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有爱有糖有美景重症肌无力海峡

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年10月26-27日,医院主办、台湾肌无力症关怀协会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)协办的重症肌无力海峡两岸医患交流会在江苏昆山成功举办。来自全国各地的50余名重症肌无力病友及家属,台湾肌无力症关怀协会代表参加了此次活动。活动邀请了医院邱浩彰教授、上海医院赵重波教授,进行了现场科普和医患交流,加深了病友对重肌无力疾病的了解,为重症肌无力病友的康复提出了宝贵意见。

参加本次活动的全体医患合影

10月26日上午8点,医院邱浩彰教授医院,为参加此次活动的30余名重症肌无力患者义诊。

医院邱浩彰教授在义诊

义诊室外两岸医患合影

两岸病友义工在义诊现场服务

下午1点,医院会场,重症肌无力海峡两岸医患交流会正式开幕,此次会议由院方特助贾鹏先生主持,医院代表和爱力关爱中心主任清昭分别致辞。

本次交流会上,医院邱浩彰教授首先针对《肌无力慢性疾病的自我照护》进行了发言,提出了与慢性疾病和谐相处的方法,展示了海峡两岸不同的就医流程。邱浩彰教授提到:“在台湾,门诊是全人全程的照顾,还有病人的个案管理师,除了医生看病、开药,个案管理师还会有后续的病情评估等程序,保证对病人全方位的病情把握。同时,定期举办医疗关怀讲座、病友交流活动,通过这些活动,增加与病人的接触时间,充分了解病人的情况。”此外,邱教授介绍了台湾患者采取的康复训练活动,提出了克服疾病不仅需要保持良好心态,还需要家庭和社会的共同努力和配合,并鼓励恢复良好的患者参与义工,分享交流经验,获得更好的生活品质。

邱浩彰教授在做科普讲座

邱浩彰教授在现场和病友交流

之后,医院赵重波教授发表了主题为《重症肌无力的早期诊断和规范治疗》的科普演讲。提出了他对疾病的理解:“自从有人类以来,疾病就开始存在,疾病不会消失,因为它是人体进化过程中的产物,我们要学会与疾病共存。”

赵重波教授用“随”、“波”、“逐”、“流”、“危象”,总结了重症肌无力患者的临床特点,用生动的比喻,通俗易懂的语言,帮助患者更好地理解重症肌无力发病的原因和治疗的原理。并指出重症肌无力发病有自己的规律,重症肌无力并不是不治之症,它是可以被治疗的。同时列举了许多治疗效果良好的案例。赵重波教授强调,治疗方案要紧跟着病人病情的严重程度,患者状态以及身体功能需求来制定,并提出了安慰和暗示治疗的重要性。最后,赵重波教授从重症肌无力作为罕见病的角度指出,对重症肌无力的治疗,尽管目前已有许多种治疗方法,也有明显的疗效,但还有很多未知的问题值得探索,并呼吁社会各界更多


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