和重症肌无力患者一起爬长城是怎样的体验
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让爱伴随我们发芽、成长、成熟…
6月18日，
北京天很热，却也很蓝。
这一天，
名重症肌无力患者齐聚慕田峪长城，
他们在名社会公众的爱心助力下，
实现他们此生的“长城梦”！
在爬长城的进程中，
有一群人，
他们有说有笑、健步如飞，
仅仅依托绿色的登山杖来肯定他们是爱力活动的参与者，
乃至不敢肯定他们是志愿者还是重症肌无力患者。
”我可以单腿跳两米远！“
如果他不说自己也得了重症肌无力，没有人会认为他有。由于他乃至用不着绿色的登山杖，乃至还穿着皮鞋来爬长城。
他的体力不像一个患者的体力，心态更不像一个患者的心态。他背包上背着好几瓶水以供队友们之需，在队友用的时候，为了减轻队友的惭愧感，还会轻松地说一句：“为我减轻重量了呢。”
在队友纠结着要不要爬长城长长的楼梯时，他带头鼓舞大家克服自己，并在遇到峻峭的楼梯时，上下屡次帮助病友。
他说过：“我单腿可以跳两米远呢！”有坚强乐观的心和坚持锻炼的勇气，相信最后每一个病友都可以跳两米远！
”去年身体不允许，今年一定要来看看！“
与聊得最多的是一名来自江西的病友，他展转汽车、火车来到北京，只为了征服长城。
谈及他的病情，他一点都不摇摆。他坦言：由于生活在江西农村，信息十分闭塞，在刚确诊的日子里，他曾以为“全江西就我一个人，全中国就我一个人得了这类病”，非常孤独。
所幸，机灵的他搜索群的时候发现了爱力，“感觉像找到了组织，找到了家人”。在这里，他们惺惺相惜，自己有的病症，别的病友也曾有过；他人的痛苦，自己也曾经历。一些感受自没必要说，彼此都晓得。
其实，这次来北京，更多的是为了看看平日在上惺惺相惜的病友们。“去年身体状态不允许，今年可以了，一定要来看看”他说。
事实上，他还是有眼肌型重症肌无力，和他交换的进程中，还是可以看到比正常人多的眼白，他说看东西会有重影。
当他肯定要来参加爱行走的徒步活动的时候，负责人志愿者给他打，“惊呆了！没想到他的病情那末严重，已影响到了声带。”
也许，他们爱这个名字
这其实不奇怪，创办北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的创办者就是一名重症肌无力患者。这次这么多患者从全国各地聚集到北京来，是为了参加在6月15日重症肌无力关爱日举行的“第二届中国重症肌无力大会”。
人体的免疫系统如同一支“公安部队”，当有敌人——细菌、病毒进入身体时，“公安部队”做出反应，攻击并杀死这些“敌人”。但是，”公安部队“有时会错将体内的正常器官当作敌人，发起攻击。因而，出现了自身免疫性疾病，重症肌无力就是其中一种。
人类最大的敌人常常是“自己”，重症肌无力直观而真实的解读了这句富有哲理的话。（来自3桃《危象》）
重症肌无力的病发机制清晰。在神经和肌肉接头处，有一个重要的驿站，“乙酰胆碱”作为驿兵转达着大脑的指令，它与肌肉端的“乙酰胆碱受体”集合，产生了运动电位，带动肌肉运动。但是，对重症肌无力患者而言，由于遭到“公安部队”毛病的管制或攻击，“乙酰胆碱受体”减少或消失了，肌肉堕入了疲劳或无力的处境。（来自3桃《危象》）
他们或眼前双影（复视）、喝水呛咳，或脸部僵硬、咀嚼无力，或讲话大舌头、发音不清晰。他们梳头、晾衣会臂力不支，不能长时间抬臂，哪怕拿起一件不重的物品。他们上楼梯迈不动大腿。早上起床，他们或许和正常人无异，随着傍晚的来临，他们的身体逐步被疲倦和无力所占据。（来自3桃《危象》）
因此，他们都亲切地叫“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”为“爱力”，
也许，他们爱这个词，更晓得气力的重要性。
爱的气力，改变你我
在驶向长城的大巴车上，负责的志愿者要求各位病友介绍一下自己。车上的病友们来自全国各地，有的年长，有的年轻；有的病龄长，有的病龄短。
谈及自己的情况：他们有的进过ICU，有的被误诊屡次。有的乃至几度梗咽，那段时间的痛苦，没有亲身经历的我们不得而知，也许那种来自肌肉的深深的无力感，这也正是他们作为病友惺惺相惜的。
而平常生活中最给予他们气力的，无疑是他们的家人，此次长城爱行走，大多数都是由家人陪伴的，有爱，有温暖，他们就不会孤独！
其实，社会各界的对罕见病的关爱也是必不可少的，本次活动的成功举行，就离不开北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心工作人员和志愿者的辛苦组织；爱行走的进程中还有蓝豹救济队的辛苦守护；动身仪式更有歌手苏晴的实力助阵，合唱《真心英雄》为大家打气。
克服了自我，帮助了他人，每个人都是真心英雄！
“早之前写的稿子，最后居然不了了之。第一次近距离做公益，现在想来，和重症肌无力患者的长城之行感动仍在，他们不是病人，他们是强者。愿这群快乐的人得健康的身体，可以去过美好的生活哇！”
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