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重症肌无力新人手册连载二十五关于激素的八

重症肌无力新人手册26关于激素的八问(妮妮体会)7、我病情有反复,现在开始加激素了,我从2片加到4片了,怎么吃了三天一点没效果啊?我是不是要再加几片?答:妮妮把加激素和减激素的这两个话题放到最后来说,是想真诚的提醒病友们,这是两个不得不格外重视的问题。我们说,病情复发了,需要加激素,怎么加呢?什么时候见效果呢?一般来说,一开始,可以一个星期加一片。在这里,特别想给大家说的是,激素是靠累积量起作用的。

简单的说,激素不是说,像止疼片一样,吃下去就会起效果。或者这样说,可能不太恰当的做个比喻,为了能让亲爱的们更好的明白哈:比如说,对于我来说,片小强的量才能足以对抗我病态的免疫,才能缓解我的症状,那么,我每天吃3颗的话,那么我基本是需要至少33天,才能慢慢的缓解我的MG症状,看到好的效果。在这33天里,可能我并不好转,甚至没看到什么好转的迹象的,但从第33天开始,我感觉到,嘿,我眼睛也感觉好多了,吞咽也完全正常了,这是很有可能并且在妮妮身上试验过的。或者说,我本来是一天吃2个的,复发了,那么我加到3个了,我期待着我加上药就能好,那是不可能那么快的哦,就像妮妮刚才举的这个例子,亲爱的你加了一个小强,也是要维持一段时间才能看到效果的。心急不得呢。因为我们毕竟不可能说,哦,个小强能够缓解,那我一天吃个算了,嘿嘿,那是不可能的是不是?这个不用妮妮解释呢。另外,我在这里只是举了个例子,其实每个病友我们每个人的体质不同,症状不同,包括MG的程度不同,对药物的反应不同等等,相等量的药在每个人身上的反应和效果是不同的。到底多少量可以缓解,也是不同的。只能根据自己的经验,医生的经验来大体的了解。这也是为什么大剂量激素冲击能快速缓解一些病友的症状的原因了。因为那是短时间内可以达到一个比较大的量。足以抑制免疫,缓解病情。说回到这个病友的问题,加到4个了,没效果,是不是要再加呢?我想看了上面妮妮的例子大家应该知道了,才吃了三天,是不可能见效的,至少应该再坚持吃2周左右,如果还是没有效果,可以考虑再加一片。就这样慢慢加,直到能缓解自己的病情。我想,大家都愿意用最小的量控制病情,能吃4个,谁也不愿意吃5个,是不是?说到这里就要说到减药的问题了,大家下次看第八个问题吧。

未完待续







































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