编者按:英姐是爱力关爱中心的志愿者,年4月,工作人员首次与她取得联系,请她协助“爱力一起走”4位成都善行者参赛队员领取活动物料包。4月18日,我们第一次相见,她深情地记录了如下随笔。这份关爱,将鼓励着4位参赛队员以及爱力关爱中心全体工作人员。
通过她的所见所闻,我们也可以了解“爱力一起走”徒步队的一些细节。
清昭是爱力重症肌无力关爱中心的主任,前段时间,她把俊娟的 我没有见过俊娟,也没有联系过,加了她 18号,他们一行五人到达了都江堰市,准备参加22号的徒步赛,为名贫困地区重症肌无力患者筹集康复包。同俊娟见面之前,我在脑海里反复想象过她的形象:小小的个子,严肃,微胖,说一口标准的普通话……
约着见面的地点是他们住的酒店,我和朋友邹欣抵达时,他们碰巧外出,给俊娟发了 尽管成都已经进入夏天了,而60公里外的都江堰市却依然留着春的身影,幸福路上的梧桐树才绿了树梢,路中间的花台边偶尔有一枝迎春还开着黄花,街边的新疆馕铺放着欢快的维吾尔族舞曲,卖馕的维族帅哥不时地用维语吆喝着,给这条原本清静的步行街带来了一丝丝异域的喧闹。俊娟他们一行五人,就住在这条街上的明和酒店。
在酒店门口站了没多久,一个高挑、偏瘦、带着满脸笑容的小姑娘向我们走来,还没到跟前,她就笑盈盈地用天津普通话招呼我:“您是王英姐吧?”哦,原来这就是俊娟,哪里是我想象的那样,仰望着她,想起自己的想象,我不禁笑了起来,她不解的望着我,我赶紧给她解释,她也笑了起来,说:我很爱笑的。
是的,在接下来的几个小时里,她一直都笑吟吟的,给人暖暖的感觉。
她邀请我们一道去见她的队友们,其中有三名患者,他们正在附近一家饭店吃饭。
在去饭店的路上,我想象着三名患者的状态,也许他们都行动不便或者双手无力吧?我在年10月份见过爱力重症肌无力关爱中心的创始人,张海连先生(海连大哥,遗憾的是,他已经在今年1月11日因意外重伤不治驾鹤西去)。他是一名重症肌无力患者,在见他之前,我不知道重症肌无力这个词汇,更没有见过这类病患,可初见海连大哥,他那挺拔高大的身形,带着北方人特有的气质,连声音都透出一股子爽朗,哪里像是一个病人呢?所以,我对重症肌无力患者的外形没有什么特别的映像。
进了饭店大厅,远远就有个小伙子向俊娟招手,走到桌前,我与五位客人一一握手,可是,我一点没有感觉出来他们双手有什么问题,再看他们每一个人都是站起身与我握手,看来行动也没问题啊,我正在想,他们哪个是病人,哪两个不是,这时,俊娟向我作了介绍。
浮云老师,这位中文系的高材生,二十年前突然发病,不得已离开了她热爱的三尺讲台;
重庆眼镜哥,在寒冬腊月长江,倡导公众对重症肌无力患者的关爱,他也曾经是叱咤商场的企业家,患有轻型的眼肌症(重症肌无力中最轻的一种);
坐在我旁边的遵义帅哥,圆圆脸上像抹了胭脂般红润,谁能想到他是一个有近三年重症肌无力病史的患者?刚才招手的就是他,趁我与对面的志愿者大哥交谈之际,他还跑前台去为我们拿了饮料。
志愿者大哥本身是地震局的工程师,做善行者领队已经有三个年头了,年的梅里雪山行他就带领患者团队完成了转山,今年他又带队前来参赛,一头略略有些花白的头发与他健硕的身体形成了反差,他的话语不多,眼神很深邃,交谈时的目光静静地看着我。
邻座的遵义帅哥很健谈,主动说起了他的发病史:大致是五年前,那时他处于满负荷挣钱的状态,没白天没黑夜地谈生意、做买卖,就这样持续了两年多,突然有一天,他就觉得眼皮抬不起来,按眼疾治疗了三个多月后,不但没有好转,还出现了全身乏力,直至无法行动,接着是做胸腺瘤手术,手术完后,他无法动弹地在床上躺了三个月,他说,那三个月,是他人生中的一片黑暗,因为没有人能说他应该怎样治疗,仿佛他就要那样躺一辈子。
接着他还讲起了另外一个三小时,那是他人生中的绝地逢生:三年前,病后独自在家休养的他想看电视,起身刚刚把电视机电源开关打开,就全身无力地倒下了,他看到近在咫尺的手机,却无法拿起呼救,想爬到就近的沙发上,也无法挪动,就只能那样无力地躺在冰冷的地板上,他在孤独、恐惧中熬过了那漫长的三个小时,直到父亲开门进屋,父亲看到瘫倒在地的儿子,顿时泪流满面,父子目光对视的那一刻,他的内心刹那间充满了力量:我再也不要这样活着,我要主动锻炼,我要站起来,为了父母,为了妻儿。从那以后,他一直主动治疗、主动锻炼,逢人就讲要注意休息,千万不要劳累,直到这次到青城山来参赛,他都一直坚持接受治疗。
斜对面的眼镜哥接过了话题,他说:千万不能劳累,我那几年也是天天谈生意,夜夜熬通宵,两年后就突发疾病,万幸的是,我的症状较轻,但是,也影响了我的正常生活,我选择冒着寒风横渡长江,就是为了唤起人们对重症肌无力患者的关爱,重视重症肌无力对健康的损害,呼吁大家健康生活,不要劳累。他的话,令我想起了他在凛冽江水里似鲲鹏展翅的矫健身姿,那奋勇搏击的双臂,仿佛在向人们高喊:健康生活,远离无力!
时间过得飞快,对面的浮云已经面露疲倦,我知道他们比我们更需要休息,于是提议大家就此结束。在回程的车上,浮云一直都默默无语,偶尔搭一句腔,都是含含糊糊的,她也许很累了。
把他们送回酒店后,俊娟一直坚持要把我们送到停车处,一路上,她给我们讲了重症肌无力患者最大的需求,那就是情绪的安抚和心理辅导,这个病在中国大概有65万患者,但是,真正参与患者组织的不到人,有很多人不愿意让别人知道自己有病,因为还是存在着社会歧视问题,婚恋问题,等等,诸多的问题,我问她,为什么不多开展一些公众倡导活动?她说:他们已经在社会融合方面做了策划,但是,人啊,不得病的时候,都不把身体当回事,使劲折腾,等折腾出了病,心理又受不了,所以就不太愿意出面做倡导,用切身经历来呼吁大家爱护身体。
告别了俊娟,汽车在成灌高速上快速行驶,望着漆黑的夜空,我的眼前老是晃着遵义帅哥、眼镜哥、志愿者大哥、浮云和俊娟的身影,脑海中思考着:我们的出现,给他们带去了什么感受?面对他们,我们应该怎样去表达我们的关切?疾病带给了我们什么警示?
回到家中,已经是夜里十一点了,由于老是想着这些问题,于是打开电脑,记录下上述文字。
王英,我们称呼她“英姐”,一位支持爱力关爱中心
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