项目总结｜用生命故事感动你我——2016
由年“北京市福彩公益金资助社会组织展开公益服务”项目支持的“北京重症肌无力患者康复训练营与康复络能力建设”项目预计组织10期康复沙龙活动。与以往不同的是，康复沙龙将在义工志愿者（目前已将15人分为4组：分别为“老哥俩”、“爱力归巢”、“筷子兄弟”和“精灵柳”）协作小组的组织下，以个家庭为单元，完成10期社群自主组织的康复沙龙活动旨在提升患者家庭间的陪伴互助能力，终究增进北京地区患者康复络的能力成长。
一次偶然的机会，北京世纪圣科通风设备有限公司负责人朱慧群工作之余参加了爱力关爱中心在6月18日举行的“6·15重症肌无力关爱日·用爱给力陪你走长城徒步慈善赛”活动。她第一次了解到重症肌无力这类疾病，并被病友的精神深深感染。7月9日她决然参与了志愿者义工培训活动，她与病友海潮、光芒结缘，成立了“精灵柳”小组。
［点这里回顾7月9日北京重症肌无力患者康复训练营与康复络能力建设义工培训活动］
“精灵柳”小组决定走进企业分享“生病后的感悟，如何珍重生命”。朱慧群介绍，由于在企业工作的缘由，她深知很多员工由于从事着安装空调或安装中央空调管道等重体力活，终年奔走在外，劳累、不规律，可能引发一些严重疾病，其中也包括重症肌无力，但真正了解该疾病的人数还非常有限。“精灵柳”成员认为用本身得病到康复的经历向工人们集中普及、宣扬这个疾病是一次值得尝试的活动。
7月12日上午，“精灵柳”小组在朱慧群所在的公司展开了小组第一次活动，在这里他们会聚在一起，侃侃而谈。
病友海潮以“关爱生命”为切入点，讲述本身曾付出大量的时间和健康本钱进行创业，虽获得一番成绩，但突如其来的疾病也改变了他的人生轨迹，从那以后，他开始重新认识健康的重要性。他告知这群“创业”人员，在为工作辛劳付出的时候也要保证自己的安全，重视保健和营养，同时也应当多多关爱同事和家人。
第二位病友光芒谈到了自己对待生命的态度。她的生命历程有些曲折，从吞咽困难，发展到四肢，又经历过好几次危象。面对疾病，她曾“真心不想活了”，但后来通过心态转换和反思，她不再怨天尤人，也在偶然的机会中知晓了爱力关心中心，开始利用科学的方法积极康复。她一直认为有困难不要怕，不论是在经历疾病时，还是在面对自己生活的艰辛时。接受和面对是一件需要勇气的事，但其实有了信心，人人都可以做到。
该公司成员们认真聆听着病友们的故事，也积极分享了他们的心得体会，公司中的一名员工感叹到：“我觉得再没有甚么可以打倒他们了，他们其实比许多健康的人都健康，心理的健康才是真正的健康。与其说是社会来提供帮助，不如说是你们的人格魅力，本身经历让我们动容，让我们主动想要走近你们，其实最大的收获者是我们。”
活动结束后，朱慧群在她负责撰写的项目总结中提到自己参加活动时的心情：“真心感恩生活中的点滴，不管遇上悲伤、疾病、挫折……好像在温情眼前，社会的关爱气力眼前，一切都变得有动力了。每个人在面对疾病时好像变得非常的渺小，但渺小中又蕴涵着巨大的气力，人会变得更有信心去迎接生活给予你的痛苦和折磨。”
本次活动不但感动了朱慧群和公司的员工，其实还隐藏着更大的潜能，这样类型的活动将有可能感染更多各行各业的人，包括政府机关和事业单位。一切都关乎沟通，惟有通过交换和分享，惟有基于尊重和同等的同理心，才能真正带来关爱，才能使这个疾病为更多人所知晓。
“精灵柳”小组北京在世纪圣科通风设备有限公司门口
北京世纪圣科通风设备有限公司工作人员浏览爱力关爱中心宣扬折页
海潮分享生命故事中
以己为镜，传而授之
“精灵柳”小组成员合影
共进午饭
活动完成后的合影
整理：张天忆
图片提供：“精灵柳”小组
附：北京康复榜样评选活动亲爱的病友们：
北京地区康复榜样评选活动开始啦！
爱力关爱中心将在全国患者康复榜样评选中，评选20位北京地区康复榜样，给予嘉奖。并将康复榜样故事（康复心得分享）结集成册，印刷医院的患者群体发放。
评选步骤：1、8月1日-15日，征集北京地区病友的康复故事，请扫描以下
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