国际罕见病日
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日,旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。
年2月29日,是每四年才出现一次的特殊罕见病日,对各罕见病群体以及社会公众都是个特别有意义的日子。
重症肌无力从不罕见
在国际罕见病日到来之际,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合瓷娃娃罕见病关爱中心,推出“爱力一起走——罕见病患者户外融合与倡导”活动,以“从不罕见”为主题,于年2月20-3月6日期间,在全国推选出5个地区开展6.15公里公益户外徒步活动。通过各地区重症肌无力患者、社会公众以及志愿者共同参与,共同完成6.15公里徒步的实际行动来证明:重症肌无力从不罕见!
参与者
本次活动,面向全国重症肌无力患者以及社会公众开展。通过报名,并在年2月20-3月6日期间,参与所在地区6.15公里公益户外徒步活动。
地区推选
本次活动将通过各地区报名参与者(重症肌无力患者及社会公众)所在省市参与的人数,最终推选出5个地区开展。
地区负责人
每个地区,通过参与者自荐的形式,推选出地区重症肌无力患者负责人以及公众负责人各一名,分别联系本地区重症肌无力患者、社会公众以及志愿者,合力完成本地区6.15公里户外徒步活动。
地区活动资金
爱力关爱中心将支持元以内的小额活动经费,用于各地区活动宣传物料与志愿者补贴等支出。可由各地区患者及公众负责人来申请,在充分发挥地方患者以及公众的主观能动性同时,鼓励各地区负责人寻找当地志愿者、媒体以及财务支持,一同为重症肌无力群体发声。
重症肌无力从不罕见
我们诚邀全国各地区病友+企业+各机构组织+爱心志愿者+社会公众+……你!共同在各地区“爱力一起走——罕见病患者户外融合与倡导”活动中相遇!重症肌无力从不罕见,你我一同走出自有的风采!
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