写给第25个世界帕金森病日(4月11日)
Lifewasaboxofchocolates,youneverknowwhatyouregonnaget
生活就像一盒巧克力,
你永远不知道下一块会是什么。—《阿甘正传》
打开后也许是甜蜜,也许是惊吓.......
有太多的不确定。
原本精彩的人生有可能像开玩笑一样
转入另一条未知的弯道。
▉不期而遇MEET
工作中接触了很多帕金森病患者。有患者告诉我,来不及搞清楚怎么回事,身体就像木偶般被控制了,在经历了各种就诊、误诊、偏方等等,最终接受了这块人生馈赠的“巧克力”。
有部分“幸运”的患者对药物反应很好,正常日常生活维持的不错,有患者经评估适合手术,术后继续自己原该有的生活。也有相当一部分患者对药物反应不那么好,评估后不适合手术,也有患者经诊断不是真正的帕金森病,但有帕金森病样的症状,药物治疗无效,进展很快。有些患者除了僵硬、震颤、迟缓等运动症状外,各种非运动症状接踵而至,甚至好好睡一觉都是奢望。最痛苦的莫过于精神上的折磨。也许路人一个异样的目光就成为压垮自尊的最后一根稻草。
有热爱广场舞的病患阿姨,告诉我她以前害怕,不敢社交,不敢出门,每次外出,都要做很长时间心理斗争,热爱生活的她坚持定期的门诊复诊,广场舞不跳了,太极剑练的像模象样。有建筑设计师带着他画的线条繁复的设计稿给我看,现在画不了,是得过大奖的设计师,消沉过、放弃过,直到意识到自己才60多岁,此路不通,另有他径,积极的锻炼康复、严格的遵医嘱治疗,有什么不适就来复诊,身体状况允许时到周边旅行,他的名言:怎么过都是一天,就看你想怎么过。有患者家属过来取药时憔悴不堪的跟我讲,得病的是一个人,受影响的是一大家人,全家的生活节奏全乱了,但该有的照料、该有的陪伴一样也没落下,些许的牢骚也只是在熟识的医生跟前聊一聊,转身回家,又是一张精力旺盛的笑脸……。
每个患者的经历、背景都不相同。
治疗的过程痛苦与希望参半,
可以说,每一个坚持下来
乐观向上与帕金森病战斗的患者与她(他)们背后的家人,
都是不折不扣的勇士,
是命运的强者!
▉帕金森病治疗的三架马车
目前,对于帕金森病的治疗主要目的是改善患者的症状,并不能延缓、治愈。帕金森病本身不是致死性疾病,但它的症状严重影响正常生活,早期的发现非常重要,虽然不能治愈,但通过以下三项可以显著改善患者的生活质量。药物治疗、手术治疗、康复治疗(运动、心理疏导、照料)。
预防方面主要是避免长期接触农药、杀虫剂,以及锰、汞等重金属。有家族史的若出现类似症状,医院就诊。
药物治疗要严格的按照医生的医嘱,自己不随意加量、减量、停药,定期的复诊调整药物。
是否适合手术(DBS)治疗需要到有资质的神经功能科就诊评估,手术治疗具有可逆、可调、安全、微创的特点。
另外康复治疗十分重要,是药物治疗和手术治疗的补充,目的是最大限度的提高身体功能,改善生活质量,减少并发症的发生。对帕金森病动物模型研究表明,运动和学习能够诱导退行性和再生机制之间的动态相互作用,运动诱发的神经可塑性可能代表帕金森康复的神经基础。一般物理康复方法主要包括(拉伸、抗阻、平衡、姿势训练)。比较推荐的是中国传统武术运动太极,对姿势控制能力提高有效。帕金森病患者在疾病不同阶段有很大的差异,个体需求不同。康复干预(强度、频率、方式)应该根据患者个体情况调整。
目前现状
随着人口老龄化,全球帕金森综合症(包括帕金森病)患病人数,将在年之前增长到万。就患者增长率而言,帕金森综合症将超过阿尔兹海默症。而考虑到漏报、误诊以及人口平均预期寿命的增长,这样的预估可能还是比较保守的。随着我国人口老龄化,帕金森病的发病人数逐年增加,目前我国65岁以上人群中发病率约为1.7%。中青年帕金森病患病率也与日俱增。
目前,通过患者以及全球医学科学家们的努力,许多令人望而生畏的疾病比如艾滋病已成为了一种可长期治疗控制的疾病。那么对于帕金森病呢?科学家们也从未停止努力,一直在对诱发帕金森病的原因和风险因素,从环境、遗传、行为的角度进行更深入的研究和了解,以便对帕金森病能够起到防治的作用。比如目前多项研究表明帕金森病与胃肠有关,是否能通过阻断病理性a-突触核蛋白从肠道到大脑的迷走神经传输路径从而治疗帕金森病,目前还在动物模型研究中。关于帕金森病药物临床试验目前全球在研余项,目前处于1期的有50余项,2期的有60余项,3期的有20余项。
帕金森病目前患病人数庞大,而未来确诊的患者还会更多。一项疾病的攻克需要政府部门、研究人员、医患双方同舟共济、共同努力。办法总比困难多。如果人生打开的下一颗“巧克力”是苦涩的,那么请让我们共同给它加一些糖。
世界帕金森病日|·4·11
在第25个世界帕金森病日即将到来之际,神经内科四病区拟举行帕金森病患教活动
时间:年4月7日下午15点
地点:神经内科四病区医生办公室
不方便来的患者及家属也可在