5月27日上午，年西安重症肌无力诊疗专家研讨会召开。医院李柱一教授任大会主席，全国多位神经内科重症肌无力领域专家出席，从专业层面探讨和交流了重症肌无力临床治疗的各种学术问题，他克莫司（药品）的治疗使用成为讨论中的热门话题。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭代表公益组织在大会发言，向专家介绍“他克莫司”药品援助项目，倡导呼吁更多医师加入重症肌无力的研究队列，并成为项目爱心医师。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭在大会上做了如下发言
大家好，我是清昭，是一名重症肌无力延髓型患者，现在还有症状，讲话不清，很抱歉。但刚好，我也是今天现场的一个真人版患者案例。
年，我26岁，遇到重症肌无力。15年来，可以记录的具有标志性的数据是我的体重，生病前98斤，不能自理时76斤，在ICU里只剩下59斤，冲击激素后斤。
15年来，它像一个我不爱却又纠缠不休的家伙，对我像雾像雨又像风，我对它爱恨情仇烦恼憎，至今却分分合合仍在陪伴中。虽然我希望彻底摆脱它的困扰，但也倍觉庆幸，因为重症肌无力的可治疗性，我还可以活着，站在这儿。
那些年，我以为得重症肌无力的只有我一个人，后来知道很多病友也在孤军奋战。为了凝聚更多病友共同面对疾病，年我和病友共同创办了“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”。虽然它现在还是国内唯一一家为重症肌无力群体服务的公益组织，相信随着更多病友的力量汇聚，将来会有很多家。
作为病人，我经常思考，疾病与生命的关系。只要有人类在，就有疾病的存在，如何面对疾病，最大可能地减少它带来的影响，需要生活和哲学的智慧。所以我们憧憬：每位病友与疾病和平相处。这也是爱力的愿景。
基于我们对社群的需求调研，爱力现在所做的工作，包括救助、康复教育、心理与同侪支持、社会融合与就业这几类针对病友个体支持的工作，还有社群发展赋能、医学研究推动与政策倡导。我们希望能做很多，但公益组织的力量是微薄的，爱力愿意做一个促进各方合作的平台，联合社会各界共同推动这个领域的发展，最终支持解决患者群体的各种问题。
虽然医生们时常谦虚地说，“医生只是把着急插队见上帝的人拎出队伍”，但对患者而言，你们才是每一个生命拥有健康的希望。爱力希望能够配合医生，在医学治疗之外给予社会治疗。我们倡导病友了解疾病、遵从医嘱、自立自强、自我接纳，并学会爱。我们也希望，联合各方力量，让患者们感受到来自社会的更多的“爱”。
“他克莫司”药品援助项目，是爱力成立以来的第一个药品援助项目，随着他克莫司在临床广泛应用和较好的效果反馈，药物治疗与患者经济压力之间的矛盾已越来越突出。
他克莫司药品援助项目旨在帮助患者降低药物使用的经济负担，启动以来，已有72名专家成为爱心医师，接受了74份申请，目前15名低保患者、33名非低保患者通过审批，开始领取赠药。
这是两张病人的申请照片。
一位来自山东烟台的25岁女病友，病龄却已有10年。多年前，爷爷和父亲同一天溺亡，最近母亲肝硬化又转成肝癌，家里还有弟弟读书。年底发生危象，爱力联合当地媒体与爱心机构为其募款7万元人民币，渡过危象期后，可以自理做简单家务，使用他克莫司治疗后效果较好，却无法承受经济压力。这是一个爱美的女孩，填申请他克莫司药品援助项目申请书时，拍贴在申请书上的生活照，还特意涂了口红。尽管我去她家里，生活环境十分糟糕，但把好的一面给别人看，这是她的自尊。
另一位来自湖南的女病友，也曾一度危象，花费几十万元治疗。孩子幼小，全靠老公打工和家人借债勉强度日。82年生人，35岁的年纪，照片看上去却远远不止这个年龄。她站在厨房的大灶台边拍照，孩子在破旧的茶几上写作业，家徒四壁。
因病致贫、因穷不治的现象在重症肌无力群体中十分普遍。我们常说，生命面前，人人平等。而我们的社会是否能保障人人具有同样的生命平等和尊严，正是我们每个为公民社会努力的公益组织所要毕生奋斗追寻的。在此，感谢药物援助方“罕友医药”、“四川川抗制药”，感谢各位爱心医师，愿我们集合更多力量，为重症肌无力病友们拥有健康美好的明天而努力！
爱的力量，改变你我！
谢谢大家！
点击如下链接了解他克莫司药品援助项目申请及项目进展
申请公告
即日起重症肌无力患者可申请“他克莫司”药品援助
项目进展
MGPAP他克莫司药品援助项目首批49位患者获批
爱，让我们更有力！
重症肌无力科普
现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。?什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
?我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老等。他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
?你可以观看《爱力水手的故事》了解更多
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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