我30岁的时候突然发现眼睛复视、眼皮抬不起来等症状，一周后就发展为咀嚼以及四肢无力，经过多方面确诊为重症肌无力并伴有胸腺瘤。
最严重的时候在ICU住了1个多月，全身上下里里外外只有两个食指能稍微动一下。当时我想过这么一个问题：如果用一条腿或者一只胳膊换我能像个正常人一样有力，我是不是愿意？答案：是，我愿意的！
后来我选择了中医，最医院刘建朝主任的治疗下我从一个生活不能自理的废人到慢慢好转、康复。
想想那段日子也真是难熬，外人很少知道我们这个群体。现实生活中的我，经常走路、下楼会摔倒，眼睛睁不开，笑起来比哭还难看。更要命的是口渴得要冒烟了，手边就有矿泉水却打不开。尽管是这样苦，我还是坚持下来了从不对外人说我的病情也不当自己是个病人，尽可能的去工作，有几次从办公室的楼梯上摔下来一群女同事好容易拉起来了又摔倒了,我只能无奈的说我腰不好。回到家了，我女儿从出生到现在。我抱她的时间总共不到1个小时，每次也就是1分钟左右，不是不想抱实在是不敢。心里不是滋味。
那究竟这是一种什么样的疾病呢？关于“重症肌无力”的误解误解1：我觉得现在很好，我就不吃药或者少吃药。
这种治疗不规则，随心所欲地增减药物。不可取，重症肌无力是一种慢性病，只能谨遵医嘱下服用药物，不仅用药不能忽视，而且数据调查，在世界范围内，重症肌无力的患病率为77~/万，年发病率为4~11/万。女性患病率大于男性，约3:2，各年龄段均有发病，最小年龄有1~5岁儿童居多。这些数据也提醒着我们要重视的重症肌无力疾病。
误解2：做完胸腺手术就能治愈了
病人说我把刀开了，我的病就应该能好，可以把药全部停掉。实际上胸腺手术和重症肌无力的药物治疗是平行而相辅相成的。重症肌无力患者是需要严格规范的药物治疗，才能使得病情稳定。
误解3：世上有一用就好的“灵丹妙药”。
看到网上讲什么特殊的疗法一用就好，不能相信，你信了可能就会上当，其实没有哪一种药一用就是“灵丹妙药”。当你听见：“我吃一个药，吃一个星期就好了。”这就是网上的“黑洞”商家。
对重症肌无力患者的忠告如果有服用类固醇药物，必须注意类固醇的副作用，比如食欲大增，体重增加、恶心呕吐、下痢、腹鸣、腹痛，有的甚至会出现低血钾、低血钙、高血糖等。
因此服用类固醇的病人若出现上述情形的，饮食调配应注意下列几点:
1.应维持理想体重切忌太胖或太瘦。
2.定期测体重,并作记录比较，以控制体重。
3.维持均衡的营养，每日以三至四餐为主。
4.每餐饮食应依照计划的份量按时吃，千万不可大吃大喝，任意增加份量或减少份量。
5.进食时宜细嚼慢咽，延长进食时间，不宜食过多辛辣食物。
6.发生低血钙时，应选择含钙质较高的食物。食物中以牛奶、鸡蛋所含的钙质较高，且较易吸收。另外糙米、全麦面包、小鱼干、带壳海产、虾米、牡蛎、蛤蜊等此类食物钙质也很丰富。
7.肥胖的患者，应注意体重控制。除正常饮食外，饥饿时宜选择体积大，热量底又有饱足感的食物。
8.如果有低血钾的情形时，应多摄取含钾高的食物。如香蕉、芭乐、硬柿、释迦及各种果汁等；
9.当出现血糖过高时，应忌吃甜食如糖果、蛋糕、小点心、汽水、加糖的罐头等加糖的食物避免，医院营养师为您作个别的饮食计划。
10.若是未出现服用药物产生之副作用时，仍应以维持均衡的饮食为主，即使出现低血钾、低血钙、高血糖的症状，亦选择高钙、高钾、低糖的食品；才不致造成其它营养素摄入过多或多少。
温馨提醒典型的重症肌无力症与甲状腺疾病一起发生，甲状腺机能亢进会使肌无力症的无力状态加重，但治疗时，服用药物要谨遵医嘱，切不可增加药量。
如果发生肌无力危象(眼皮下垂特别厉害、肌肉无力、呼吸及吞咽困难)或抗胆硷激素危机(感到口乾舌燥、心跳加速、视力模糊、脸红、意识障碍、嚼心、呕吐)的情况，医院求诊不要耽误病情。
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