国际确认的罕见病有至种。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷。只要有生命的传承，我们就有可能在身边遇见罕见病。
自年起，每年2月的最后一天，成为国际罕见病日。意为虽然罕见，但是不容忽视的存在。
——写在国际罕见病日之前
现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
重症肌无力科普
重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。因其名冠以“重症”，往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区，已改称“肌无力症”。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
?我国重症肌无力社群现状：
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
死亡率与生存质量：
重症肌无力在17世纪被人类发现，死亡率曾一度高达90%，20世纪30年代发现可治疗药物，并随医学不断进步，死亡率已降至5%以下。
目前医学虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。
发病率与人群
重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/万，患病率1/。全世界每年约有人罹患，平均每天人。其中约有人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。
重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性，以及40-60岁的男性，30%儿童患者，总性别男女比约为1：1.8。
为关爱聚焦6·15
年，英国医生ThomasWillis首次描述疾病症状；
年，德国医师FriedrichJolly提出命名；
年6月，英国女医生MaryHalliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章；
20世纪50年代，世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立；
年，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月作为本土的重症肌无力宣传月；
年2月，首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册；
年6月，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合各届开展重症肌无力宣传月，并发起“6·15重症肌无力关爱日”，举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛；
年起，会议更名为第二届中国重症肌无力大会，成为聚集患者代表、医生、社会专家，推动医学、政策、公众倡导的综合会议。
爱力水手的故事
（点击了解重症肌无力）
爱，让我们更有力
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称爱力关爱中心）是由重症肌无力患者发起成立，年2月8日在北京市民政局注册民非，是国内首家也是目前唯一关爱重症肌无力群体的民间公益组织，年12月与中国社会福利基金会联合发起“中国社会福利基金会·爱力联合劝募基金”，是国内首个
