“我的孩子一点不比别人差,他除了学习成绩好,还有很多兴趣爱好”林爱华骄傲地说,郭敬堂从小喜欢画画,他们就请大学生来家里教他,跟着大哥哥,郭敬堂学会了电脑,会做ppt课件,会做简单的动漫设计,还会处理照片,至于网购、修电脑、修手机对他来说更是小菜一碟
记者看到,下课铃一响,候在一边的郭远兰和林爱华就冲上前,把儿子的轮椅推到墙边,将儿子从轮椅上抱起,一个扶他靠墙站立,一个帮他按摩“这是课间休息必做的功课,不按摩肌肉萎缩得更快还好我就是亭江中学的教职工,照顾他比较方便”郭远兰说
“再难也不能抛弃他”
“我们做他一辈子重症肌无力能治疗的‘手脚’”
昨日下午,记者在亭江中学见到了正和外教用英语流利对话的郭敬堂若不是看到他坐在轮椅上,t恤里藏着固定脊椎的模套,真的无法相信他已经和病魔博斗了15年
今年“六一”节,在马尾亭江中学就读的郭敬堂光荣地被评为校“三好学生”每次考试他都能保持全班前三,最好的时候考到全年级前十取得这么优异的成绩对正常孩子来说尚且不易,何况他还是名脊肌严重萎缩(俗称“重症肌无力”)、生活完全不能自理的重度残疾人
“孩子是我们的骄傲”
由于患病,郭敬堂的四肢只有右手能写字、动鼠标,但就算写字也很艰难“我拍过一段他练习写字的视频,那表情是龇牙裂嘴,痛苦万状,还好他都练出来了”林爱华说
郭远兰的妻子林爱华原本在姐姐开的美发店工作,重症肌无力科为了带孩子看病索性辞掉了工作“以前亭江到市区要转好几趟公交车,我就天天抱着他挤一个多小时的公交去按摩”林爱华说,北京上海都看了,把家里10多万元积蓄全花光了,最终基因检测确诊孩子得的是脊肌萎缩症,医生说这种疾病目前无法治愈
郭敬堂生于2000年底,他的降生给父母带来了莫大的喜悦,然而这种幸福在他一岁那年戛然而止“同龄的孩子都会爬了,可是他还不会爬更不会走”父亲郭远兰说:“我们起先以为他是比别人发育得晚一点,就带着他上大医院按摩,可是治了一年多并没明显好转”
“亲友们知道后都劝我们把他扔了,再生一个健康的孩子可是,他是我们的孩子,怎么忍心抛弃他?”夫妻俩决定,不管再难都只要这一个孩子,给他最完整的父爱母爱
父母的全国治疗重症肌无力的医院爱让这个重度残疾的少年越来越阳光虽然知道自己未来会变成可怕的“渐冻人”,但郭敬堂有勇气面对这一切他说:“我有一技之长,长大后我可以做幕后旁白,让很多人听到我的声音”
15年了,夫妻俩是怎样做儿子的“手脚”的?早上,要帮儿子脱衣穿衣、洗脸刷牙、大小便、喂饭,然后将他从3楼的家里抱到1楼,坐上摩托车到学校,再将他抱上轮椅,推进教室中午放学,将他抱回3楼的家里下午又抱下来,傍晚放学又抱回去晚上等孩子做完功课还要帮他洗澡、按摩“他现在有1米5,40公斤了,我每天抱他两上两下,都感觉在举重,你看我手臂有多粗”郭远兰说
由于亭江小学地处山上,行走不便,郭远兰就没让郭敬堂上小学,整个小学阶段的教育都是在家里靠夫妻俩辅导和请大学生眼睛重症肌无力的症状家教来完成的身为市“先进教育工作者”的父亲辅导有一套,虽然郭敬堂没念小学,但一上初中就跟上了
■记者 李白蕾/文 俞松/摄
“最难的还是起夜他一个姿势睡累了想换姿势但转不动,被子盖到鼻子想拉下来也拉不动,所以我们一直和他一个房间睡,他难受了就会叫,一叫我们就会醒,几乎是每隔一小时就要起夜一次帮他翻身以前他个子小,一推就翻过去了,现在他长这么大了,给他翻身必须坐起来,一晚起来好几次”林爱华说
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