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遇见你真好第三届中国重症肌无力大会欢

爱的力量,改变你我

6月17日晚,第三届中国重症肌无力大会送别会在依依惜别中进行。在爱力关爱中心全体工作人员、病友义工、公众志愿者的全心付出中,4天5夜的第三届中国重症肌无力大会圆满结束。

两年一次的相聚来之不易,在欢送会上,大家趁相聚的最后时光,上演了一幕幕精彩的瞬间。

王源粉丝团18位志愿者用专门编写的手语演唱《因为遇见你》。

志愿者许子岳与深圳病友合唱《红日》

北京病友朱朱阿姨演唱《父亲的草原母亲的河》

病友张浩演唱《我们不一样》

病友谢相林演唱《旅途》

病友九妹(彭彩霞)演唱新京剧《梨花颂》

病友康慧朗诵《送给母亲节的礼物》

病友郑向民夫妇根据《舍不得你》改编了一首歌曲《致白衣天使》,他们在现场演唱,来表达患者对医生的感恩之情。

志愿者王纪纲老师朗诵《长征》

志愿者石强表演中国传统古彩戏法《三仙归洞》

因为相聚,纵然分别,

我们也不会疏远,期待再次相聚!

短暂的相聚,是我们建立彼此支持的继续和开始。

爱的力量,正在改变你我!

分别之后,要常常联系哟!

了解一下1

什么是重症肌无力?

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病,能引起全身骨骼肌的无力,没有医学遗传性,任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”,往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区,已改称“肌无力症”。

2

死亡率与生存质量

重症肌无力在17世纪被人类发现,死亡率曾一度高达90%,20世纪30年代发现可治疗药物,并随医学不断进步,死亡率已降至5%以下。

目前医学虽无法彻底根治,但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活,甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复,患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响,生活质量较低。

3

发病率与人群

重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布,农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/万,患病率1/。全世界每年约有人罹患,平均每天人。其中约有人在中国,每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性,以及40-60岁的男性,30%儿童患者,总性别男女比约为1:1.8。

4

为关爱聚焦6·15

年,英国医生ThomasWillis首次描述疾病症状

年,德国医师FriedrichJolly提出命名

年6月,英国女医生MaryHalliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章

20世纪50年代,世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立

年,美国重症肌无力基金会(MGFA)将6月作为本土的重症肌无力宣传月

年2月,首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册

年6月,北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月,并发起“6·15重症肌无力关爱日”,举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛。

年起,会议更名为中国重症肌无力大会,成为聚集患者代表、医生、社会专家,推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

重症肌无力关爱日,需要你的参与!




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