有一种“累”，叫重症肌无力
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重症肌无力（医学代码MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍引起的罕见、慢性、自身免疫性疾病。疾病表现为骨骼肌的无力和易疲劳性，导致患者的眼睑下垂、重影、言语不清、咀嚼吞咽困难、饮水呛咳、四肢乏力，甚至因呼吸无力而窒息等症状。
患有重症肌无力的人们，每一天都很累，累到无法咀嚼吞咽食物，无法说清话语，无法自然微笑，无法抬起胳膊、迈出脚步……
一个公益项目的诞生，将成为他们康复前进的动力
但，值得庆幸的是重症肌无力可以治疗，最佳预后可以实现临床痊愈，即脱离各种药物及治疗回归常态生活。所以，他们需要良好的治疗和康复！
作为一种可以治疗但难以彻底痊愈、病情容易反复的疾病，重症肌无力需要长期随诊，在医疗资源和医疗水平差异极大的广大中国，患者的确诊、就诊和随诊情况都存在巨大差异。除了医疗资源集中的一线城市，更多的地区对于这种病的治疗和随诊都做得还不够。
《爱力康复营项目》上线
在这样的背景下，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）策划诞生了“爱力康复营”项目，从年7月开始至今已经连续举办了23期爱力康复营活动，通过这些活动倡导重症肌无力患者注重自我健康管理，在规范治疗的前提下，积极进行从饮食营养、情绪调适、运动康复及中医理疗等多维度的自我健康管理，促进了重症肌无力患者实现“与疾病和平相处”。
爱力康复营活动现场图
现场指导
疏解心理情绪问题
建设病友社群关系，实现病友互助
年长沙爱力康复工作坊
医院神经内科杨欢教授带领的医学团队，在年6月23-25日与爱力关爱中心联合举办了爱力长沙康复工作坊活动，不仅参加现场活动的重症肌无力患者受益，全程录制的讲课视频及根据课件编写的爱力重症肌无力患者康复参考手册（全套15册）还将将疾病与康复知识传递给更多的患者。
年长沙爱力康复工作坊详情如下：
活动报道
年长沙站爱力康复工作坊成功举办，为重症肌无力病友的疾病管理提供方法
年11月28日北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心提交的“爱力康复营”项目再度入围中国扶贫基金会与中国民生银行“我决定民生爱的力量——ME公益创新资助计划”（简称ME创新计划），并于12月21-30日间进入投票阶段，接下来的10天，每1票都将助力重症肌无力患者的康复。
一起加油！爱，让他们更有力！帮他们实现“与疾病和平相处”！
有料∣一个50万公益项目的诞生
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公益不只是捐款；
参与重于捐增；
每一个公益项目都对应着一个重要的社会议题。
不必羡慕公知的力量和话语权，
这么重要的决定，
一个50万公益项目的诞生，
就从你的参与开始！
重症肌无力科普
现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。?什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
?我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老等。他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
?你可以观看《爱力水手的故事》了解更多
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，年2月8日发起成立，于年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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