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有一种病叫重症肌无力。
海报上的女孩是云南腾冲一位乡村教师,她患有重症肌无力。
这种病很有意思,患者只要不睁眼、不看物,不吃饭、不喝水,不讲话、不大笑,不走路、不跌倒,不梳头、不洗澡,看上去是那么好。
可是——
她/他们睁开眼的话,眼皮会抬不上去,看不清眼前的东西,甚至走路撞到电线杆上……
她/他们吃东西的话,咬不动嚼不烂,甚至喝水反呛,吞咽不了……
她/他们一开口讲话的话,鼻音很重,呜呜拉拉,甚至说着说着就没声音了……
她/他们出门去的话,走不了多远就气喘吁吁,甚至咣叽摔倒,或从楼梯上滚下去……
她/他们见到朋友时想来一个微笑,脸上的每一块肌肉却都失控了一样,不是苦笑就是“假笑”……
重症肌无力,一种神经免疫疾病,平均年发病率约为7.40/百万人/年,可以治疗实现临床痊愈,但难以彻底痊愈。患者需要长期的治疗、随诊和康复!
有一个公益项目叫爱力康复营。
这个项目是为了搭建重症肌无力患者康复网络,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心设计发起,从年7月开始至今已经连续举办了23期,通过这些活动倡导重症肌无力患者注重自我健康管理,在规范治疗的前提下,积极进行从饮食营养、情绪调适、运动康复及中医理疗等多维度的自我健康管理。
年,爱力康复营在全国10地举办了11场爱力康复工作坊活动。6月15日,医院神经内科与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合主办了“我们在一起”6·15重症肌无力关爱日患教交流活动,70多位重症肌无力病友及家属参加活动。
我们在一起
活动报道
6·15重症肌无医院举办“我们在一起”患者教育活动
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医者父母心。我们看到重症肌无力患者的痛苦,总是不忍,希望能为他们脱离病苦做点什么。
年11月28日,“爱力康复营”项目经项目答辩再度入围民生银行ME公益创新计划,接下来进入公众投票阶段。截止12月30日,在年的最后,我们来支持他们一下,你的1票是他们的需要!
投票请长按以下海报上的裂变式营销白癜风有哪些什么症状