼。
因为对疾病的抵触心理没以前那么大了，她不再害怕别人指出她眼睛的问题，在学习中也找到了乐趣，会缠着老师问数学问题，会为了一道题目与别的同学争论不休。人越来越有自信，也有了很多好朋友。
//34岁时如愿怀上了宝宝//到高中时，病情控制住了。
年，刘女士大学毕业，来到杭州工作，每天都在繁忙中度过，常常需要加班加点，身体时常处于劳累状态。年初，刘女士因一次受凉又出现手拿不起来、眼皮很重、说话也不利索等症状。她知道，这是复发了。
医院检查，医生一看她气急得厉害，就要安排她住院治疗。刘女士知道，住院就要接受激素控制病情，因为害怕激素带来的副作用，她决定先忍一忍，不住院。
“我第一次来到裘老门诊那天，我在大厅等着叫号，突然感觉天旋地转，裘老立刻安排护士让我先就诊。
后来才知道，我这是因为用药不规范，药量过多，还得了焦虑症。”刘女士回忆。
根据她的病情，裘教授对症制订了中西医结合治疗方案，刘女士的症状慢慢趋于稳定，但她一直有一个心结。每次来裘昌林教授的门诊，她总会不断问：“我能不能生孩子？”“我什么时候能要孩子？”“我能吃叶酸吗？”
刘女士说，重症肌无力的患者对麻醉药是很敏感的，可能会加重病情。她之前拔牙、动手术都用的局麻。裘昌林教授安慰她，先不要着急，等病情真正稳定住了再考虑。
“结婚前，父亲对我老公说，结婚后不要求我生孩子，就同意我们结婚。我老公也很心疼我，每次家里人来催，都拿我们工作忙当借口搪塞，但我知道，长辈肯定是盼着我们生个孩子的。而且我是真的很想要个孩子。”刘女士说，她也看到了一些病友病情控制稳定、怀孕，生下健康的宝宝，也增加了她的信心。
去年年底，刘女士终于如愿怀上宝宝了，前三个月不稳定，经常有见红的情况出现，裘教授就帮她开一些保胎的中药调理，“我出汗多，睡眠不好，都是裘老帮我调好的。虽然是我生孩子，但他们医护人员比我更重视。”
“宝宝也争气，一切指标都正常。所以我常说，这个病不是绝症，只要规范治疗控制病情，我们完全可以过正常人的生活。”刘女士对记者说。
如今，刘女士已怀孕30周，再有两个月左右的时间就要当幸福的妈妈了。
记者陈彦汝
通讯员鲍航行
插图张琳
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