欢迎大家和我们一起把消息扩散给可能需要的病友。
亲爱的爱力家人们:
充满挑战的年,你过得还好吗?
在这特殊的一年里,我们一直牵挂着家人们,也一直在尝试以各种方式跟家人们保持连接——
疫情期间为病友捐赠口罩,协助购药
对武汉等地病友电话关爱访问
开通爱力彩虹药品绿色通道
云端召开第四届中国重症肌无力大会
培育社群关怀员
搭建云鹿学院并上线多节课程
发放个爱力康复包
发放70份关爱物资
为名病友建了35个康复学习小组并帮名病友个案康复指导
医院合作“给力中国行”重症肌无力多学科工作坊
……
疫情给我们带来挑战和压力,也让我们学会在逆境中勇敢的探索更多可能。
年春节临近,一位爱心人士,他也是我们的社群家人,慷慨捐资1万元,将捐助50名困境病友领取50份春节“温暖包”。愿为在困境中坚守的家人们送去一份温暖。愿在寒冬里,带来春天的希望!
相信爱的力量,能帮助所有的家人“与疾病和平相处”。
温暖包是什么?
它不是一个真正的包裹,而是日常生活用得上的“米面粮油”,每份价值约元。
通过采购平台,将直接快递到病友家中,陪你过一个有温度的春节。
往年温暖包受益人反馈照片
由于资金有限,名额有限,这份心意希望能给真正需要的病友送去温暖,也带上所有爱力家人对TA的祝福:
一起面对,加油不放弃,新的一年会更好!
所以,希望这样的家人来申请:(至少满足以下任意2条)
1.深切地感受到自己的生活在困境之中,急需外界施予援手;
2.家庭整体的经济状况艰难,生活水平低于当地的最低生活标准;
3.、年发生过重症肌无力危象,或者做过胸腺手术,发生过住院,医疗费支出超过了当年家庭收入的50%;
4.在户口所在地,被认定为贫困户、低保家庭、已经或正在建档立卡的贫困人口或贫困家庭;
5.居住在国家扶贫地区,或日常生活较偏远的村镇(注:由于物资由在线平台物流,所在的地址需要能够配送);
6.患者本人家中有未成年,以及正在读高中或大学的子女;
7.患者处于单亲家庭。包括患儿父母离异家庭,或成年未婚患者父母一方离世或不能尽到照顾、资助责任;
8.家中除爱力的病友,还有其他人患有重大的慢性的疾病等,无收入或者有较大医疗支出;
9.年至年之间,获得过爱力的“他克莫司赠药项目”、“小额一对一补贴”“危象、手术的医疗救助”等,仍然处于困境的患者家庭;
总之,就是希望温暖物资可以到达最需要的家人们的手中……
另外,我们有一些申请人必须遵守的共识规范:由于过去“爱力暖心”的资助项目中,我们发现了一些问题。
比如,有人领取了物资或补贴,转身就不再“理”我们了,不遵守约定进行资助的情况反馈,导致爱力无法向资助方“交待”,那么后续的资助肯定受到影响,而最终影响的是需要帮助还没有获得帮助的家人;
或者,有人始终陷于情绪的消极状态中,难以走出,在病友群内发泄一些负面信息影响其他家人的状态,导致被投诉,甚至辱骂诽谤医生、政府等;
还有让人难过的,就是干脆把“爱力服务部”拉黑了……(此刻,小编的内心万箭穿心)
所以,我们只能再次说明:爱力作为在民政局注册的公益组织(就是在政府领域下的非营利性的组织,但并没有政府拨款,所有资金靠自己筹款),资金全部来自于基金会、企业、爱心人士的社会捐赠,服务是需要各种档案和痕迹留存的,和受助的家人保持长期沟通是必需的。
因此,申请人1.必须是爱力实名注册的家人;(如需实名注册,请