一个在重症监护室度过9岁生日的女孩
一段长达七年的漫长求医之路
一份对生命的执着和坚守
也许命运对她不公
……
但是她选择坚强面对
“张楠溪，我们等你回来上学”
年12月30日，是哈市女孩张楠溪9周岁的生日，这一天，爸爸带着单位叔叔亲手做的生日蛋糕和妈妈一起来到楠溪的身旁为她庆生。而此时，身上插满管子的楠溪只能虚弱地躺在重症监护室的病床上，缓缓地睁开眼睛看向眼前的两位亲人。
“楠溪，祝你生日快乐！如果你听得到我说话，就眨一下眼。”妈妈刘春玉爱怜地摸着女儿的额头，当看到楠溪眨动眼睛的一霎那，刘春玉已经哭成了泪人……
患有先天肌体病的张楠溪注定命运多舛，去年12月初因医院重症监护室的她至今还以呼吸机维持呼吸，这让所有关心楠溪的人们默默地为她祈祷着。1月5日，楠溪的老师，哈市南市小学校三年五班班主任孟庆红带着老师和医院，给正在与病魔做斗争的楠溪打气加油。
先天“肌无力”让肺炎加重
入院当天下病危通知书
5日上午10时许，医院重症监护室门外，记者见到了楠溪的妈妈刘春玉。距离上次见到女儿已经有六天的时间了，六天里，刘春玉无时无刻不在挂念着女儿。
“重症监护室不是天天都能进去的，加上我这两天感冒，更不能进去看她了，但是我会一直在门口守着她。”刘春玉略显疲惫，但是提到女儿，她的眼里总能闪过一丝亮光。刘春玉说，从去年12月8日入院以来，楠溪就一直在重症监护室里治疗，何时出来还是个未知数。
刘春玉告诉记者，楠溪两岁时，她发现女儿跟其他孩子不同，体质特别弱，上楼梯都费劲，医院求医未果后，他们带着楠溪去北京看病。北京专家告诉刘春玉，孩子患有先天性肌体病，也就是俗称的“肌无力”。
“这种病的患病几率不是特别大，咋就能摊到我女儿身上呢？”刘春玉有些不甘心，在楠溪五岁之前，一家人都在求医路上度过，最终刘春玉逐渐接受了女儿患病这个残酷的现实。
“其实这个病除了肢体上有些受限以外，不能爬楼梯，其他的生活还是可以维持的。”刘春玉说，她最怕女儿感冒咳嗽，因为“肌无力”会咳不出痰，必须住院靠机器吸痰才可以。去年八月份，楠医院，每天看着插着管子的女儿，刘春玉满是心疼。
可是去年12月份，让刘春玉担心的事情还是发生了。去年12月8日一大早，刘春玉想要看看发烧的楠溪好些没，可是发现楠溪已经没有了呼吸，医院抢救。医生告诉刘春玉，楠溪因为咳嗽导致无法呼吸，出现无心跳呼吸症状，让刘春玉做好心理准备，并下了病危通知书。经过医生40多分钟的抢救，楠溪的心跳恢复，医生诊断为肝功能、脑功能、心功能等多脏器功能障碍。
第一天上学“爬着”进学校
熬夜也要坚持写完作业
在刘春玉眼中，女儿是个坚强的孩子，即便身体不便，也会克服一切困难。楠溪的家离学校有几条街的距离，由于走路不稳，每天上学刘春玉都是用自行车载着女儿到学校。“孩子虽然行动不便，但是她不会主动去麻烦别人。”
刘春玉永远忘不了女儿第一天上学时的情景。那天，一年级的楠溪第一次走进学校兴奋不已，由于学校是封闭式管理，家长不能跟随孩子进入校园。虽然担心女儿，但是刘春玉还是在大门外看着女儿进入教学楼。进入楼内需要走三步台阶，可是就这三步台阶，却成了楠溪面临的首要困难。而楠溪并没有求助老师，而是一步步“爬”上了台阶，至今回想起当时的情景，刘春玉还是没能忍住眼泪。
后来，学校的老师和同学们知道楠溪的病情后，都会帮助她，走路时，同学们都会在一旁扶着楠溪，怕她摔倒。学校也特意为楠溪开辟了“绿色通道”，每天让刘春玉可以把楠溪送进学校。二年级时，班级搬到了二楼，楠溪每天上学时都会紧紧地扶着楼梯的扶手，一步一步地挪着进入班级，“她很少让同学帮忙，因为她怕她摔倒连累同学。”刘春玉告诉记者，楠溪是个要强的孩子，学习从来不用自己操心，老师布置的作业都能按时完成。
由于身体使不上劲，写作业成为每天摆在楠溪面前最大的“困难”。刘春玉说，楠溪握笔需要非常用劲，但是越到后来就越没有力气，作业本上往往前几页字迹很清晰，但是到后来就越来越淡。为此，楠溪每天做作业都要歇上好几次，这也使得她比别人要花费更多的时间来完成作业。“她从来没有完不成作业，即使熬夜也要将作业写完。”
常被小石子绊倒却从来不哭
与同学打成一片
刘春玉拿出手机翻看着楠溪的照片，记者看到，楠溪是个漂亮的女孩子，从灿烂的笑容中能感受到她是个坚强乐观的女孩。刘春玉说，现在楠溪的胳膊和腿上有大大小小的疤痕，那都是她走路摔倒留下的。
“一个小石子都能给她绊倒，但是她从来没哭过。”刘春玉说，楠溪喜欢跟同龄的小朋友玩，即使不能跑、不能跳，她还是愿意融入到集体中去，别人跑的快，她就慢慢走，别人跳，她就在旁边高兴地看着。有时候回到家，刘春玉看到楠溪的腿上磕破了，就知道一定是走路又摔跤了，但是楠溪却跟妈妈说，不疼，不用担心。
“楠溪是个聪明的孩子，也非常乐观，班级同学都愿意跟她玩。”班主任孟庆红这样评价楠溪。楠溪在班级的成绩一直名列前茅，上课总是最积极主动举手发言的一个孩子，课上能够跟住老师的思维，课下有些不懂的地方也会主动问老师，班级的人缘非常好。
班级同学白昊喆的妈妈杨女士也告诉记者，楠溪的乐观向上感染着班级的孩子们，儿子回家总向她提起楠溪的事情，学习成绩较好的楠溪也主动去帮助其他的同学。
刘春玉说，楠溪从来不向她要东西，唯一的一次还是班级有个同学要转学，楠溪要买一个格尺送给他。现在，楠溪在治疗费用已经花费了十四五万元，刘春玉两口子每月共多元的工资对于每天五六千的治疗费更是杯水车薪。“该借的都借了，无论如何我要救我的女儿，让她再感受这个世界的美好。”刘春玉坚定地表示。
真心祝愿小楠溪
“考粉”们请转发文章，都来帮助她记者肌无力病是神经肌肉传递障碍所导致的一种慢性疾病。临床特征为受累的骨路肌肉极易疲劳，经休息和使用抗胆碱酯酶药物治疗后部分恢复。该病的发生与遗传因素有一定的关系，任何年龄均可罹病，但以10～35岁最多见，亦有中年以上发病者。
合作责编：张洁
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