《刘浩楷的故事》（时长：03:33）
实在没办法时，他们甚至借过几十万的高利贷。治疗10年，他们已经为儿子花费了多万元。在生命面前，他们不想谈“放弃”。“能够让孩子恢复到像正常人那样有自理能力”，已经是这些父母最大的欣慰。
撰文
袁琳
摄影
吴家翔车怡岑
编辑
王波
杨芳无论如何也没有想到，那个百万分之一的几率，降临到自己儿子刘浩楷头上，变成了百分之百的现实。
11岁的刘浩楷侧躺在客厅地板的棉被上，眉头紧皱，面部扭曲，仰头止不住地呻吟、大叫，右手难以控制地往嘴巴里戳。他长期戴着手套，防止手被咬伤。刘浩楷正在上康复课程PT，男老师用腿固定住孩子右腿，右手扶着孩子腰，左手拉动他左腿来回弯曲。
“他疼。”杨芳解释。这是为了锻炼孩子的四肢关节活动能力，如果不每天保持关节和肌肉活动，刘浩楷很快就会变得萎缩和僵硬，完全失去活动能力。
除了PT课，疫苗后遗症患者刘浩楷每天还要上语言和按摩课。近3年，他一天不落。百白破、乙肝和糖丸的综合作用，让他最终丧失了行动能力和语言能力，且智力低下。经疾控中心鉴定，刘浩楷被确诊为“疫苗异常反应”，等级为一级乙等，仅次于一级甲等的伤残等级。一级甲等的意思，是死亡。
楷楷在上PT康复课程
疫苗后遗症，是疫苗接种者在接种疫苗后产生的不同程度反应造成终身残疾留下的后遗症。对大多数人来说，这个名词是陌生的。他们不知道，用来预防疾病的疫苗，其实并非对所有人都百分百安全，大概百万分之一的接种者会产生异常反应。据中国疾控中心公布的数据，中国每年有超过个孩子患上各种疫苗后遗症，留下终身残疾。
无论儿童还是成人，一旦被命运之手点中额头，整个家庭的命运随之改变。等待患者和家人的，是几乎看不到终点的治疗和巨额的医疗费用。“能够让孩子恢复到像正常人那样有自理能力”，已经是最大的欣慰。
“谁知道疫苗还能害人？”
“你孩子心率掉到20了，做好心理准备吧。”
医生从重症监护室出来，撂下这句话，立马又进去了。高丽瞬间瘫坐在地，崩溃了。她无法接受医生的说法，昨天孩子还好好的，怎么突然就“不行了”？
此前一天，也就是年10月28日，高丽4个月大的儿子胡尚泽在镇卫生院接种了百白破和糖丸。都是第二次接种，首次接种没有出现任何异常反应。当晚，胡尚泽出现轻微的发热症状，在高丽意识里，接种疫苗后发烧是正常反应，并没有太在意，便去诊所拿了些退烧药给孩子服下。
29日晚，孩子高烧39度，大哭不止。不停安抚孩子的高丽注意到，儿子哭着哭着嘴唇开始发紫，拳头握得很紧，突然就不做声了，呼吸也停止了。他们立即叫医院，医生看了一眼说治不了，医院。
救护车上，高丽听见医护人员跟护士说，“你摸一下孩子还有脉搏没有”，护士摸了下，“有，但很弱”。孩子被送进重症监护室急救时，高丽夫妇被拦在门外，然后等来的是医生这样一句话。好在过了一会儿，医生又出来告诉他们，孩子“又过来了”。高丽才松了一口气。
他们在重症监护室门口守了15天，终于被允许进房间探视孩子。“孩子嘴巴里、身上哪儿都是管子，撇着嘴、瞪着眼看我们，在那里哭。”
等待间隙，高丽和家人一直在猜测发病的原因。医生只说是感染性休克，说不出具体原因。起初，高丽坚定地认为是退烧药的问题，她回到镇上诊所，跟诊所医生大吵了一架。
胡尚泽躺着的15天里，呼吸机一直没办法拔下来，一拔掉他就停止呼吸。医生没办法，医院。
胡尚泽与父亲
省医院依旧待在重症监护室，医生告知，孩子是脑干脑炎，是中枢神经系统的毛病。直到那时，高丽和家人才怀疑到疫苗的问题。“那时候根本不知道异常反应这个词。”高丽说。那时候高丽才25岁，胡尚泽是他们第一个孩子，她只知道身边所有的小孩都必须打疫苗，疫苗是预防疾病的良药，自己孩子当然也得打。
年3月，专家组诊断，判定胡尚泽病情属于疫苗异常反应，等级是一级乙等。
目前，对于疫苗异常反应，仍缺乏前期筛查检测手段。病发前，谁也无法确定自己会不会是不适合的那一个。而病发后，受害者的后续治疗也缺乏相应的法律保障。在拖垮整个家庭之后，不乏患者因为经济原因走向了死亡。
无妄之灾的到来，不仅突然中断了原本正常的生活，也让试图去理解这种几率的人们，最后无奈地归因为：“这就是命吧？”
他们像多数中国人一样，在接种疫苗的风险常识问题上缺乏最基本的认知。中国数以万计的疫苗后遗症患者中，至今仍有很大一部分人全然不知患病与疫苗有关，另一部分明白疫苗是诱因的人中，只有极少数患者可以被成功鉴定，得到一定的补偿，成为不幸中的幸运者。
胡尚泽的母亲高丽
杨芳此前同样对疫苗异常反应一无所知。
刘浩楷六个月大时，同时接种了百白破和乙肝疫苗。之后三天，他一直处于迷迷糊糊的昏睡中，叫起来喝奶的时候才会醒。第三天夜里，睡眠中的刘浩楷突然开始抽动，“好像痰堵住了”。杨芳拍了一会儿孩子的背，孩子又好了。他们也就没太在意。
谁知一个月后，刘浩楷经常在睡梦中发作，嘴唇发紫，抽搐到不省人事，多次医院抢救。医生确诊为癫痫。
两年后，刘浩楷一直在各地接受癫痫治疗，病情得到控制。社区通知杨芳带孩子去接种加强型糖丸，然而接种糖丸第二天，刘浩楷又发生严重抽搐，之后全身越来越无力，精神日益萎靡。一个月后，情况急转直下，不会抬头、不会翻身、不会说话、口水流淌不止，以前认识的一些东西，也都分不清了。
“就好像孩子快要走了。”那是一段杨芳最为惊慌和无助的日子。此前，儿子已经能跑能跳，最喜欢音乐，爱唱《鲁冰花》，生得白嫩聪明，带出去人人都夸可爱。
“我们根本没有怀疑疫苗，一直以为他是癫痫。”杨芳说。慌乱地四处求医过程中，直到一位神经科主任提醒：孩子就是疫苗造成的，你们赶紧去北京。
年，杨芳夫妇向医学会提出疫苗异常反应鉴定。鉴定的前提是承认三方无过错，即疫苗本身无过错、接种单位无过错、孩子本身无过错。鉴定结果为疫苗异常反应一级乙等。
刘浩楷无法自己吃饭，需要人喂食
同样，直到鉴定结果书送到手里，代建亮才终于相信儿子代芮熙的残疾是疫苗造成的。
年9月，两个月大的代芮熙在同天接种了糖丸和百白破，出现轻微发热症状。一个月后，家人带孩子去游泳，突然发现他只有右脚能动，左脚动不了。
为了治疗代芮熙“失灵”的左脚，代建亮夫妇带着孩子从江西到上海，医院，医生始终没有明确告知病因。最后有一位医生告诉代建亮，要不你去上海疾控中心查一下。
几个月后，上海疾控中心的结果出来，显示阳性。诊断结果转到江西南昌疾控中心，代建亮被告知，先治疗两年，如果还没好就带来做鉴定。
“我们本来就是乡下人，根本不懂这些。”即便看到上海疾控中心的结果，代建亮还是不敢相信，人人都接种的疫苗，怎么可能是导致孩子脚不能动的原因？
代芮熙两岁多后，仍旧没学会走路，左脚松软无力，坐滑滑车的时候只能靠右脚发力。孩子在南昌疾控中心鉴定为疫苗异常反应三级甲等，属于脊髓灰质炎病，也就是通常所说的小儿麻痹。
遭疫苗后遗症的孩子在做按摩
在所有疫苗后遗症中，接种预防脊髓灰质炎的糖丸而引发的异常反应是最容易被成功鉴定的。早在年，中国就被世界卫生组织认证为“无脊灰国家”。从年开始，中国已经维持了二十多年的“无脊灰”状态，也就是说，在中国脊髓灰质炎的病原是不存在的，患上小儿麻痹的原因只可能是疫苗。
对普通百姓来说，这些常识太过生僻了。代建亮很长时间都难以理解孩子的患病，这百万分之一的几率为什么会落在自己孩子身上，最终，他为自己找到一个聊以慰藉的答案：“可能是上辈子欠的债吧！”
房子卖了，车子也卖了，负债累累
年2月14日，情人节，也是高丽人生中最难过的情人节。所有的钱都花完了，包括向亲朋好友借的二十来万，而孩子还躺在重症监护室，她再也弄不到任何的钱了。夫妻二人生活在河南小镇，丈夫是孤儿，高丽是农村单亲家庭。高丽刚生孩子没工作，丈夫月收入0左右，孩子生病时，他们手头的积蓄只有5万多。
医生都劝她：别治了，一直躺在重症监护室出不来，孩子多遭罪啊，不如最后多陪陪他。“但我每次去看他的时候，他就睁着眼睛看着我，那种渴望活下去的眼神，我怎么忍心放下他。”父亲也劝她放弃了，她光是低着头哭，不回答。
丈夫情急之下提议：干脆我们跑回家，让警察来抓我们，这样我们就可以把难处告诉政府。高丽没有同意。
预防接种异常反应调查诊断书
前几天，她已经跑遍可以找到的公益基金，希望能得到帮助，但每家的回应都是没有相关项目。她跑基金会，丈夫就到地铁口守着，把病历本、户口本、接种证摆在地上，希望能得到好心人的帮助，或者媒体的曝光。
高丽第三次去中华儿慈会后，还是一无所获。她走出来，坐在台阶上绝望地哭了。已经身无分文了，医院的公交车钱也没有。命运在那时为她打开了一扇窗。一名路过的工作人员上前询问了她的情况，带她去吃饭，说可以帮忙想办法。之后，儿慈会工作人员帮高丽家在腾讯公益搭建了募捐平台，几天时间筹到近十万，补上了治疗费的缺口。
那时候，胡尚泽已医院。省医院医生无能力为，建议他们转到北京。付不起高额的救护车费用，他们选择了坐高铁。路上，孩子开始高烧，在列车长的帮助下，一医院的救护车接进了重症监护室。
一住就是五个半月。高丽和丈夫拿来防潮垫，一步不离地守在ICU门口，晚上睡在走廊上，偶尔去病友家属住的地方洗个澡，吃的是最简单的馒头就咸菜。
疫苗异常反应鉴定结果出来后，医院帮他们结算治疗费，经济危机得到缓解。
年7月，胡尚泽病情稳定，从重症监护室直接出院。为了辅助呼吸，他脖子上开了一个洞，插入气管，鼻子上插着帮助进食的胃管。出院前，护士教高丽如何帮助孩子护理，包括吸痰、雾化、吸氧。医院附近租了一间房子，买了制氧机、吸痰机、雾化机，平日自己帮孩子护理，医院复查一次。出院后，相关部门称不会再负担胡尚泽的费用。
鲜有家庭能够承担如此高昂的治疗费用。原本就不宽裕的高丽一家不能，家境小康的杨芳一家也不能。
刘浩楷在做康复训练
年，为孩子看病花光所有积蓄后，杨芳夫妇把自住的90多平米房子卖了89万元，带着孩子搬回父母家住。被告知需要到北京看病时，他们以11万的价格卖了车子。
起初，杨芳每年都带刘浩楷到北京看病，一住就是一两个月，工作那边只好请假。她原本是一家药店店长，丈夫在福州市委工作，为了照顾孩子，两人不得不先后辞职。北京的治疗是有效果的，刘浩楷可以抬头了，口水止住了，可以侧躺着，又过了一段时间，甚至可以度转身。
杨芳很欣慰。年，丈夫带儿子到北京看病，结识了许多在北京给孩子做康复治疗的家长，其中一位的孩子跟刘浩楷一样严重，康复两年多以后竟然能走路了。“我老公说一定要坚持康复，哪怕只有1%的希望站起来，都要去尝试。”那个孩子给了杨芳很大的希望。
年，杨芳决定搬到北京，让刘浩楷在北京长期做康复。最多的时候，刘浩楷一天要上7节康复课，花费在元左右，另外，刘浩楷还一直在吃治疗癫痫的药，每个月需要花费数千。“光是医药费一个月就要5万多。”实在没办法时，他们甚至借过几十万的高利贷。治疗10年，他们已经为儿子花费了四百多万。在生命面前，他们不想谈“放弃”。“只有走一步看一步了。”杨芳无奈地说。
“从那以后生活就是灰色的”
《代芮熙的故事》（时长02:26）
“啊！”厕所里传出代芮熙的尖叫，代建亮箭步冲进卫生间，看见儿子斜躺在洗澡盆里。他们正在杨芳家做客，代芮熙一歪一拐地独自去上厕所，被地上的水滑倒跌进澡盆里。看见父亲慌张地冲进来，他仰着头嘻嘻笑。
代建亮帮儿子换上干净的衣服鞋子。他随身携带的背包里，装满了儿子的衣物，和自己的药。
这几天，趁儿子放暑假的空当，代建亮带着儿子到北京检查身体。医院，询问医生还有没有必要给代芮熙再做一次手术。
代芮熙已经9岁了。几年前他做过一次手术，花费了43万多，开始能够独立行走。只是左腿比右腿短一截，加上左腿弯曲能力不敏捷，走路总是一瘸一拐。7月的北京天气里，他走两分钟就会大汗淋漓。小孩子心急，总想走得更快，时常被自己绊倒。“我去过南京、天津、武汉、北京、石家庄、上海、镇江、滁州。”代芮熙挨个数道。“医院都去过，别人说哪个好，我们就去哪个。”代建亮说。
鉴定结果出来后，江西省给代建亮发了一封补助通知单，金额是31万多。起初代建亮不愿领，“30多万能干什么？我自己都花了多少钱了。”他对这点钱不屑一顾。在朋友劝说下，他还是领了。事实是，代建亮已经记不起一共为儿子花了多少钱了，他掰着指头算了一下，光是外债，大概就有九十多万。
代建亮是一个大大咧咧的父亲，平日里与儿子嘻嘻哈哈，满不在乎的样子。采访的间隙，他终于还是没忍住说了一句：“说心里话很累。如果小孩不是这样，日子过得不知道有多好，现在每天晚上都睡不着。”
孩子患病后，生活渐渐变了样。
常年带着孩子东奔西走看病，代建亮关停了自己的生意。噩运一件接一件地来。年，代建亮跟朋友起争执，头部受伤，在医院住了半年。从那以后，他自己也患上癫痫，需要长期吃药治疗。年，妻子与他离婚，“走了之后就不管孩子了，回来看了不到10次”，提起前妻，他总是很痛苦。
代芮熙与父亲代建亮
癫痫让代建亮的身体免疫力日益下降，记忆力变得很差，“比如说刚吃了药，过一会儿忘了，又吃一次”，他说，很多事情他总是问儿子，让儿子帮忙记着。
平日里，代建亮的母亲帮他带孩子。老人家照顾了代芮熙很多年，代芮熙小时候，老人家抱着他每天来回两个小时挤公交去做康复，“他奶奶真的很累。”代建亮对此满怀歉意，“我妈妈说如果我小孩好了，就叫我们全村人都吃下饭。说实话，我肯定希望我儿子好，可能性很小，没有这种可能。”
从小就患病的小孩子难以体会到生活的改变，精神的压力有长辈替他们承担。而那些成年的疫苗后遗症患者，要承受的更多。
年，医学院大二学生刘海娇接种了出血热疫苗后，出现发热症状，第二天出现肉眼血尿。住院19天后，她被确诊为急性肾小球肾炎，后被诊断为lgA肾病三级。肾病是慢性进展性疾病，终生无法治愈，且有很大可能性发展为尿毒症。
谁也不愿意为刘海娇的患病负责。她先后起诉了区疾控中心和接种单位。起诉过程中，刘海娇通过法院委托做了疫苗接种异常反应鉴定，结果为阳性，损伤为四级。四级是损害程度里的最低等级，“也就是说组织器官轻度损伤，修补术后无异常，”刘海娇解释，“但我的病不是这样的，大夫说这个病一辈子都治不好。”
刘海娇觉得自己此前的人生都挺平顺。她出生在沈阳的农村家庭，脑子聪明，考上了重点高中，也是村里唯一一个上本科的学生。“上大学前，我觉得我就是那种别人家的孩子，一直都是被夸的”，刘海娇说，她经常窝在被子里哭，觉得“从此自己的大学是灰色的”。
根据目前的规定，预防接种异常反应鉴定参照《医疗事故处理条例》执行，因此造成死亡、残疾或器官组织损伤的，给予一次性补偿。刘海娇的损害等级，能得到的补偿是不超过辽宁省上一年平均人均可支配收入，最后确定为3.5万元。但刘海娇患病6年来，已经在医疗上支出近30万元，家庭负债20万元。
由于不满意处理办法，刘海娇频繁地向有关部门反映。年，她因此医院医生工作，失业在老家。
“我过着与同龄人完全不同的生活。”刘海娇心酸地掉了泪。往常的朋友都不太来往了，她没法逛街，没办法走远路，连大学的毕业旅行都无缘参加。
最让她难过的是左邻右舍的态度。以往总是夸她的那些邻居，变成了背后嚼舌根的人。“我不敢出门”，她说，人家总问她干嘛呢，还纠缠那件事儿呢？甚至有人指桑骂槐地说她父亲“心眼子没安正”，意思是他没做好事，女儿才得这个病。
刘海娇觉得自己什么也不是了，变得自卑。严重的时候，她甚至想要一死了之。患病后，她强行与男朋友分了手，六年来孤身面对病痛。
“我现在的生活状态是不正常的，”她自己也知道，“但是，如果我不能处理好这个问题，不能让往后的治疗费有着落，我不会考虑结婚生子。”
独自患病已经足够沉重，怎么忍心再拖累他人呢。
“以后怎么办？”
年7月24日，高丽在朋友圈发了一条状态：“胡尚泽有一点闪失，我们都别活。”配图是一张“内科急诊抢救”的分诊条。
当晚，胡尚泽胡尚泽出现发烧症状，高丽医院挂急诊。任何感冒发烧都有可能危及孩子的生命，这在胡尚泽胡尚泽身上发生过不止一次。
年7月，因为一次很小的发烧感染，胡尚泽被送进重症监护室，住了55天才脱离危险。“医生说这个孩子生病就会比其他孩子严重，很小的感冒就会影响到呼吸。”高丽总是小心地照顾他，不敢让他到人多的地方多逗留。
医院做长期康复的疫苗异常反应患者家庭超过20家，医院几步路之遥的高价小区里，为的就是以防孩子随时可能发生的意外发病。
低免疫力的身体或许将伴随疫苗后遗症患者们的一生。
坚持治疗的确是有效的。如今，胡尚泽已经顺利取下了食管导管、气管导管，4年来的治疗在他身上留下的印记，是鼻孔里一块因长期插管而腐烂的肉，和脖子上至今没有长拢的洞——总会有痰和饭无法控制地从那里跑出来。他仍在坚持做腿部的康复治疗，肌无力的症状会随着身体发育而得到改善。
胡尚泽脖子上的洞至今没有长拢
杨芳这十年来最惊喜的时刻，是看到刘浩楷自己坐起来那一晚。年二月初二，杨芳给刘浩楷喂完饭去洗碗，回来便看见儿子坐起来了，这是刘浩楷病到11岁第一次坐起来。过了两天，刘浩楷频繁地自己坐起来，放倒又自己坐起来，放倒又坐起来，来回了三十几次。那天晚上，刘浩楷也很兴奋，自己坐到凌晨三点多都不肯睡觉。
“我特别欣慰，以前医生说他可能坐起来的机会都没有。”这是在漫长的治病岁月中，杨芳少有的快乐时刻。“我甚至幻想，说不定有一天我们在房间里，会看见他直接就走进来。”
被问到多年来最难熬的阶段是什么时候时，杨芳毫不犹豫地说了两个字：“以后”。孩子越来越大了，杨芳发现自己已经很难抱动他了，洗澡的时候她必须使出全身的力气，才能撑住孩子。
漫长的康复过程，“治疗费哪里来”是另一个不得不面对的现实压力。
年，国家卫计委、民政部等八部委联合印发了《关于进一步做好预防接种异常反应处置工作的指导意见》，提出接种疫苗异常反应将有政府专款补偿，希望在一次性补偿同时，推进和鼓励商业报销参与。
目前，还没有明确的政策为疫苗后遗症的后续治疗提供医疗保障，而这一点，是患者家庭最为
